Patientenbeeinflusser" gehen Partnerschaften mit Arzneimittel- und Medizinunternehmen ein

Von Kelly Wairimu Davis, MS

21. Juni 2022 - Im Juli 2020 trat der Reality-Star Khloe Kardashian in der Fernsehsendung The View auf. In ihrem Beitrag warb Kardashian, die auf Instagram 255 Millionen Follower hat, für das Migränepräparat Nurtec ODT.

Einige Wochen vor ihrem Besuch in der beliebten Talkshow wurde sie zur bezahlten Sprecherin von Biohaven Pharmaceuticals, dem Hersteller des Migränemittels.

Ein Werbevideo von Biohaven wurde während der Sendung ausgestrahlt - ein Beispiel für den wachsenden Trend, dass Arzneimittel- und Medizinunternehmen Prominente, Patienten und Fürsprecher engagieren, um für ihre Produkte zu werben

Diese "Influencer" bauen sich in den sozialen Medien eine Nischenfangemeinde auf und schaffen Vertrauen bei ihrem Publikum, indem sie ihre alltäglichen Erfahrungen, persönlichen Berichte und "Life Hacks" teilen. Oft werden sie dafür bezahlt, Produkte online zu vermarkten.

Aber im Gegensatz zu den typischen Influencern teilen Patienten-Influencer oder Patientenfürsprecher ihre Erfahrungen mit einer bestimmten Krankheit, oft gegen Geld oder kostenlose oder vergünstigte Produkte.

"Das funktioniert bei mir buchstäblich innerhalb von 15 Minuten. Und bei jedem, der unter Migräne leidet, sind 15 Minuten pure Qualen wie Messer in meinem Kopf", sagte Kardashian im Juli 2020 über das Migräne-Medikament. "Also, diese Erleichterung zu haben und danach nicht in einem Nebel zu sein ... ich bin in der Lage, einfach mit dem Rest meines Tages weiterzumachen."

In der Welt der Patienten-Influencer gibt es Regeln und Vorschriften, die die Verbraucher schützen und für ein gewisses Maß an Transparenz sorgen sollen. Experten und Influencer sind der Meinung, dass die Rolle des Patienten-Influencers den Menschen helfen kann, sich in der oft verwirrenden Welt des Gesundheitswesens zurechtzufinden, aber sie muss auf ethische und ehrliche Weise ausgeübt werden.

Im März 2021, fast ein Jahr nach Kardashians Auftritt bei The View, schickte die FDA ein Schreiben an Biohaven Pharmaceuticals, in dem sie warnte, dass Kardashians Behauptungen "falsch" oder "irreführend" seien und das Video gegen das Bundesgesetz über Lebensmittel, Arzneimittel und Kosmetika verstoße.

Diese Behauptungen mögen zwar die eigenen Erfahrungen der Sprecherin mit Nurtec ODT widerspiegeln, ihre persönlichen Erfahrungen stützen jedoch nicht die Behauptung, dass das Medikament innerhalb von 15 bis 30 Minuten "Linderung" verschafft", heißt es in dem Schreiben.

Bedarf an Marketing" inmitten älterer Vorschriften

Immer mehr pharmazeutische und medizinische Unternehmen gehen Partnerschaften mit Influencern ein, um ihre Produkte und Dienstleistungen auf Social-Media-Plattformen wie Instagram und Twitter zu vermarkten, so die ersten Forschungsergebnisse, die im Journal of Medical Internet Research veröffentlicht wurden.

"Ein medizinisches Produkt für Verbraucher kann nur dann helfen, wenn diese wissen, dass es existiert, was einen Bedarf an Marketing und Werbung schafft, auch durch Partner in den sozialen Medien", sagt David Spangler, JD, ein Senior Vice President bei der Consumer Healthcare Products Association, einem Branchenverband für Unternehmen, die medizinische Geräte, Nahrungsergänzungsmittel und rezeptfreie Produkte vertreiben. Die FDA (Food and Drug Administration) und die Federal Trade Commission (Bundeshandelskommission) haben Vorschriften für Arzneimittel- und Medizinproduktehersteller erlassen, die in sozialen Medien werben.

Diese Leitlinien wurden jedoch seit 2014 nicht mehr aktualisiert. Neuere Social-Media-Funktionen wie Instagram oder Facebook-Stories werden also nicht von den Regeln erfasst.

"Da wir nicht wissen, was in den Direktnachrichten passiert, oder sogar Funktionen wie Stories, bei denen der Beitrag nach 24 Stunden verschwindet, wie wird das geregelt?", sagt Erin Willis, PhD, Mitautorin der Studie. "Es besteht die Gefahr, dass [die Person, die die Werbung sieht] falsch informiert wird oder aufgrund geringer Gesundheitskompetenz nicht versteht."

Wert für den Patienten

Es ist von entscheidender Bedeutung, dass sich Patienten-Influencer und Markenhersteller ihrer Verantwortung bewusst sind, "die Beziehung offenzulegen, damit die Empfehlungen des Influencers ehrlich und wahrheitsgetreu bleiben und die Menschen den Wert der Befürwortungen des Influencers abwägen können", sagt Spangler.

Mit anderen Worten: Influencer sollten offen und ehrlich sein und ihrem Publikum mitteilen, ob sie für die Werbung für ein Produkt oder ein Unternehmen Geld, kostenlose oder vergünstigte Produkte erhalten.

