Ein letzter Sommer
Ein Tag der Abrechnung
Von Beatrice Motamedi Besprochen von Dr. Craig H. Kliger Aus den Archiven des Arztes
29. Januar 2001 (Berkeley, Kalifornien) -- Gabriel Catalfo verbrachte seinen Sommer damit, das zu tun, was Teenager normalerweise tun. Er hing mit Freunden herum. Er fuhr ins Zeltlager. Er erschreckte seine Eltern zu Tode, indem er Fallschirmspringen ging.
Dann, in diesem Herbst, starb er.
Gabes Tod, im November 1998, war keine Überraschung. Tatsächlich lag er schon den ganzen Sommer über im Sterben, seit Tests im Juni ergeben hatten, dass der Krebs in sein Knochenmark eingedrungen war.
Im Alter von 7 Jahren wurde bei Gabe akute lymphatische Leukämie diagnostiziert, und im Alter von 15 Jahren hatte er sich bereits zwei Runden intensiver Chemotherapie und Bestrahlung unterzogen. Keiner der beiden Schläge schien dem Krebs etwas anhaben zu können. Innerhalb weniger Monate war seine Leukämie wieder da.
Eine Knochenmarktransplantation im August 1997 war Gabes letzte und beste Hoffnung. Als er im darauffolgenden Juni erneut einen Rückfall erlitt, schwand auch jede Chance, den Krebs endgültig zu besiegen. Zu einem Zeitpunkt in der Medizingeschichte, an dem drei von vier krebskranken Kindern geheilt werden können, wurde das Ziel von Gabes Ärzten und Eltern quälend bescheiden.
"Sie haben nicht versucht, die Krankheit auf irgendeine sinnvolle Weise zu behandeln", sagt Phil Catalfo, Gabes Vater. "Sie versuchten, die Krankheit in den Griff zu bekommen und ihm ein möglichst angenehmes Leben zu ermöglichen."
Dennoch lebte Gabe länger und reicher, als man es sich vorstellen konnte - ganze fünf Monate lang Jetski fahren, Fallschirmspringen und mit seinem Hund spielen, bis sein geschwächtes Immunsystem einer starken Pilzinfektion wich.
"Gabe hatte diese Art von magnetischer Persönlichkeit, auf die jeder abfährt", sagt Phil Catalfo. "Er hat etwas in den Menschen ausgelöst, und er war auch so heldenhaft in der Art, wie er an seine Behandlung herangegangen ist. Selbst bei jedem Rückschlag hatten [die Ärzte] das Gefühl, dass sie ihn retten würden". Bis sie es eines Tages nicht mehr konnten.
Trotz höherer Überlebensraten leiden einige zu sehr
Fälle wie der von Gabe lenken die Aufmerksamkeit auf den wachsenden Bedarf an Palliativmedizin für Kinder - eine Behandlung, die das Leiden von Menschen mit fortgeschrittener oder unheilbarer Krankheit lindern soll.
Im November veröffentlichten Forscher des Dana-Farber Cancer Institute in Boston eine Studie im Journal of the American Medical Association, die auf einer Befragung der Eltern von 103 Kindern basiert, die zwischen 1990 und 1997 an Krebs gestorben sind. Die Kinder waren zwischen 3 und 18 Jahre alt; das Durchschnittsalter beim Tod lag bei 11 Jahren.
Die Studie ergab, dass die Ärzte im Durchschnitt mehr als drei Monate vor den Eltern erkannten, dass es "keine realistische Chance auf Heilung" gab. Wenn sich Ärzte und Eltern jedoch frühzeitig über diese Tatsache einig waren, wurde früher über eine Hospizversorgung gesprochen, die Qualität der häuslichen Pflege ihrer Kinder wurde von den Eltern besser bewertet, und es war wahrscheinlicher, dass der Schwerpunkt darauf lag, das Leiden des Kindes zu lindern, anstatt den Krebs aggressiv zu behandeln.
Die JAMA-Studie folgte auf einen anderen Dana-Farber-Bericht, der in der Ausgabe vom 3. Februar des New England Journal of Medicine veröffentlicht wurde. Darin wurde festgestellt, dass Kinder, die an Krebs sterben, im letzten Lebensmonat "erhebliches Leid" erfahren, darunter Schmerzen, Kurzatmigkeit, starke Müdigkeit und Übelkeit.
Palliative Maßnahmen könnten solche Symptome lindern, werden aber nicht häufig eingesetzt, weil die Ärzte sie nicht kennen, schreiben die Forscher. Von den Kindern in der Studie wurden jedoch nur 27 % erfolgreich gegen Schmerzen, 16 % gegen Kurzatmigkeit und 10 % gegen Übelkeit und Erbrechen behandelt, was darauf hindeutet, dass die Palliativmedizin, selbst wenn sie zum Einsatz kommt, nicht immer wirksam ist.
Ein neuer Bereich der Medizin, der erforscht werden muss
Ein Grund dafür, dass Ärzte nicht besser mit Fragen zum Lebensende umgehen können, ist, dass sie so gut darin geworden sind, Kinder auf der Stelle zu heilen, sagt Joanne Wolfe, MD, eine pädiatrische Onkologin und Hauptautorin der Dana-Farber-Studien.
