Ressourcen für Menschen mit Krebs am Lebensende

Von Alexandra McCray

Vielleicht fällt es Ihnen schwer, über die von Ihnen gewünschte Versorgung am Lebensende nachzudenken oder zu sprechen, wenn Ihr Krebs weiter wächst und die Behandlung nicht mehr wirkt. So unangenehm es auch sein mag, wenn Sie sich die Zeit nehmen, diese Situation zu planen, werden Ihre Wünsche deutlich. Das kann auch den Stress reduzieren, den Sie und Ihre Angehörigen in dieser Zeit haben.

Überlegen Sie, was Sie wollen

Der erste Schritt, um Entscheidungen über die Pflege am Lebensende zu treffen, besteht darin, darüber nachzudenken, was Sie wollen. Sind Sie mit Behandlungen einverstanden, die Ihr Leben zwar verlängern, aber die Lebensqualität nicht verbessern könnten? Oder würden Sie sich lieber darauf konzentrieren, sich wohl zu fühlen und bei Bewusstsein zu bleiben? Möchten Sie versuchen, an einer klinischen Studie teilzunehmen? Gibt es religiöse oder spirituelle Überzeugungen, die für Sie wichtig sind? Überlegen Sie, welche Prioritäten Sie setzen, und informieren Sie sich bei Ihrem Ärzteteam so gut wie möglich über Ihre Möglichkeiten.

Sprechen Sie darüber

Sobald Sie Ihre Präferenzen kennen, besprechen Sie sie mit Ihren Angehörigen. Manche werden sie vielleicht nicht verstehen oder ihnen nicht zustimmen, aber wenn Sie ihnen erklären, warum Sie diese Entscheidungen getroffen haben, kann das helfen. Sie sollten auch mit Ihrem Gesundheitsteam über Ihre Wünsche sprechen und sie aufschreiben. Es kann sein, dass das Team aufgrund der Vorschriften der Einrichtung, seines Gewissens oder der Standards des Gesundheitswesens nicht in der Lage ist, die Anweisungen zu befolgen, die Sie in den rechtlichen Dokumenten festgehalten haben. In diesem Fall müssen Sie einen anderen Arzt oder ein anderes Pflegezentrum finden, das Ihren Wünschen entspricht.

Optionen für die Pflege am Lebensende

Am Ende Ihres Lebens können Sie u. a. folgende Arten der Pflege erhalten:

Palliativmedizin

Palliativmedizin ist nicht eine einzige Behandlung. Es handelt sich um eine Managementstrategie, die Sie gemeinsam mit Ihrem Gesundheitsteam erarbeiten. Das Ziel ist, Ihre Lebensqualität zu verbessern. Sie wird oft mit der Behandlung am Lebensende und der Hospizversorgung in Verbindung gebracht, aber Sie können mit der Palliativversorgung beginnen, sobald bei Ihnen eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird. Bestimmte Krankenhäuser und Gesundheitseinrichtungen bieten Palliativpflege an, aber Sie können sie auch zu Hause in Anspruch nehmen. Sie wird auch als "Komfortpflege", "unterstützende Pflege" oder "Symptomkontrolle" bezeichnet.

Die Palliativpflege hilft Ihnen, die Auswirkungen Ihrer Krankheit und der Behandlungen zu bewältigen. Dies reicht von der Schmerzbekämpfung über psychologische Betreuung bis hin zu religiösen und sozialen Unterstützungsleistungen.

Hospizbetreuung

Wenn Ihr medizinisches Team der Meinung ist, dass sich Ihre Krebserkrankung im Endstadium befindet und Sie möglicherweise nicht länger als 6 Monate leben werden und Sie keine Behandlung wünschen, können Sie diese Art der Pflege wählen. Sie können sich auch dafür entscheiden, wenn Ihre Krebserkrankung unheilbar ist und die Behandlung nicht anschlägt. Der Schwerpunkt liegt dann nicht mehr auf der Bekämpfung der Krankheit, sondern darauf, dass Sie sich wohl fühlen, während Sie sich auf Ihr Lebensende vorbereiten.

Ein Hospizteam besteht aus Ärzten, Krankenschwestern und -pflegern, häuslichen Krankenpflegern und anderen Spezialisten. Sie alle arbeiten daran, Ihre körperlichen, emotionalen und spirituellen Bedürfnisse zu erfüllen. Ihre Hauptpflegeperson - oder ein Verwandter oder Freund, der Ihnen bei Entscheidungen hilft und sich um Sie kümmert - ist stark in diese Gruppe eingebunden und kann sie bei Ihrer Pflege unterstützen.