Meridith O'Connor, die Gründerin von The Merit Option, einer Plattform, die die Öffentlichkeit über chronische Krankheiten und Patientenerfahrungen aufklären will, hält die Zurückhaltung gegenüber solchen kommerziellen Partnerschaften für verständlich.

Sie teilt ihre Erfahrungen mit Myasthenia gravis - einer chronischen Krankheit, bei der die Muskeln leicht ermüden - regelmäßig in den sozialen Medien, in Vorträgen und in Gastbeiträgen für Gesundheitsunternehmen. Durch ihre Partnerschaften mit verschiedenen Interessenvertretern der Gesundheitsbranche und Pharmaunternehmen hilft O'Connor, Patienten, Branchenführer und die breite Öffentlichkeit zusammenzubringen.

"Patienten sind Experten für ihre persönlichen Gesundheitserfahrungen, und das muss gewürdigt werden", sagt O'Connor, sei es durch die finanzielle Einbindung in Geschäftsprozesse oder die Gesundheitspolitik". "Ohne Patienten hören Pharma- und Medizinunternehmen auf zu existieren".

Motivationen unklar

Bezahlte Partnerschaften zwischen einflussreichen Patienten und führenden Vertretern der Industrie können für Menschen mit chronischen Krankheiten einen großen Unterschied machen, sagt Sneha Dave, Geschäftsführerin von Generation Patient. Die gemeinnützige Gruppe organisiert Veranstaltungen, Treffen und Programme zur Unterstützung junger Erwachsener mit chronischen und seltenen Krankheiten.

"Es kann wirklich schwer sein, einen Job zu behalten, wenn man eine chronische Krankheit hat", sagt Dave. "Die Rolle eines Influencers zu übernehmen und sich in den sozialen Medien zu engagieren, bietet ein gewisses Maß an Flexibilität, das andere Formen der Arbeit nicht bieten."

Nachdem bei ihr im Alter von 6 Jahren Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde und sie infolgedessen schwere gesundheitliche Komplikationen erlitt, wurde ihr in der High School der Dickdarm operativ entfernt.

Angesichts ihrer gesundheitlichen Vorgeschichte hatte Dave das Gefühl, dass die führenden Vertreter der Pharmaindustrie ihr Wissen zu schätzen wussten. Da die Preise für Medikamente jedoch nach wie vor explodieren und für Bedürftige weitgehend unerschwinglich sind, war sie besorgt darüber, dass die Industrie die Einflussnehmer der Patienten hauptsächlich als soziales Kapital nutzte.

Eine weitere Sorge sei, dass Patienten-Influencer für ihre Marketingbemühungen nicht angemessen entlohnt würden, sagt Willis, außerordentliche Professorin für Werbung, Öffentlichkeitsarbeit und Mediendesign an der Universität von Colorado in Boulder.

"Einige unserer beliebtesten TikTokkers können beispielsweise 5.000 Dollar und mehr pro Beitrag verdienen", sagt sie. "Das ist nicht dasselbe für Patienten-Influencer. Die gleiche Rentabilität - das ist aufgrund der derzeit geltenden Vorschriften unmöglich."

Geringeres Risiko

Das Bewerben medizinischer Geräte, wie z. B. eines Rollstuhls, könnte eine Möglichkeit für Patienten-Influencer sein, hilfreiche Ressourcen zu teilen, ohne die erhöhten Risiken, die mit der Vermarktung von Medikamenten einhergehen können, sagt Molly Farrell, eine Content-Erstellerin, die eine Instagram-Seite betreibt, auf der sie Tipps für die Anpassung von Kleidung an bestimmte Bedürfnisse gibt.

Farrell erlitt als Jugendliche bei einem Schwimmtraining eine Rückenmarksverletzung und war sofort vom Bizeps abwärts gelähmt. Sie erinnert sich an die Zeit nach ihrer Verletzung, als sie nur Kleidung trug, die sich leicht an- und ausziehen ließ - wie Pyjamahosen und T-Shirts.

Ihre Eltern halfen ihr, die Kleidung zugänglicher zu machen. Ihr Vater entfernte zum Beispiel die Knöpfe von einem Kleidungsstück, und ihre Mutter nähte einen Haken- und Ösenverschluss ein. Auf ihrer Instagram-Seite zeigt sie ihren Followern, wie sie das auch tun können.

"Ich denke nicht, dass es falsch ist, etwas auszuprobieren, wie z. B. ein neues Paar Krücken, und vielleicht jemandem zu helfen, wenn ich dafür werbe und darüber in meinen sozialen Medien spreche", sagt Farrell.

Wenn Sie auf Beiträge von Patientenfürsprechern stoßen, ist es wichtig, auf Schlüsselwörter wie #ads oder #sponsored zu achten, damit Sie den Inhalt mit einem objektiven Blick betrachten können, sagt Willis. Wenn Sie sich für ein verschreibungspflichtiges Medikament oder ein medizinisches Gerät interessieren, das Sie durch einen Influencer-Post entdeckt haben, sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arzt sprechen, bevor Sie eine Entscheidung treffen.

"Es ist in Ordnung, sich von den Erfahrungen der Patienten leiten zu lassen", sagt sie. "Aber wir müssen sicherstellen, dass die Informationen glaubwürdig sind, und wir müssen auf jeden Fall mit unseren Ärzten darüber sprechen."