GIST: Häufig gestellte Fragen

Was ist GIST?

GIST steht für gastrointestinaler Stromatumor. Es handelt sich um einen seltenen Tumor des Magen-Darm-Trakts. Am häufigsten ist der Magen betroffen, obwohl er sich in jedem Teil des Verdauungssystems entwickeln kann.

GIST ist ein Weichteilsarkom. Die meisten Krebsarten sind Karzinome. Worin besteht der Unterschied?

  • Karzinome entstehen in den Zellen, die die Auskleidung der Haut und der Organe bedecken (Epithelzellen). Die meisten Magen- und Dickdarmtumore sind Karzinome. Hautkrebs ist eine weitere Art von Karzinom.

  • Weichteilsarkome entstehen in den Zellen des Bindegewebes wie Knorpel, Fett, Nerven und Muskeln.

Genauer gesagt beginnt GIST in Zellen des Nervensystems in der Wand des Magen-Darm-Trakts, den so genannten interstitiellen Cajal-Zellen (ICC). Diese Zellen senden Signale an die Muskeln im Verdauungstrakt, damit sie sich zusammenziehen, um Nahrung und Flüssigkeit durch das System zu bewegen.

GIST unterscheiden sich von vielen anderen Tumoren auch darin, wie sie fortschreiten. Das liegt daran, dass Chemotherapie und/oder Bestrahlung bei GIST nicht wirksam sind.

Was verursacht GIST?

Für die meisten GIST-Fälle gibt es keine eindeutige Ursache, in seltenen Fällen ist eine vererbte Genmutation die Ursache. In diesen seltenen Fällen handelt es sich um eine Mutation in einem Gen, das die Zellen anweist, ein Protein (KIT oder CD117 genannt) zu bilden, das die Zellen zum Wachstum und zur Teilung anregt. In diesem Fall bewirkt die Genmutation, dass die ICC-Zellen unkontrolliert wachsen und sich teilen, was zu einem Tumor führt.

Zu den Risikofaktoren für GIST gehören bestimmte vererbte Genmutationen.

Was ist ein Mutationstest?

Mutationstests können an den Krebszellen durchgeführt werden, um die exakte genetische Mutation zu ermitteln, die vorliegt. Dies hilft den Ärzten zu verstehen, wie sich der Krebs möglicherweise verhält, und hilft bei der Ausrichtung der Behandlung.

Gegenwärtig wird ein Mutationstest für alle Patienten mit GIST empfohlen. Der Test auf die Kit-Mutation fällt in 87 % der GIST-Fälle positiv aus. Der Test auf die PDGFRA-Genmutation ist in 4 % der GIST-Fälle positiv.

Wie wird dieser Krebs eingestuft?

Ärzte verwenden die Stadieneinteilung, um das Ausmaß einer bösartigen Erkrankung zu bestimmen. Diese drei Faktoren bestimmen die Stadieneinteilung:

  • Größe und Lage des Tumors

  • ob der Krebs auf Lymphknoten oder andere Organe gestreut hat oder nicht

  • Wie schnell die Zellen wachsen

Die nachstehende Tabelle zeigt, wie Buchstaben und Zahlen verwendet werden, um Ihr Krebsstadium zu bestimmen. Diese Informationen helfen Ihnen, Ihre Behandlung und Prognose zu bestimmen.

Buchstabe

Worauf sie sich bezieht

T

Größe des Tumors (1 - 4)

N

Zeigt an, ob es sich auf nahe gelegene Lymphknoten ausgebreitet hat (selten bei GIST), die meisten GISTS sind "N0" (Null).

M

Zeigt an, ob der Krebs auf benachbarte Organe übergegriffen hat. (0 oder 1)

Mitose-Rate

Wie schnell der Krebs wächst (niedrig oder hoch)

Muss ich einen Spezialisten aufsuchen?

Da GIST selten sind und unvorhersehbar sein können, ist die Wahl des richtigen Arztes eine wichtige Entscheidung. Es gibt nur eine begrenzte Anzahl von Ärzten und medizinischen Zentren mit Erfahrung in der Behandlung von GIST. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Suche nach einem Arzt, der sich auf die Behandlung von GIST spezialisiert hat.

In den meisten Fällen wird ein Team von Experten zusammengestellt, um Sie zu behandeln. Zu diesen medizinischen Experten gehören:

  • ein Krebsspezialist (Onkologe)

  • Ein Arzt, der auf die Behandlung des Magen-Darm-Trakts spezialisiert ist (Gastroenterologe)

  • Ein Chirurg

Nehmen Sie eine aktive Rolle bei Ihrer Behandlung ein und arbeiten Sie eng mit dem medizinischen Team zusammen. Die folgenden Aktivitäten können Ihnen helfen, die Kontrolle über Ihre Behandlung zu übernehmen:

  • Fragen stellen

  • Nachforschungen anstellen

  • Einholung einer zweiten oder dritten Meinung, falls erforderlich

  • Unterstützung durch andere GIST-Betroffene finden

  • GIST-Selbsthilfegruppen ausfindig machen.

  • Online-Kontakte zu anderen GIST-Betroffenen

Welche Behandlungsmöglichkeiten habe ich?

