Aus dem Arztarchiv
Als Peter Rosenberger 22 Jahre alt war, verliebte er sich "in eine Frau mit einem kaputten Körper".
Zu dieser Zeit hatte Gracie Parker nach einem Autounfall 20 Operationen hinter sich.
"Ich wusste nicht, wie es ist, eine Beziehung mit jemandem zu führen, der verletzt ist. Ich wusste nur, dass ich sie liebte und mich um sie kümmern wollte", sagt er. "Ich habe das Ruder von etwas übernommen, das mich fast erdrückt hätte.
Im Laufe der mehr als drei Jahrzehnte, die die beiden verheiratet sind, hat Peter Gracie durch 60 weitere Operationen begleitet, darunter eine doppelte Beinamputation unterhalb des Knies. Auf diesem Weg hat er viel über sich selbst gelernt und darüber, was es bedeutet, ein Pfleger zu sein.
"Wenn man dabei versagen kann, habe ich versagt", sagt Rosenberger, der die Radiosendung "Hope for the Caregiver" in Ennis, MT, moderiert. "Ich stecke immer noch mittendrin, aber wir haben uns ein Leben daraus gemacht.
"Wenn man es zulässt, nimmt das Leben eines Pflegers jeden Teil des Lebens in Anspruch. Und selbst wenn man es nicht zulässt, wird man es trotzdem versuchen."
Einsam, aber nicht allein
Mehr als 43 Millionen Männer und Frauen in den USA sind unbezahlte Pflegekräfte. Aber egal, ob man ein Kind, einen Ehepartner, einen Elternteil oder einen anderen Verwandten pflegt, man fühlt sich oft allein.
Als bei seinem Vater Alzheimer diagnostiziert wurde, kaufte Prentice Claud, 65, ein Haus mit einer Wohnung im Erdgeschoss, zog mit seinen Eltern dort ein und arbeitete weiterhin Vollzeit als Friseur und Salonbesitzer in Nashville.
Die lockere, gesprächige Atmosphäre bei der Arbeit glich die Herausforderungen zu Hause aus.
"Von Tag zu Tag wusste ich nicht, wie sich mein Vater verhalten würde", sagt Claud. "Ich lernte, was ich tun sollte, was ich nicht tun sollte und was ihn aus der Fassung brachte.
Anderthalb Jahre nach dem Tod seines Vaters zeigte Clauds Mutter, die heute 97 Jahre alt ist, erste Anzeichen von Alzheimer.
"Beim Thanksgiving-Dinner fragte sie mich, wie ich es schaffe, dass der Truthahn so gut schmeckt. Ich sagte: 'Ich habe ihn so gemacht, wie du ihn immer gemacht hast.' Sie sagte, dass sie noch nie in ihrem Leben einen Truthahn zubereitet habe. Da wusste ich es."
Clauds Ziel ist es, seine Mutter vor einem Pflegeheim zu bewahren. Aber der Stress als Salonbesitzer und Vollzeitpflegekraft war zu viel.
"Ich musste eines davon loslassen, und ich wollte sie nicht loslassen", sagt er.
Claud verkaufte sein Geschäft und zog sich zurück. Anstatt Haare zu färben und mit Kunden zu scherzen, badet, kleidet, putzt und kocht er für eine Frau, die sich nicht mehr an seinen Namen erinnern kann.
"Ich vermisse es, im Geschäft zu sein und viel zu unternehmen", sagt er. "Ich kann meinen Ruhestand im Moment nicht genießen und komme mit meinem Privatleben nicht weiter, weil es so viel Arbeit ist. Aber tief in meinem Herzen weiß ich, dass ich das Richtige tue."
Gefühle und Essen
Wie die meisten Betreuungspersonen kann Julie Rutter das, was sie für ihre Tochter tut, mit einem Wort beschreiben: Alles.
Die achtjährige Emily hat spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 2, eine Form der Muskeldystrophie. Sie konnte noch nie selbständig laufen oder aufstehen.