"Man muss sich klarmachen, dass die Geschichte von Krebs im Kindesalter wirklich eine Erfolgsgeschichte ist", sagt Wolfe, medizinische Leiterin des pädiatrischen Advanced Care Teams am Dana-Farber and Children's Hospital in Boston. "Im Vergleich zur Behandlung von Krebserkrankungen bei Erwachsenen wird die Mehrheit der Kinder von ihrer Krankheit geheilt. Daher ist die Denkweise in der Pädiatrie ein Modell, das sich auf Heilungsversuche konzentriert."
Ärzte und Eltern zögern oft, Palliativmedizin in Betracht zu ziehen, weil sie glauben, dass dies bedeutet, die Hoffnung aufzugeben, sagt Wolfe, obwohl Maßnahmen wie Schmerzlinderung und psychologische Beratung Kindern in jedem Stadium einer Krankheit und unabhängig vom Ausgang der Krankheit helfen können.
Die Überlebensraten sind in den letzten 30 Jahren von 10 % auf heute 75 % gestiegen, was zum Teil der kontinuierlichen Forschung und der Forderung der Bundesbehörden zu verdanken ist, dass jedes Kind, das gegen Krebs behandelt wird, an einer klinischen Studie teilnehmen muss.
Dennoch ist Krebs nach wie vor die zweithäufigste Todesursache bei Kindern, nach Schießereien und anderen Unfällen. Nach Angaben des National Cancer Institute wird jedes Jahr bei 12 400 Kindern Krebs diagnostiziert. Im Jahr 1998 starben 2.500 Kinder an allen Formen.
Landesweit gibt es nur eine Handvoll Krankenhäuser, die Palliativprogramme für Kinder anbieten. Letztes Jahr stellte der Kongress 1 Million Dollar für fünf Pilot-Hospizprogramme für Kinder mit lebensbedrohlichen Erkrankungen bereit.
Laut Wolfe reichen die palliativen Maßnahmen von schmerzlindernden Medikamenten wie Morphium über entzündungshemmende Medikamente und niedrig dosierte Antidepressiva (die Muskel- und Gelenkschmerzen lindern können), Ernährungsberatung gegen Anämie und Müdigkeit, orale Chemotherapeutika, die zu Hause eingenommen werden können und das Leben verlängern können, aber das Immunsystem des Kindes weniger belasten und nur begrenzt Übelkeit verursachen (im Gegensatz zur intensiveren intravenösen Chemotherapie), bis hin zu Sauerstoff und Morphium zur Linderung von Atemnot.
Auch psychologische Hilfe ist wichtig, sagt Mary Sormanti, PhD, eine außerordentliche Professorin für Sozialarbeit an der Columbia University, die viel mit sterbenden Kindern gearbeitet hat.
Geführte Bilder, Visualisierung und Hypnose können ihnen helfen, die Schmerzen zu ertragen und die "vorweggenommene Übelkeit" oder das Erbrechen vor einer Chemotherapie zu überwinden, sagt Sormanti. Auch das Vorlesen eines Buches kann ein Kind bei schmerzhaften Eingriffen, wie z. B. einer Lumbalpunktion, ablenken.
Psychosoziale Betreuer können Eltern auch helfen, das Undenkbare zu akzeptieren: dass ihre Kinder sterben könnten. In der JAMA-Studie erkannten Familien, die Zugang zu psychosozialen Beratern hatten, eher, dass ihre Kinder nicht geheilt werden konnten, während Eltern, die nur mit Ärzten sprachen, aus den Gesprächen oft nicht wussten, dass ihre Kinder als unheilbar krank galten.
Wie Palliativmedizin einen Unterschied machen kann
Im Fall von Gabe Catalfo halfen palliative Maßnahmen, einen schwierigen Übergang zu erleichtern.
In seinen letzten beiden Wochen besuchte eine Hospizschwester Gabe zu Hause. Er erhielt ein rucksackgroßes Gerät, mit dem er sich das starke Schmerzmittel Fentanyl nach Belieben selbst verabreichen konnte. Bluttransfusionen wurden zu Hause durchgeführt. Phil Catalfo arrangierte sogar einen Besuch eines tibetischen Lamas, der Gabes Geist besänftigen sollte.
Schließlich wurde Gabe immer schwächer, hörte auf zu essen und verlor immer wieder das Bewusstsein. Es war eine herzzerreißende Zeit, und doch beschreibt sein Vater Gabes Tod als friedlich, die beiden hielten sich an einem Abend, als Gabe auf dem Sofa lag.
Später in der Nacht hatte Gabes Schwester Jessamine einen Traum über ihren Bruder. War es leicht zu sterben, fragte sie ihn?
Ja, antwortete er, das war es - genau wie das Atmen. "Und dann sagte er: 'Es fühlt sich so gut an, wieder zu gehen.'"
Beatrice Motamedi ist eine Gesundheits- und Medizinjournalistin aus Oakland, Kalifornien, die für Hippocrates, Newsweek, Wired und viele andere nationale Publikationen geschrieben hat.
