Eine Million Transplantationen: System stellt sich Fragen angesichts des Meilensteins
Von Kathleen Doheny
12. September 2022 -- Kim Uccellini war erst 9 Jahre alt, als sie sich der Operation unterzog, aber die Details sind auch 33 Jahre später noch sehr lebendig. Als ihr Chirurg die Visite machte, brachte er ihr einen Teddybär mit. Aber das war nicht der beste Teil.
"Ich weiß noch, wie ich aufwachte und mich lebendiger fühlte als je zuvor", sagt Uccellini. "Ich fühlte mich nicht mehr müde."
Uccellini hatte endlich eine Nierentransplantation bekommen, nachdem sie seit ihrem sechsten Lebensjahr an der Dialyse war. Bei der Geburt, so sagt sie, hatte sich ihre rechte Niere nie vollständig gebildet, und auch die andere Niere funktionierte nicht richtig. Eine Transplantation war die Lösung.
Wie immer feierte Uccellini auch in diesem Jahr am 7. August ihren Transplantationstag. Ihr Ehemann, ihre beiden Kinder und andere Familienangehörige waren dabei. "Wir waren in Cape Charles, VA, im Urlaub", sagt sie.
Die Familie genoss ein Festessen mit Krabbenbeinen, Garnelen, Krabbenküchlein, anderen Meeresfrüchten und Maiskolben.
Während Uccellini und ihre Familie ihren Meilenstein feierten, näherte sich die Gemeinschaft der Organtransplantierten einem ihrer eigenen.
Und am Freitag war es dann soweit. Nach Angaben des United Network for Organ Sharing (UNOS), der privaten gemeinnützigen Organisation, die im Auftrag der Bundesregierung das amerikanische Organtransplantationssystem verwaltet, wurden in den Vereinigten Staaten bereits eine Million Organtransplantationen durchgeführt.
Seit der ersten Nierentransplantation, die 1954 in Boston durchgeführt wurde, ist die Zahl der Eingriffe stetig gestiegen, wobei 2021 das Spitzenjahr war. "Wir haben zum ersten Mal die Marke von 40.000 Transplantationen überschritten", sagt Brian Shepard, der Geschäftsführer von UNOS. Das ist die höchste Zahl, die jemals in einem Jahr in den USA durchgeführt wurde, sagt er.
Fortschritt, aber mit Problemen
Obwohl dieser Meilenstein bemerkenswert ist und Transplantationschirurgen ihn als "bemerkenswerte Zahl" bezeichnen, die ein Grund zum Feiern ist, räumen sie auch ein, dass noch viel getan werden muss, um die lange Warteliste für Organe und andere wichtige Probleme anzugehen.
Das Transplantationssystem ist in letzter Zeit unter Beschuss geraten, sowohl von einem Kongressausschuss, der es seit zwei Jahren untersucht, als auch von den National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, die Anfang des Jahres einen Bericht mit Empfehlungen für Änderungen veröffentlicht haben. Die Branche wurde wegen Transportpannen, weggeworfenen Organen, lebensbedrohlichen Fehlern und anderen schwerwiegenden Problemen gerügt.
Die Herausforderungen werden von den verschiedenen Organisationen geteilt, die das komplizierte Transplantationssystem bilden. UNOS beaufsichtigt 252 Transplantationszentren und 57 regionale Organisationen, so genannte Organbeschaffungsorganisationen oder OPOs, die ein bestimmtes geografisches Gebiet betreuen. Ein Gesetz aus dem Jahr 1984 schuf das erste computergestützte staatliche System, das kranke Patienten mit benötigten Organen zusammenbringt: das Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN). Die Regierung schrieb eine Organisation aus, die dieses System betreiben sollte, und UNOS ist seit 1986 damit beauftragt.
Fortschritte, Fortschritt
Transplantationschirurgen und andere Vertreter der Branche räumen zwar Probleme ein, verweisen aber auch auf Fortschritte, von denen sie vor Jahrzehnten nur träumen konnten.
"Es ist ein Meilenstein", sagt Deepali Kumar, MD, Präsidentin der American Society of Transplantation. "Die Transplantationsmedizin hat nicht nur für den Einzelnen, sondern auch für die Gesellschaft enorme Auswirkungen gehabt. Die Menschen können länger und mit besserer Lebensqualität leben, und sie können auch einen Beitrag zur Gesellschaft leisten.
Nach Ansicht von Forschern und Transplantationschirurgen werden an vielen Fronten Fortschritte erzielt. In einem Bericht hebt ein Forscherteam unter anderem die verbesserte Fähigkeit hervor, Erwachsenen im Alter von 75 Jahren und darüber erfolgreich Organe zu transplantieren, eine bessere Behandlung mit Immunsuppressiva (die zur Vermeidung von Abstoßungsreaktionen erforderlich sind) und bessere Transplantationstechniken.
"Wir machen Fortschritte bei [besseren] immunsuppressiven Medikamenten", stimmt Yuri S. Genyk, MD, ein Transplantationschirurg und Co-Direktor des University of Southern California Transplant Institute, zu.