"In diesem Stadium fühle ich mich eher wie eine Betreuerin als wie ein Elternteil", sagt Rutter, die drei ältere Jungen hat. "Ich hebe sie in ihren Rollstuhl und wieder heraus, bringe sie jedes Mal zur Toilette, wenn sie gehen muss, putze ihr die Zähne, kämme ihr Haar, bade sie und bringe sie zu mehreren Arztterminen und Therapien pro Woche."
Zu "allem" gehört auch emotionale Unterstützung.
Emily kann nicht so turnen oder Ballett tanzen wie andere Mädchen in ihrem Alter. Sie wird von Pyjamapartys ausgeschlossen, weil andere Eltern sie nicht hochheben wollen, und Emily fühlt sich nicht wohl dabei, es anderen zu überlassen.
"Jeder hat 'Warum ich?'-Momente, aber Emily hat viele davon", sagt Rutter. "Ich fühle mich unter Druck gesetzt, immer positiv für sie zu sein, aber in meinem Herzen fühle ich das nicht immer so.
"Als emotionaler Esser fresse ich manchmal die Angst, den Schmerz und die Verletzung weg. Sie hat ihre 'Warum ich?'s und ich habe meine.
Rosenberger kennt die Verbindung zwischen Trostessen und Pflege nur zu gut.
"Ich habe so viel zugenommen, dass mein Bild von der Wand gefallen ist", scherzt er. "Aber man sagt einem Pfleger nicht: 'Hey, du musst abnehmen.' Sie wissen, dass sie abnehmen müssen. Es ist nur so, dass sie eine größere Last auf ihrem Herzen haben."
Die nächste richtige Sache
Kümmere dich um dich selbst: Dies sind die vier frustrierendsten Worte in der Pflege.
"Wenn mir jemand sagt, ich solle mich um mich selbst kümmern, habe ich das Gefühl, dass ich noch etwas zu meiner Liste hinzufügen muss", sagt Eboni Green, PhD, Krankenschwester und Mitbegründerin von Caregiver Support Services.
Green hat bereits ihre Tochter und ihre Schwiegermutter gepflegt. Jetzt kümmert sie sich um die Großmutter ihres Mannes, die unabhängig in einer Einrichtung in der Nähe von Greens Haus in Omaha, NE, lebt.
Selbst als Fachkraft im Gesundheitswesen ist Green so sehr mit der Pflege beschäftigt, dass sie den Kontakt zu ihren eigenen Bedürfnissen verliert. Rosenberger sagt, das sei das Ergebnis der drei I's: Isolation, Verlust der Unabhängigkeit und der Identität.
"Manchmal denke ich, ich kümmere mich gut um mich selbst, und dann kommt eine Krise", sagt Green. "Weil meine Situation so instabil ist, versuche ich, ein oder zwei Dinge zu ändern, zum Beispiel Wasser statt Limonade zu trinken oder mir Zeit für ein heißes Bad zu nehmen.
Selbstfürsorge beginnt mit der nächsten richtigen Sache. Machen Sie einen Spaziergang. Essen Sie eine Schüssel Suppe. Rufen Sie einen Freund an. Lies ein Buch. Reinigen Sie den Kühlschrank.
Was auch immer Ihnen ein gutes und produktives Gefühl gibt, ist ausreichend.
"Ich kann nicht dagegen ankämpfen, was mit meiner Frau passiert ist. Es ist eine zu große Sache, als dass ich sie in Ordnung bringen könnte, und das ist nicht meine Aufgabe", sagt Rosenberger. "Das Ziel ist nicht, es besser zu machen. Das Ziel ist, dass es mir besser geht: ruhiger, konzentrierter und gesund, egal was um mich herum passiert.
"Ich würde nicht sagen, dass ich mich mit der Pflege abgefunden habe, aber ich versuche, das Beste aus dem zu machen, was ich habe."
