In diesem Artikel
Nachdem Nancy Cramer 2015 erfahren hatte, dass sie an Spondylitis ankylosans (AS) leidet, schloss sie sich einer Selbsthilfegruppe für Menschen an, die mit Schmerzen aufgrund verschiedener Krankheiten zu kämpfen haben. Doch die 48-jährige Cramer verließ die Gruppe bald wieder, weil sie das Gefühl hatte, nicht dazuzugehören.
"Oh, diese Leute haben schlimmere Schmerzen", erinnert sich Cramer, die in Roswell, GA, lebt, an ihre Gedanken.
AS ist eine unheilbare, lebenslange Erkrankung, die in schweren Fällen dazu führen kann, dass man sich nur schwer bewegen und atmen kann. Aber die Krankheit ist für andere oft unsichtbar. Deshalb kann es wichtig sein, verschiedene Arten von Unterstützung und Tipps in Anspruch zu nehmen, um mit AS körperlich und seelisch gesund zu bleiben.
Sanft gehen
Auch wenn Sie schon eine Weile AS haben, sehen Sie vielleicht so aus und fühlen sich so, wie Sie es immer getan haben. Aber Ihr Körper braucht eine sanfte Berührung.
Physikalische Therapie, Massagen und andere Behandlungen können helfen, solange "Sie jemanden finden, der sich auskennt und sanft ist", sagt Dr. James T. Rosenbaum, Leiter der Abteilung für Arthritis und rheumatische Erkrankungen an der Oregon Health & Science University in Portland.
Auch ein heißes Bad in einem Whirlpool kann helfen, sagt Rosenbaum. Das Gleiche gilt für Akupunktur. Er warnt jedoch vor chiropraktischer Behandlung. Zu viele Nackenmanipulationen können bei Menschen mit einer starren Wirbelsäule Schaden anrichten, so Rosenbaum.
Richtiges Timing der Behandlung
Die beste Zeit für eine Physiotherapie ist, wenn die Schmerzen und die Entzündung abgeklungen sind, sagt Martin Langaas, Physiotherapeut in York, ME. Während eines aktiven Schubs kann es schwierig sein, durch die Behandlung viel Linderung zu erzielen.
Langaas stammt aus Norwegen, wo AS viel häufiger vorkommt als in den USA. Zwei seiner Familienmitglieder haben die Krankheit. Das ist einer der Gründe, warum er das Institute of Orthopaedic Manual Therapy in Woburn, MA, gegründet hat. Es konzentriert sich auf die muskuloskelettale Therapie von Gelenken und Muskeln.
Anstelle einer überwachten Übung, wie sie in der Physiotherapie üblich ist, kann ein orthopädisch-manueller Physiotherapeut zum Beispiel Ihren Brustkorb und die daran befestigte Brustwirbelsäule, die bei AS sehr steif werden kann, sanft bewegen.
Fragen Sie Ihren Arzt, ob dieser Ansatz für Sie in Frage kommt. Die American Academy of Orthopaedic Manual Physical Therapists verfügt über ein Online-Verzeichnis nach Bundesstaaten.
Machen Sie sich schlau über Ernährung
Eine gesunde Ernährung kann AS nicht heilen. Aber sie kann dazu beitragen, dass Ihre Symptome gelindert werden und Sie sich besser fühlen. Und eine professionelle Ernährungsberatung kann Ihnen dabei behilflich sein.
"Ein großer Vorteil einer Ernährungsberatung ist, dass man weiß, dass man individuelle Pläne für sich und seine persönlichen Bedürfnisse erhält", sagt Sarah Simental, eine in Los Angeles ansässige Ernährungsberaterin.
Sie können herausfinden, welche Lebensmittel Entzündungen auslösen können. Ein Ernährungsberater könnte Sie bei einer Eliminationsdiät anleiten, bei der Sie ein Ernährungstagebuch führen, um zu verfolgen, wie sich das, was Sie essen, auf Ihren Körper auswirkt.
Beachten Sie, dass ein registrierter Diätassistent (RD) oder ein registrierter Ernährungsberater (RDN) anerkannte Fachleute mit einer speziellen Ausbildung sind. Für Ernährungsberater hingegen kann eine Zulassung erforderlich sein, muss es aber nicht.
Anschluss an eine Selbsthilfegruppe
Manche Menschen mit AS und einer verwandten Erkrankung namens nicht-radiografische axiale Spondyloarthritis (nr-axSpA) können äußerlich gesund aussehen. Rosenbaum sagt, dass es für Menschen mit nr-axSpA besonders schwierig sein kann, sich bestätigt zu fühlen, weil die Schäden in ihren Gelenken nicht auf Röntgenbildern (daher die Bezeichnung "nicht-radiografisch") oder anderen Scans zu sehen sind.
Aber der Kontakt zu Menschen, die verstehen, was man durchmacht, ist ein wichtiger Faktor, um gesund zu bleiben, sagt Rosenbaum. "Die meisten von uns brauchen das Feedback und die Unterstützung eines Dorfes".
Die Spondylitis Association of America listet spezialisierte Selbsthilfegruppen in den USA auf und gibt Ratschläge, wie man eine eigene Gruppe gründen kann.
Nutzen Sie Ihre eigene Weisheit
Mit AS zu leben bedeutet, auf den eigenen Körper zu hören und zu wissen, wann und was er bewältigen kann.
Cramer sagt zum Beispiel, dass sie das Gefühl hat, mit Sport umgehen zu können, während sie ihn ausübt. Aber sie merkt vielleicht erst zu spät, dass sie es übertrieben hat.
"Es geht einem so lange gut, bis es einem nicht mehr gut geht", sagt sie.
Die plötzliche Veränderung Ihres Zustands kann die Menschen verwirren, sagt Cramer.
Sie könnten sich fragen: "Du hast gerade alle Lebensmittel eingekauft oder bist 2 Meilen gelaufen und kannst den Boden nicht mehr wischen?".
Cramers Rat: Geben Sie sich einen Ruck und kennen Sie Ihren Körper.
Nicht aufhören, sich zu bewegen
Wenn es um AS und Bewegung geht, heißt es "use it or lose it".
"Bleiben Sie so aktiv wie möglich", sagt Rosenbaum. "Wenn Sie Ihren Rücken nicht bewegen und Ihren Nacken nicht benutzen, verlieren Sie an Beweglichkeit."
Rosenbaum sagt, man solle "tun, was sich gut anfühlt", aber sofort aufhören, wenn es weh tut oder später Schmerzen verursacht.
Cramer weiß aus erster Hand, wie man den Spagat zwischen "auf Trab sein" und "aussetzen" meistert.
Einmal plante ihre Familie einen Ausflug zum Wildwasser-Rafting. Cramer war fest entschlossen, "sich von dieser [AS] nicht das Leben ruinieren oder aufhalten zu lassen".
Später gestand Cramer sich ein, dass ein Wildwassersport wahrscheinlich zu viel war. "Also habe ich am Ende für die beiden Jungs bezahlt", sagt sie.