Ein Ziel wäre es, eine Möglichkeit zu finden, die Immunreaktion des spezifischen transplantierten Organs zu unterdrücken, ohne die allgemeine Immunreaktion zu beeinträchtigen, sagt Timucin Taner, MD, PhD, Leiter der Abteilung für Transplantationschirurgie an der Mayo Clinic in Rochester, MN.
Die Überlebenschancen nach Transplantationen haben sich verbessert, sagt Genyk. In einem kürzlich veröffentlichten Bericht, der Großbritannien und die USA vergleicht, war die durchschnittliche Überlebenszeit nach einer Transplantation ziemlich ähnlich, wobei die US-Raten für Nieren mehr als 22 Jahre, für Lebern fast 21, für Herzen fast 15 und für Lungen mehr als 9 Jahre betrugen.
Auch die verschiedenen Techniken der Organkonservierung haben sich verbessert, so dass immer mehr Organe von Spendern für eine Transplantation geeignet sind, so Genyk und Taner.
Nach Angaben von UNOS variieren die üblichen Zeiten für die Organerhaltung, aber sie betragen jetzt:
-
24-36 Stunden für Nieren
-
12-18 für die Bauchspeicheldrüse
-
8-12 für die Leber
-
4-6 für Herz/Lunge
Organmangel
Trotz dieser Fortschritte bleibt die Warteliste lang. Mit Stand vom 7. September benötigen die meisten der 105.799 Menschen in den USA, die auf der Warteliste für Transplantationen stehen, eine Niere. Danach folgen Leber, Herz, Niere/Pankreas, Lunge, Bauchspeicheldrüse, Darm und Herz/Lunge.
Jeden Tag sterben 17 Menschen, die auf eine Organtransplantation warten, so die Health Resources and Services Administration, eine Behörde des U.S. Department of Health & Human Services. Alle 9 Minuten wird ein neuer Mensch auf die Warteliste gesetzt.
Im August waren 170 Millionen Amerikaner, d. h. etwa 52 % der Bevölkerung, als Organspender registriert, so die Bundesstatistik. In der ersten Jahreshälfte 2022 stammten mehr als 20.000 der 24.414 Transplantationen von verstorbenen Spendern und 3.702 von Lebendspendern.
170 Millionen potenzielle Spender scheinen zwar eine große Zahl zu sein, die den Bedarf decken kann, aber nicht jeder, der sich als Spender registrieren lässt, kann auch spenden. Nach Angaben von UNOS haben nur 3 von 1 000 Spendern ein brauchbares Organ, das für eine Organspende durch Verstorbene geeignet ist.
Dafür gibt es eine Reihe von Gründen. "Das meiste hängt mit der Art ihres Todes zusammen", sagt Shepard von UNOS. Das Organ muss konserviert werden, um transplantiert werden zu können. Jemand, der zu Hause einen Herzinfarkt erleidet und dort stirbt, kommt nicht in Frage, sagt er. Daher ist es notwendig, den Pool an geeigneten Spendern weiter zu vergrößern, und dies ist auch eine der größten Herausforderungen, sagt Shephard.
Kritikpunkte und Probleme
Nach seiner zweijährigen Untersuchung hielt der Finanzausschuss des Senats am 3. August eine Anhörung ab, bei der er "eine Vielzahl von Problemen innerhalb der Branche" feststellte. In einer Erklärung fasste der Ausschussvorsitzende Ron Wyden (D-OR) die Ergebnisse zusammen. Among them:
-
Zwischen 2010 und 2020 wurden mehr als 1.100 Beschwerden eingereicht, in denen beanstandet wurde, dass die regionalen Organbeschaffungsorganisationen die vorgeschriebenen Tests auf Krankheiten, Infektionen und Blutgruppen nicht durchgeführt haben.
-
Ein Patient in Florida bekam Krebs von transplantierten Organen, und die Organbeschaffungsorganisation blieb den Beweis monatelang schuldig.
-
Von 2008 bis 2015 entwickelten 249 Transplantatempfänger eine Krankheit, die von transplantierten Organen ausging; ein Viertel starb.
-
Die nicht ordnungsgemäße oder nicht rechtzeitige Lieferung von Organen führte häufig dazu, dass die Organe entsorgt wurden.
-
Das UNOS-Computersystem ist "veraltet, schlecht verwaltet und unsicher".
-
Jedes Jahr sterben etwa 6.200 Amerikaner, die auf eine Transplantation warten, und Tausende von Organen, darunter 1 von 4 Nieren, werden schließlich entsorgt.
Auch der Bericht der National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, der im Februar veröffentlicht wurde, bezeichnete das amerikanische Organtransplantationssystem als "nachweislich ungerecht", neben anderen Problemen. Farbige Menschen und Landbewohner erhalten seltener eine Transplantation als andere. Eine der Empfehlungen lautet, innerhalb von 5 Jahren Gleichheit zu erreichen.
