Aus dem Arztarchiv
Ich bin mein ganzes Leben lang blind gewesen. Ich wurde mit Choroideremie geboren, einer seltenen Erbkrankheit, die zu einem allmählichen Sehverlust führt. Meine Ärzte diagnostizierten sie, als ich 14 war, nachdem mein Kinderarzt kleine Flecken in meinen Augen gesehen hatte. Ich wusste, dass ich Probleme mit dem Sehen hatte, vor allem nachts, aber in diesem Alter war es mir egal. Aber dann sagten die Ärzte: "In Ihren 20ern werden Sie es schwer haben, in Ihren 30ern sehr schwer, und mit 60 werden Sie blind sein."
Sie hatten Recht. Ich bin jetzt 49 Jahre alt und fast völlig blind, bis auf einen Hauch von Sehkraft auf meinem linken Auge. Ich kann etwas Licht und einige Bewegungen sehen. Aber ich weiß nicht, wie mein 9-jähriger Sohn aussieht. Ich kann ohne Stock nicht mehr auf dem Bürgersteig gehen.
Leben mit Blindheit
Ich akzeptiere das jetzt, aber ich habe es 30 Jahre lang geleugnet. Der Sehkraftverlust war so allmählich, dass er schwer zu beobachten war. Aber ich hatte eine Ausbildung als Maschinenbauingenieur und arbeitete Vollzeit, und ich wollte die Tatsache nicht akzeptieren, dass ich blind wurde. Ich wollte auch nicht um Hilfe bitten. Tatsächlich habe ich bis 2004 keinen Blindenstock benutzt.
Es war eine wunderbare Optikerin bei LensCrafters, die mir in diesem Jahr riet, nicht mehr Auto zu fahren. Sie sagte auch, dass ich eine Erwerbsunfähigkeitsrente und eine Schulung über das Leben mit der Blindheit bekommen könnte. In dem 10-monatigen Trainingsprogramm am Center for the Visually Impaired in Atlanta lernte ich, wie man öffentliche Verkehrsmittel benutzt, wie man sich mit anderen Menschen unterhält und wie man adaptive Hilfsmittel in meinem eigenen Zuhause benutzt - wie z. B. Erhebungen an den Wählscheiben meiner Geräte und eine Software, die den Text auf meinem Computerbildschirm laut vorliest". Auch mein Telefon spricht mit mir, ebenso wie das Thermometer, mit dem ich die Temperatur meines Sohnes messe.
Dialog im Dunkeln
Ich bin jetzt unabhängiger, und mein Selbstwertgefühl ist gestiegen. Ich habe begonnen, mich ehrenamtlich bei der Choroideremie-Forschungsstiftung zu engagieren, die an der Entwicklung einer Genersatztherapie für die Krankheit arbeitet. 2008 erzählte mir mein Reha-Berater von Dialog in the Dark, einer Ausstellung, die bereits in mehr als 20 Ländern gezeigt wurde und derzeit in Atlanta zu sehen ist, wo sie ihr Debüt in den USA gab. (Ich bin einer der sehbehinderten Führer, die die Besucher durch mehrere abgedunkelte Galerien führen, die Schauplätze wie einen Lebensmittelmarkt und einen Park nachbilden, damit sie einen Eindruck vom Alltag eines Blinden bekommen. Es ist eine seltene Gelegenheit für blinde Menschen, zu führen, nicht geführt zu werden.
Das Ziel ist nicht, dass die Menschen Mitleid mit blinden Menschen haben. Es geht darum, ihnen zu zeigen, wie fähig blinde Menschen sind - wie sie ihre anderen Sinne nutzen, um sich in ihrer Welt zurechtzufinden. Es geht darum, den Menschen zu helfen, ihre Wahrnehmung des Andersseins und des Andersseins zu ändern. Die Erfahrung ist so aufregend - die Wahrnehmung der Menschen ändert sich wirklich.
Ich sage den Leuten gerne: "Ich will nicht Ihr Mitleid. Ich möchte Ihr Einfühlungsvermögen, Ihre Toleranz und Ihr Verständnis. Und wenn Sie einem blinden Menschen helfen wollen, packen Sie ihn nicht am Arm und schubsen ihn nicht. Sagen Sie einfach: "Kann ich Ihnen helfen?"
