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Patienten-Blogs | Rheumatoide Arthritis Gut aussehen und sich nicht gut fühlen: Leben mit unsichtbaren Symptomen VonGillian Freney
Ein Bekannter fragte mich kürzlich: "Ist es nicht erstaunlich, wie selbstverständlich wir unsere gute Gesundheit nehmen? Wie wir nicht einmal darüber nachdenken müssen, dass wir uns mit Leichtigkeit durch die Welt bewegen?" Äh, ja. Mit Leichtigkeit. Erstaunlich.
Ich war erstaunt über diese Anmaßung. Aber ich war auch nachsichtig mit ihr. Sie versuchte zumindest, sich vorzustellen, wie es ist, ein ernstes Gesundheitsproblem zu haben. Ein Teil von mir freute sich insgeheim, dass sie mich für jemanden hielt, der eine gute Gesundheit als selbstverständlich ansieht. Ich möchte wie jemand aussehen, der sich mit Leichtigkeit durch die Welt bewegt. Ein gesundes Äußeres bringt eine ganze Reihe von Vorteilen mit sich, darunter auch Annahmen über Leistungsfähigkeit und Stärke. Ich sollte mich nicht auf solche unbegründeten Annahmen verlassen, aber ich tue es.
Man sieht mir nicht an, dass ich einige ernsthafte gesundheitliche Probleme habe. Ich schätze die Privatsphäre, die mir das bietet. Ich habe das Privileg, selbst zu entscheiden, wie viel ich preisgebe. Ich muss mich nicht mit den Gedanken oder Gefühlen von Fremden über meine Krankheit auseinandersetzen. Wenn jemand weiß, dass ich mit meinen Symptomen kämpfe, dann deshalb, weil ich es ihm sage. Aber das Erzählen ist schwierig.
Es ist demütigend, seine Gebrechlichkeit zu offenbaren. Es ist schwer zu wissen, was ich über meine Schmerzen und Müdigkeit sagen soll. Sie variieren von Tag zu Tag. Ihr Einfluss auf mich hängt davon ab, was ich über sie denke und fühle, und diese Gedanken und Gefühle sind so unterschiedlich wie das Wetter. Ich möchte nicht, dass andere mich mit dem gut gemeinten, aber statischen Etikett "Leidender" belegen. Ich will auch kein Mitleid.
Vielleicht ist es am besten, nichts zu sagen. Es gibt gute Gründe, nicht über unsichtbare Symptome zu sprechen. Sie aufzuzählen ist unendlich langweilig. Zu hören, wie sie vorgetragen werden? Auch langweilig. Schmerzen und Müdigkeit sind unmöglich zu beschreiben. Sie zu erleben ist zwar unendlich originell, aber es gibt absolut nichts Originelles darüber zu sagen. Außerdem möchte ich Menschen, die mich lieben, nicht mit meinem Leid belasten. Wenn ich es für mich behalte, schützt das die Menschen, die mir wichtig sind, vor Sorgen und hilft mir, mein Unbehagen zu verdrängen und mein Leben zu meistern.
Es gibt auch viele gute Gründe, offen über meine Schmerzen und Müdigkeit zu sprechen. Die Abschottung hat ihre Grenzen. Niemand hat mich gebeten, so zu tun, als ginge es mir gut. Ich tue es, weil ich gesund sein will, und an den meisten Tagen scheint mir das Vorgeben ausreichend zu sein. Aber so zu tun, als ob, hat seinen Preis. Wenn mein inneres Erleben und mein äußerer Ausdruck nicht übereinstimmen, ist es anstrengend, diese Diskrepanz aufrechtzuerhalten. Vielleicht ist es die Mühe nicht wert.
Das Anerkennen unsichtbarer Symptome kann auch eine Art von Freundlichkeit sein. Jeder von uns wird in irgendeiner Form mit einer ernsthaften körperlichen Störung konfrontiert werden. Das ist ein Teil des menschlichen Daseins. Manchmal verstellt mir der Stolz den Blick auf diese einfache Tatsache. Vielleicht ist es ein Zeichen von Mitmenschlichkeit, wenn ich sage, was an meinem Zustand wahr ist (oder es zumindest versuche).
Bewegt sich eigentlich irgendjemand "mit Leichtigkeit" durch die Welt? Manchmal, nehme ich an. Aber nur vorübergehend. Wir alle erleben Schmerz, sei es körperlich, emotional oder beides. Vielleicht ist es am besten, es zuzugeben. Mitgefühl als Reaktion auf Leiden ist nicht dasselbe wie Mitleid. Wenn ich Mitgefühl mit Respekt anbiete (und das tue ich), kann ich es auch mit Gnade annehmen. Ich möchte mutiger sein und zugeben, wenn ich Probleme habe. Dadurch fühle ich mich verletzlich, aber es ist ein Zeichen von Integrität. Ich erwarte, dass es die Mühe wert ist.
Bildnachweis: SelectStock / E+ via Getty Images
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Gillian Freney
Diagnostiziert seit 2010
Gillian Freney ist Autorin und Redakteurin. Ihre Leidenschaft für Klarheit in der Gesundheitskommunikation ist sowohl beruflicher als auch persönlicher Natur. Sie schreibt seit vielen Jahren im Auftrag von Behörden des öffentlichen Gesundheitswesens und der Humanressourcen. Außerdem lebt sie seit 2010 mit rheumatoider Arthritis. Gillian weiß aus erster Hand, dass alle davon profitieren, wenn Patienten und Ärzte ein gemeinsames Verständnis haben. Sie weiß, dass es schwieriger ist, dieses gemeinsame Verständnis zu erreichen, als es aussieht. Gillian lebt mit ihrer Familie in Portland, OR.
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