Eine bessere Koordination zwischen den Organbeschaffungsorganisationen und den Transplantationszentren, die auf diese Organe warten, ist notwendig, so ein Transplantationschirurg. Häufig gebe es Spannungen zwischen den beiden Einrichtungen, wobei sich die von den OPOs auferlegten Einschränkungen auf die Transplantationszentren auswirken.
Andere meinen, man müsse sich auch darauf konzentrieren, die Zahl der Lebendspender zu erhöhen. Um dies zu erreichen, müssen wir Hindernisse beseitigen", sagt Kumar, der Präsident der American Society of Transplantation. "Das Haupthindernis ist wahrscheinlich finanzieller Art", da die Spender möglicherweise von der Arbeit freigestellt werden müssen, ins Krankenhaus reisen und andere Kosten tragen müssen.
Maßnahmen der Industrie
UNOS sagt, dass sie sich mit den Problemen befasst und Maßnahmen an verschiedenen Fronten ergreift, einschließlich der Verbesserung der Gerechtigkeit und der Verwendung von mehr gespendeten Organen. Was die Ausfallzeiten des Computersystems angeht, die ein Kritikpunkt sind, sagt ein UNOS-Sprecher, dass das System seit 2003 außerhalb geplanter Wartungsarbeiten nie länger als eine Stunde ausgefallen ist.
UNOS ist zwar nicht für den Organtransport zuständig, entwickelt aber Anwendungen, die Organbeschaffungsorganisationen und Transplantationskliniken dabei helfen, Organtransporte zu planen, zu visualisieren und zu verfolgen, um das Verlustrisiko zu minimieren.
Sie entwickelt auch neue Methoden, um Spenderorgane effizienter auf Patienten abzustimmen.
Der Weg zur Transplantation
Transplantationskandidaten sind sich der Probleme bewusst, aber viele konzentrieren sich mit Freude auf die Ergebnisse und eine bessere Lebensqualität. Dale Jaffe, 67, ein Hypnosetherapeut in Ashland, OR, hatte im Juni 2021, mitten in der Pandemie, eine Nierentransplantation. Die Notwendigkeit der Transplantation war keine Überraschung. Er leidet an Bluthochdruck und hatte schon seit einiger Zeit eine verminderte Nierenfunktion, sagt er. "Ich habe mich einfach durchgeschlagen." Dann erfuhr er, dass es Zeit für die Transplantation war.
Seine Frau Lisa Hubler, 61, ebenfalls Hypnosetherapeutin, bot an, eine ihrer Nieren zu spenden. Dale erhielt die Zusage eine Woche, nachdem die Niere seiner Frau angenommen worden war.
"Was mich erstaunte, war, wie einfach es war", sagt er. "Es ist keine komplizierte Operation." Er schreibt dies seiner "grundsätzlich guten Einstellung" und der Hypnose zu, mit der er sich selbst beruhigt hat.
Lisa sagt, ihre Entscheidung zur Spende sei ein Prozess gewesen. "Zuerst dachte ich: 'Natürlich kann ich das machen. Dann, sagt sie, wurde ihr die Realität bewusst. Sie praktiziert Ashtanga-Yoga, eine intensive Form, und fragte sich, ob sie dazu noch in der Lage sein würde. (Nach der Operation musste sie 5 Monate pausieren.) Viele Gedanken und Fragen gingen ihr durch den Kopf, darunter: "Warum haben wir zwei Nieren, wenn wir nur eine brauchen?"
Jetzt können Dale und Lisa wieder wandern und Pickleball spielen.
Für andere ist der Prozess noch schwieriger. Kim Lute, heute 48 Jahre alt und regionale Kommunikationsmanagerin an der Morehouse School of Medicine in Atlanta, hat zwei Lebertransplantationen hinter sich, die erste 1996 und die zweite 2001, weil ihre Leber von einer Autoimmunerkrankung angegriffen wurde.
Als Afroamerikanerin schreibt Lute an ihren Memoiren über die Transplantation und hofft, das Bewusstsein für die Spender in den verschiedenen Gemeinschaften zu stärken. Sie nimmt immer noch eine ganze Reihe von Medikamenten und hat einige Probleme, sagt sie, aber "ich sehe es gerne so, dass ich viele Erfolge hatte".
Und trotz aller Verbesserungen kann ein Transplantat nicht für das ganze Leben des Empfängers reichen. Höchstwahrscheinlich, so Uccellini, wird sie eine weitere Nierentransplantation benötigen, auch wenn sie hofft, dass ihre Niere zumindest ein paar Jahre länger halten wird. In der Zwischenzeit, sagt sie, "tue ich, was ich kann, um mich gesund zu halten". Außerdem arbeitet sie in diesem Bereich, um das System für sich und andere zu verbessern. Mit einem Master-Abschluss in Public Health ist sie Managerin für Politik und Community Relations bei UNOS und hofft, etwas bewirken zu können.