Die Hospizbetreuung kann weitere Vorteile für Sie und Ihre Angehörigen haben. Sie könnten Zugang zu religiöser und spiritueller Unterstützung, Trauerbegleitung, Physiotherapie, einem Sozialarbeiter, Hauspflegediensten und vielem mehr haben.

Sie können Hospizpflege in Anspruch nehmen:

  • in Ihrem Zuhause

  • Ein Langzeitpflegezentrum

  • Ein Zentrum für betreutes Wohnen

  • Ein Pflegeheim

  • Ein Krankenhaus, das Palliativmedizin anbietet, wenn Sie Krebs haben

Klinische Studien

Vielleicht möchten Sie herausfinden, ob Sie an einer Forschungsstudie für eine neue Krebsbehandlung teilnehmen können. Eine klinische Studie wird Ihre Situation vielleicht nicht verbessern, aber die Erkenntnisse, die Wissenschaftler gewinnen, könnten Menschen mit Krebs in der Zukunft helfen.

Unterstützende Fachleute

Diese Personen gehören möglicherweise bereits zu Ihrem Behandlungsteam. Sie können Ihnen am Ende Ihres Lebens helfen. Wenn dies nicht der Fall ist und Sie sich mit einem von ihnen in Verbindung setzen möchten, bitten Sie Ihr Team um Rat.

  • Sozialarbeiter: Sie können Ihnen helfen, mit emotionalen und sozialen Problemen umzugehen. Sie können auch mit ihm zusammenarbeiten, um Lösungen für die Wahl eines Pflegezentrums, für Versicherungsangelegenheiten und andere praktische Probleme zu finden.

  • Psychosoziale Betreuung: Sie und Ihre Angehörigen können in dieser Zeit natürlich unter Ängsten oder Depressionen leiden. Wenn diese Gefühle konstant sind, ist es an der Zeit, mit einer Fachkraft zu sprechen. Er kann Ihnen helfen, diese Gefühle zu verarbeiten.

  • Fallmanager: Ihr Case Manager hilft Ihnen, die vielen Aspekte Ihrer Betreuung zu organisieren. Er steht Ihnen auch als Ressource zur Verfügung. Sprechen Sie mit ihm über alle spezifischen Unterstützungsleistungen, die Sie benötigen.

  • Religiöser oder spiritueller Berater: Ihr Glaube kann Ihnen Trost spenden. Wenn Sie möchten, können Sie sich mit dieser Art von Berater in Verbindung setzen, um mehr darüber zu erfahren, wie er Ihnen helfen kann.

  • Physio- und Ergotherapeuten: Diese Gesundheitsfachleute können Ihren Betreuern hilfreiche Strategien zeigen, z. B. wie man:

    • Ändern Sie Ihre Position

    • Richtiges Umlagern vom Bett auf einen Sitz

    • sich bei diesen Aufgaben nicht verletzen

Ihre Wünsche bekannt machen

Sie können verschiedene Arten von Dokumenten verwenden, um zu erklären, welche Art von Pflege Sie am Ende Ihres Lebens wünschen. Ihr medizinisches Team und Ihre Angehörigen werden diese Dokumente nutzen, um medizinische Entscheidungen für Sie zu treffen, wenn Sie diese nicht mehr selbst treffen können.

Je nachdem, in welchem Bundesland Sie leben, heißen diese rechtlichen Dokumente

  • Patientenverfügung

  • Gesundheitsvorsorgevollmachten

  • Patientenverfügungen

  • Medizinische Anordnungen

Ihr Bundesland entscheidet auch, ob Sie eine eigene Version dieser Dokumente erstellen können oder ein Standardformular ausfüllen müssen. Sie sollten in der Lage sein, Formulare von einem Anwalt, Ihrer Anwaltskammer oder einem Programm der National Hospice and Palliative Care Organization namens CaringInfo zu erhalten. Ihr Gesundheitsteam kann Ihnen beim Ausfüllen der Dokumente helfen.

Wenn Sie diese Unterlagen erstellen, sollten Sie auch andere rechtliche Dokumente vorbereiten, die keine Patientenverfügungen sind. Sprechen Sie mit einem Anwalt darüber, was Sie in die einzelnen Dokumente aufnehmen können und welche Arten es gibt:

  • Wird

  • Vollmacht

  • Vertrauen

Vergewissern Sie sich, dass Sie jedes Formular verstehen und durchlesen, bevor Sie es unterschreiben. Was Sie angeben, sollte Ihre spirituellen oder religiösen Überzeugungen widerspiegeln. Es ist wichtig, dass Sie die Vorschriften darüber kennen, wer als Zeuge bei der Unterzeichnung Ihrer Patientenverfügung anwesend sein darf. Wenn Sie in mehr als einem Bundesstaat wohnen, sollten Sie die Dokumente in jedem einzelnen Staat ausstellen lassen.