Die primäre Behandlung von GIST ist die chirurgische Entfernung des Tumors, wenn möglich. Ein chirurgischer Eingriff wird für jeden Tumor von mehr als 2 cm Größe empfohlen. Das eigentliche chirurgische Verfahren hängt davon ab, wo sich der Tumor befindet. Er kann mit laparoskopischen oder offenen chirurgischen Techniken durchgeführt werden. Der Chirurg entfernt den Tumor und einen kleinen Bereich des den Tumor umgebenden Gewebes, wobei er darauf achtet, den Tumor nicht zu zerreißen, da sonst Krebszellen in den Bauchraum austreten könnten.

In einigen Fällen können Ärzte einen verdächtig aussehenden Tumor entfernen, noch bevor eine Diagnose gestellt wird. Möglicherweise wird die Diagnose GIST erst nach der Operation gestellt.

Wenn ein GIST nicht operativ entfernt werden kann oder wenn der Krebs sich auf andere Organe ausgebreitet hat, kann das Medikament Imatinib (Glivec) verschrieben werden. Glivec richtet sich gegen die spezifischen Zellen, die für GIST verantwortlich sind (Kit). Imatinib lässt den Tumor entweder schrumpfen oder stoppt in den meisten Fällen sein Wachstum. Wenn Ihr Krebs gestreut hat, wird das Medikament den Krebs nicht heilen, aber es kann die Lebensqualität und -dauer verbessern.

Imatinib (Glivec) kann auch noch mindestens drei Jahre nach der Entfernung eines Tumors eingenommen werden, um zu verhindern, dass der Krebs zurückkehrt. Es kann jedoch sein, dass die Wirkung des Medikaments mit der Zeit nachlässt. In diesem Fall muss die Dosis von Imatinib möglicherweise erhöht oder ein anderes Medikament verschrieben werden.

Wenn Sie Glivec nicht vertragen oder mit der Zeit resistent dagegen werden, steht ein anderes Medikament namens Sunitinib (Sutent) zur Verfügung. Die Arzneimittel Regorafenib (Stivarga), Ripretinib (Qinlock) und Avapritinib (Ayvakit) können zur Behandlung von Patienten eingesetzt werden, deren Tumore nicht operativ entfernt werden können und die nicht mehr auf Glivec oder Sutent ansprechen.

Andere Medikamente wie Dasatinib (Sprycel), Nilotinib (Tasigna), Pazopanib (Votrient) und Sorafenib (Nexavar) werden derzeit für GIST untersucht.

Die Forschung hat ergeben, dass die herkömmliche Chemotherapie und Bestrahlung bei der Behandlung von GIST nicht wirksam sind.

Wie ist die Prognose für jemanden, bei dem GIST diagnostiziert wurde?

Es ist schwer vorherzusagen, ob der GIST-Krebs zurückkehren wird. Anhand der Tumorgröße und der Wachstumsgeschwindigkeit wird der Tumor in die Kategorien geringes, mittleres oder hohes Risiko eingeteilt. Auch die Lage des Primärtumors spielt eine Rolle für das Risiko eines Wiederauftretens des Tumors. Tumore im Magen sind weniger aggressiv als Tumore, die an anderen Stellen des Magen-Darm-Trakts entstehen.

Generell gilt: Je kleiner der Tumor bei der Entfernung ist, desto langsamer wächst er und desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass er erneut auftritt. Zum Beispiel:

  • Tumore mit einer Größe von 2 cm bis 5 cm gelten im Allgemeinen als risikoarm.

  • Langsamer wachsende Tumore von 5 cm bis 10 cm haben ein mittleres Risiko

  • Schneller wachsende Tumore von 5 cm bis 10 cm oder mehr gelten als hohes Risiko

Wenn der Tumor nicht vollständig entfernt wurde oder wenn der Tumor bei der Entfernung geplatzt ist, besteht ein höheres Risiko, dass er wieder auftritt.

Welche Art von Überwachung ist nach der Behandlung erforderlich?

Nach der Operation werden alle 3-6 Monate Nachuntersuchungen mit CT-Scans empfohlen. PET-Scans sind kein Ersatz für CT-Scans. Ein GIST-Rezidiv tritt in der Regel innerhalb von zwei Jahren nach der Operation auf.

Wenn Sie eine gezielte medikamentöse Therapie einnehmen, müssen die Nebenwirkungen der Medikamente überwacht werden.

Übernimmt die Versicherung die Kosten für Glivec?

Imatinib (Glivec) ist ein gentechnisch hergestelltes, biologisches Arzneimittel, das als zielgerichtete Therapie eingestuft wird. Diese Medikamente erfordern einen komplexen Entwicklungsprozess, und sie können teuer sein. Einige Versicherungsgesellschaften oder -verträge übernehmen die Kosten für das Medikament nicht.

Selbst wenn das Medikament von der Versicherung übernommen wird, können sich die Zuzahlungen schnell summieren. Erkundigen Sie sich bei Ihrer Versicherung, ob die Kosten für diese Medikamente übernommen werden, und informieren Sie sich über die Höhe der Zuzahlung.

Viele Arzneimittelhersteller bieten finanzielle Unterstützung für biologische Arzneimittel an, und Apotheken bieten möglicherweise Rabattprogramme an. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Apotheker, um mehr darüber zu erfahren, wie Sie Hilfe bei Ihren Arzneimittelkosten erhalten.

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