Aus dem Arztarchiv
Als Marianne Leone 1987 erfuhr, dass sie schwanger war, lebten sie und ihr Mann, der Schauspieler Chris Cooper - bekannt aus Filmen wie Die Bourne Identität, Seabiscuit und American Beauty - in einem winzigen Haus im sechsten Stock in der Nähe des Times Square in New York City. Das Geld war knapp, aber das Paar war überglücklich. "Ich hatte eine wunderschöne Schwangerschaft", sagt Leone, die vor allem durch ihre Rolle als Joanne Moltisanti, Christophers Mutter, in der HBO-Serie The Sopranos bekannt ist. "Ich habe mir keine Sorgen gemacht."
Doch in der 30. Woche setzten bei Leone die Wehen ein und sie brachte einen 3,5 Pfund schweren Jungen, Jesse, zur Welt. Nach drei Tagen im Krankenhaus erlitt Jesse eine massive Hirnblutung, und die Ärzte sagten, er würde wahrscheinlich innerhalb einer Woche sterben. Jesse überlebte, aber seine Eltern merkten, dass etwas nicht stimmte, als er im Alter von 4 Monaten seinen Kopf nicht mehr hochhalten konnte.
Als Jesse fast 2 Jahre alt war, diagnostizierten die Ärzte bei ihm eine zerebrale Lähmung (CP) und ein Anfallsleiden. In ihren neuen Memoiren Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss (Jesse kennen: Die Geschichte einer Mutter von Trauer, Anmut und alltäglichem Glück) erzählt Leone die Geschichte ihres Lebens mit Jesse, der im Alter von 17 Jahren an einem Krampfanfall starb. Jesse konnte weder gehen noch sprechen, aber er schrieb Gedichte, schwamm und inspirierte die Menschen um ihn herum, ihre Definition von "behindert" zu erweitern.
Laut United Cerebral Palsy leben schätzungsweise 764.000 Amerikaner mit CP, einem Begriff, der eine Reihe von neurologischen Störungen umfasst, die die Körperbewegung und Muskelkontrolle dauerhaft beeinträchtigen, wenn das sich entwickelnde Gehirn geschädigt ist. Es gibt keine Heilung, aber Physio- und Beschäftigungstherapie kann die Lebensqualität erheblich verbessern.
Heutzutage sind Elterngruppen und Therapiezentren nur einen Mausklick entfernt, aber als Jesse aufwuchs, fühlte sich Leone völlig allein. "Ich habe dieses Buch geschrieben, um das Leben meines Sohnes zu feiern", sagt Leone. Sie hofft auch, dass es medizinischen und pädagogischen Fachkräften zeigt, welch wichtige positive - oder negative - Rolle sie im Leben von behinderten Kindern und ihren Familien spielen können.