Wenn Sie Ihre Patientenverfügung ändern möchten, vernichten Sie alle aktuellen Kopien und beginnen Sie von vorne. Sie können sie auch jederzeit widerrufen. Jeder, der Kopien hat, muss über diese oder andere Änderungen informiert werden.

Wenn alle Ihre Dokumente vollständig sind, bewahren Sie sie zusammen mit anderen wichtigen Unterlagen an einem sicheren Ort auf. Erwachsene, denen Sie vertrauen, wie z. B. Ihr Bevollmächtigter, sollten wissen, wo diese Unterlagen sind, und Zugang zu ihnen haben.

Informieren Sie auch Ihre Familienmitglieder und engen Freunde über die Dokumente und die darin enthaltenen Angaben, damit sie mehr über Ihre Wünsche erfahren können. Alle Personen, mit denen Ihr Gesundheitsteam möglicherweise Kontakt aufnehmen muss, benötigen eine Kopie. Sie können auch eine Kopie zu Ihren medizinischen Unterlagen legen. Wenn Sie ins Krankenhaus gehen, bringen Sie die Dokumente für Ihre Krankenakte mit.

Wenn Sie einen Anwalt haben, vergewissern Sie sich, dass er Kopien all dieser Unterlagen hat. Überprüfen Sie diese Dokumente und bestätigen Sie die Bereitschaft Ihrer Vorsorgevollmacht regelmäßig, falls Sie sie aktualisieren müssen.

Patientenverfügung

In diesem Dokument halten Sie fest, was mit Ihnen in bestimmten medizinischen Situationen geschehen soll und was nicht. Dies sind Situationen, in denen Sie keine eigenen Entscheidungen treffen können und bestimmte Behandlungen benötigen, um am Leben zu bleiben. Sie können eine Patientenverfügung oft verwenden, wenn Sie unheilbar krank oder verletzt sind oder dauerhaft das Bewusstsein verlieren. Neben dem behandelnden Arzt muss in der Regel ein weiterer Arzt zustimmen, dass Ihr Zustand die Verwendung der Patientenverfügung zulässt. Wenn die Ärzte die Patientenverfügung verwenden, können Sie immer noch die Behandlung erhalten, die Sie brauchen, wie z. B. Schmerzmittel.

Was Sie in Ihrer Patientenverfügung festlegen können, ist in einigen Staaten unterschiedlich. Sie können zum Beispiel angeben, ob Sie wollen:

  • Behandlungen, die Sie am Leben erhalten (lebenserhaltend), wenn Sie unheilbar krank oder verletzt sind, die Sie aber nicht wieder gesund machen. Dazu gehören die Wiederbelebung des Herzens (Reanimation) oder der Atmung, wenn diese aussetzt, und der Einsatz von Maschinen wie einem Beatmungsgerät, um Ihnen beim Atmen zu helfen.

  • Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr durch einen Schlauch oder ein anderes Gerät, wenn Sie nicht essen oder trinken können

  • Organ- und Gewebespender zu sein, wenn Sie sterben

  • Andere medizinische Anweisungen über die Art der Behandlung, die Sie wünschen und nicht wünschen

Vergewissern Sie sich, dass Sie die Einzelheiten dieses Dokuments vollständig verstanden haben, bevor Sie es unterschreiben. Einige Teile (Klauseln) könnten sich auf eine Weise auf Sie auswirken, die Sie nicht erwarten, wie z. B. die Verhinderung der Verwendung eines Geräts, das Sie derzeit in Ihre Behandlung aufnehmen.

Gesundheitsvorsorgevollmacht

Dies ist eine Person, der Sie die Erlaubnis erteilen, medizinische Entscheidungen für Sie zu treffen, wenn Sie dazu nicht mehr in der Lage sind. Dies geschieht oft, weil Sie nicht in der richtigen geistigen Verfassung sind oder das Bewusstsein verloren haben. Auch hier entscheiden medizinische Fachkräfte, ob Sie sich in dieser Situation befinden. Man nennt sie auch "Vorsorgevollmacht" oder "dauerhafte Vollmacht für die Gesundheitsfürsorge".

Sie können dieses Dokument und eine Patientenverfügung haben, aber stellen Sie sicher, dass Ihre Wünsche in einem Dokument mit denen im anderen übereinstimmen. Ihr Bevollmächtigter kann keine Entscheidungen für Sie treffen, wenn Sie wieder in der Lage sind, sie zu treffen. In der Regel können Sie nur eine Person zu Ihrem Bevollmächtigten machen, aber Sie können eine andere Person oder mehrere Personen zur Unterstützung wählen.

