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Von Kelly Mack, im Gespräch mit Hope Cristol
Heutzutage gibt es nicht mehr viele Menschen, die wegen rheumatoider Arthritis (RA) im Rollstuhl landen. Ich bin 45 Jahre alt und gehöre zu ihnen - aber ich habe fast mein ganzes Leben lang im Rollstuhl gesessen, außer während der Physiotherapie.
Bei mir wurde juvenile rheumatoide Arthritis diagnostiziert, als ich 2 Jahre alt war. Das war 1979, und damals gab es keine guten Behandlungsmöglichkeiten für RA, nicht einmal Methotrexat. (Anmerkung des Herausgebers: Die FDA genehmigte Methotrexat für RA im Jahr 1988, und das erste Biologikum für RA ein Jahrzehnt später).
Die Krankheit hat meinen Gelenken schon früh großen Schaden zugefügt. Im Alter von etwa 10 Jahren war ich auf einen Rollstuhl angewiesen, wenn ich schlechte Tage hatte oder bestimmte Strecken zu Fuß zurücklegen musste. Als Teenager musste ich meine Hüften und Knie ersetzen lassen. Ich habe also viel Erfahrung mit Leuten, die mich fragen, was mit mir los ist oder warum ich im Rollstuhl sitze.
Ich möchte aufklären
Ich habe das Gefühl, dass ich auf einer persönlichen Suche bin, um den Menschen zu helfen, Behinderungen besser zu verstehen. Wenn sie mir Fragen stellen, auch wenn sie auf die "falsche" Art und Weise gestellt werden, werde ich in der Regel über meine Gesundheitsgeschichte sprechen, soweit sie daran interessiert sind.
Ich möchte auch Raum für Menschen schaffen, die sich im Zusammenhang mit Behinderungen unwohl fühlen. Es ist schwer, das Stigma zu überwinden. Manchmal erkläre ich, dass mein Rollstuhl mich nicht vom normalen Leben abhält, sondern es mir erst ermöglicht, ein solches zu führen.
Mit meinem Rollstuhl kann ich mit Freunden essen gehen. Ich kann an Orte rollen, an denen ich sein muss oder will. Ohne Rollstuhl geht das so gut wie gar nicht. Und wenn die Leute das hören, nicken sie oft und sagen: "Ja, das macht Sinn."
Ich habe auch ein Recht auf Privatsphäre
Ich habe nicht das Gefühl, dass ich mit jedem, der mich fragt, über meine Behinderung oder meinen Rollstuhl sprechen muss. Es gibt Leute, die denken, wenn man eine schwere Behinderung hat, kann man weder einen Job noch eine Familie oder geliebte Menschen haben. Wenn mich so jemand fragt: "Warum sitzen Sie im Rollstuhl?" gehe ich nicht darauf ein.
Manchmal bin ich nicht einmal besonders höflich, vor allem, wenn Leute meinen Rollstuhl anfassen. Ich fahre mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Arbeit, und die Leute haben sich an meinem Stuhl festgehalten, um ihn zu stabilisieren. Das bringt mich nicht dazu, geduldig zu erziehen.
Einmal habe ich gesagt: "Fassen Sie meinen Stuhl nicht an. Er ist mein persönliches Eigentum, und das ist Körperverletzung." Ein anderes Mal war ich nach der Arbeit so erschöpft, dass ich meine Gedanken kaum in Worte fassen konnte. Ich zeigte einfach auf sie und schrie: "Nein!"
Ich setze mich für mich selbst ein - und für andere
Es war eine persönliche Mission für mich, die Leute wissen zu lassen: Ja, ich will draußen sein und unterwegs. Ja, das bedeutet, dass ich in einem Rollstuhl sitzen werde. Ihr könnt mich willkommen heißen, oder ich kann Platz für mich schaffen. Aber ich werde nicht aufgeben und zu Hause bleiben.
Das gilt nicht nur für mein soziales Leben. Als mein Mann und ich vor etwa 5 Jahren in einen anderen Stadtteil zogen, gab es um meine Ecke ein großes Problem mit dem Bürgersteig. Ich konnte ihn mit meinem Rollstuhl räumen, aber nur knapp.
Ich startete eine Kampagne, um die Reparatur zu erwirken, und schrieb wiederholt E-Mails an die Stadt, um sie davon zu überzeugen, dass sie die Reparatur durchführen müssen. Ich habe anderthalb Jahre gebraucht, aber es ist passiert.
Ich bin mir bewusst, wie privilegiert ich bin, dass ich das tun kann, dass ich Internet habe und die Energie, diese E-Mails immer wieder zu verschicken. Was mich motiviert hat, war nicht nur, dass ich meine eigene Lebensqualität verbessern wollte. In meinem Haus gibt es noch andere Menschen mit Mobilitätshilfen. Sie kennen diese Art der Unterstützung vielleicht nicht oder fühlen sich nicht wohl dabei, und ich möchte auch ihnen helfen.
Ein kleiner Ratschlag
Ich weiß, dass das Stigma der Behinderung überall existiert, selbst in Gemeinschaften, in denen Behinderung weit verbreitet ist. Manchmal fragen mich Menschen nach RA, weil sie Hilfe brauchen oder Angst vor einer Zukunft mit größeren Mobilitätsproblemen haben.
Hier sind einige der Ratschläge, die ich oft in Online-Foren gegeben habe, darunter auch in einem, das ich mitmoderiere.
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Bedenken Sie das Gute an Rollstühlen oder anderen Mobilitätshilfen: Sie machen Ihr Leben leichter. Sie werden weniger Schmerzen und Müdigkeit haben und mehr Energie, um Dinge zu tun, die Ihnen Spaß machen.
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Seien Sie offen, was Ihre RA am Arbeitsplatz betrifft. Anpassungen können Ihnen helfen, erfolgreicher zu sein, nicht weniger.
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Nennen Sie die Angst und Scham, die Sie empfinden, als das, was sie sind: Stigma. Wir haben behinderte Menschen so lange stigmatisiert, dass wir Angst haben, zu dieser Gruppe zu gehören. Wenn wir die Stigmatisierung beenden wollen, müssen wir aufhören, so stolz darauf zu sein, was wir körperlich tun können. Wir müssen uns zu dem bekennen, was wir sind und was wir zu bieten haben - unabhängig von unserer Körperkraft.