Sprechen Sie mit der Person, die Sie zu Ihrem Bevollmächtigten machen möchten, und mit deren Stellvertreter, bevor Sie deren Namen eintragen. Möglicherweise fühlt sich diese Person nicht wohl dabei, Entscheidungen für Sie zu treffen. Oder sie haben vielleicht religiöse oder spirituelle Überzeugungen, die sie davon abhalten würden, das zu tun, was Sie wollen.

Ärztliche Anordnungen für lebenserhaltende Behandlung (POLST)

Mit diesem Formular können Sie Ihre Wünsche in Form von medizinischen Anordnungen mitteilen, wenn Sie sehr krank sind, es handelt sich jedoch nicht um eine Patientenverfügung. Ärzte können es verwenden, wenn Sie einen medizinischen Notfall haben. In einigen Staaten können Sie dieses Dokument erhalten. Sie benötigen die Unterschrift eines Arztes oder eines anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleisters. Andere Bezeichnungen für dieses Dokument sind medizinische Anordnungen für lebenserhaltende Behandlung (MOLST) und Anordnungen des Leistungserbringers für den Umfang der Behandlung (POST). Ihr Arzt sollte Ihnen den Inhalt des Formulars erläutern und es für Sie ausfüllen, dann unterschreiben Sie es. Sie können besprechen, ob Sie ein Beatmungsgerät benutzen möchten oder ob Sie mit der Herz-Lungen-Wiederbelebung einverstanden sind.

Vielleicht möchten Sie ein POLST-Formular, weil es für Rettungssanitäter, Notärzte und andere Notfallmediziner gilt. Vorabverfügungen gelten nicht.

Nicht-Wiederbelebungs-Verfügungen (DNR)

Diese können Sie sowohl im Krankenhaus als auch außerhalb des Krankenhauses verwenden. Sie weisen Ihr medizinisches Team an, nicht zu versuchen, Ihr Herz oder Ihre Atmung wieder in Gang zu setzen, wenn diese aussetzt. Sie können auch anordnen, dass in solchen Situationen keine Maschinen eingesetzt werden dürfen, um Sie am Leben zu erhalten. Im Krankenhaus können Sie Ihren Arzt bitten, eine DNR-Verfügung in Ihre Krankenakte aufzunehmen. Vergewissern Sie sich bei jedem Krankenhausaufenthalt, dass der Arzt weiß, dass Sie eine DNR-Verfügung wünschen. In manchen Einrichtungen müssen Sie jedes Mal darum bitten.

Wenn Sie möchten, dass eine DNR-Verfügung auch dann gilt, wenn Sie nicht im Krankenhaus sind, erkundigen Sie sich, ob Ihr Bundesland ein eigenes Formular verlangt. Unabhängig davon, ob es sich um ein Dokument, ein Armband, eine Karte für die Brieftasche oder etwas anderes handelt, müssen Sie eine gültige DNR-Verfügung für die Zeit außerhalb des Krankenhauses haben, die die Teams des Rettungsdienstes sehen können. Sie können Ihr medizinisches Team fragen, wie Sie eine DNR-Verfügung außerhalb des Krankenhauses erhalten.

Nicht intubieren (DNI)

Die Ärzte werden keinen Beatmungsschlauch einführen und Sie nicht an ein Beatmungsgerät anschließen, wenn Sie das Team über Ihre Wünsche informieren und die entsprechenden Formulare ausfüllen.

Organ- und Gewebespende

Erkundigen Sie sich, was Ihr Staat von Ihnen dazu verlangt. Möglicherweise können Sie dies in Ihre Patientenverfügung aufnehmen. Sie sollten auch sicherstellen, dass wichtige Personen über Ihre Wünsche informiert sind, z. B. Ihr Bevollmächtigter, Ihre Angehörigen und das Behandlungsteam.

Brief mit Anweisungen

Damit können Sie andere wichtige Informationen für Ihr Lebensende übermitteln. Eine Patientenverfügung ist kein juristisches Dokument, kann sich aber auf andere Dokumente beziehen, wie z. B. Ihr Testament. Sie können zum Beispiel angeben, bei wem Ihre Kinder oder Haustiere bleiben sollen, bis der im Testament genannte Vormund sie aufnehmen kann. Sie können auch die Kontaktinformationen von Personen angeben, die über Ihren Tod benachrichtigt werden sollen, sowie Ihre Wünsche für die Beerdigung oder die Trauerfeier und vieles mehr. Dieses Dokument ist auch ein guter Ort, um Ihre finanziellen Angelegenheiten zu regeln.

Im Internet gibt es Arbeitsblätter und Checklisten, die Ihnen dabei helfen können, Ihre persönlichen Angelegenheiten in Ordnung zu bringen. Diese können Ihnen bei der Zusammenstellung Ihres Anweisungsschreibens helfen.

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