Von Dr. med. Rabia Malik, im Gespräch mit Kara Mayer Robinson
Myasthenia gravis (MG) wird manchmal auch als "Schneeflocken-Krankheit" bezeichnet, weil keine zwei Menschen mit MG jemals gleich sind.
Das gilt auch für das Ansprechen auf die Behandlung. Wie bei anderen Autoimmunkrankheiten gibt es auch für Myasthenia gravis keine Heilung. Das Ziel der Behandlung ist es, mehr Tage zu haben, an denen man sich wie man selbst fühlt und nicht wie ein Mensch mit MG.
Eine Vielzahl von Behandlungen
Ihr Arzt kann verschiedene Behandlungsmethoden in Betracht ziehen. Sie können zu unterschiedlichen Ergebnissen führen.
Bei einer leichten Erkrankung können Acetylcholinesterase-Hemmer wie Pyridostigmin eine gewisse Linderung verschaffen.
Bei schwereren Symptomen kann Ihr Arzt Medikamente ausprobieren, die Ihr Immunsystem unterdrücken oder modulieren. Die Ergebnisse sind jedoch oft unterschiedlich.
Sie können mit Kortikosteroiden wie Prednison beginnen. Diese werden auch als Steroide bezeichnet. Wenn Sie eine hohe Dosis an Steroiden benötigen oder Ihr Körper diese nicht verträgt, kann Ihr Arzt steroidsparende Mittel wie Mycophenolat und Azathioprin ausprobieren, die auch als Immunsuppressiva bezeichnet werden.
Es gibt inzwischen auch einige andere neuere Behandlungsmethoden. Monoklonale Antikörper sind intravenös zu verabreichende Medikamente, die auf einen bestimmten Teil des Immunsystems, das so genannte Komplementsystem, abzielen. Sie werden in der Regel bei Menschen eingesetzt, die entweder nicht auf herkömmliche Behandlungen ansprechen oder bei denen diese schwere Nebenwirkungen haben. Rituximab (Rituxan) ist für einige MG-Patienten hilfreich, insbesondere für diejenigen mit MuSK-Antikörpern. Zwei weitere Medikamente sind Eculizumab (Soliris) und das kürzlich von der FDA zugelassene Ravulizumab (Ultomiris).
Efgartigimod (Vyvygart) ist eine neue Klasse von Medikamenten. Es senkt die Menge an abnormen Antikörpern, die die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskelzellen blockieren, was die Schwäche bei Patienten mit MG verursacht.
Ihr Arzt kann auch die Verabreichung von Medikamenten oder die operative Entfernung der Thymusdrüse empfehlen.
Was ist zu erwarten?
Mit intravenösem Immunglobulin (IVIG) und Plasmaaustausch (PLEX) können Sie innerhalb weniger Tage eine Besserung feststellen. Bei oralen Medikamenten wie Steroiden kann es bis zu 2 Wochen dauern. Bei steroidsparenden Mitteln kann es mehrere Monate oder sogar bis zu einem Jahr dauern.
MG-Medikamente wirken am besten, wenn sie konsequent und ohne abrupte Änderungen eingenommen werden, daher ist es wichtig, dass Sie Ihre Medikamente konsequent einnehmen.
Wenn Sie mit der Einnahme von Medikamenten beginnen, müssen Sie sich möglicherweise eng mit Ihrem Arzt abstimmen und Blutuntersuchungen durchführen lassen, um sicherzustellen, dass Ihr Körper die Medikamente gut verträgt.
Bevor Sie mit der Einnahme eines Medikaments beginnen, fragen Sie Ihren Arzt nach den häufigsten Nebenwirkungen. Erkundigen Sie sich, ob Ihre Medikamente mit Nahrung oder auf leeren Magen eingenommen werden müssen.
Ein Gleichgewicht finden
Bei der Behandlung der MG geht es darum, ein Gleichgewicht zwischen der Unterdrückung der Krankheit und der Minimierung von Nebenwirkungen zu finden. Ihr Arzt kann verschiedene Strategien ausprobieren, um die Nebenwirkungen zu verringern und die Verträglichkeit zu verbessern.
Bei den meisten neuen Medikamenten können sie mit einer niedrigen Dosis beginnen und diese je nach Bedarf schrittweise erhöhen.
Manchmal hilft es, die Dosierung zu ändern. Wenn Sie zum Beispiel Pyridostigmin einnehmen und Durchfall, Bauchkrämpfe oder Muskelkrämpfe haben, kann es helfen, auf eine niedrigere Dosierung umzustellen.
Wenn Sie Steroide einnehmen, kann Ihr Arzt empfehlen, sie morgens auf vollen Magen einzunehmen, um Magenreizungen und Schlaflosigkeit zu vermeiden. Kalzium und ein Vitamin-D-Präparat können die Auswirkungen von Steroiden auf die Knochendichte verringern. Eine Einschränkung der Zucker- und Salzaufnahme kann bei Gewichtszunahme, Flüssigkeitsretention sowie Blutzucker- und Blutdruckanstieg helfen.
Wenn die Behandlung nicht anschlägt
Die meisten Menschen mit MG sprechen sehr gut auf Medikamente an und bemerken eine deutliche Verbesserung der Symptome. Bei etwa 10 bis 15 % der Betroffenen kann die Krankheit jedoch sehr resistent sein.
Es gibt mehrere Faktoren, die das Ansprechen auf die Behandlung bestimmen, darunter der Subtyp der MG und das Vorhandensein oder Fehlen einer bösartigen Erkrankung der Thymusdrüse oder eines Thymoms. Es gibt jedoch immer noch eine Reihe unbekannter Faktoren, die es schwierig machen, vorherzusagen, wie Sie auf die Behandlung ansprechen werden.
Auch wenn die MG durch Fluktuationen gekennzeichnet ist, ist es wichtig zu wissen, dass manche Menschen eine dauerhafte Schwäche entwickeln, die möglicherweise nicht auf die Behandlung anspricht.
Umgang mit Auslösern
Da die MG eine schubweise verlaufende Krankheit ist, ist es hilfreich, die Auslöser zu erkennen.
Häufige Auslöser sind:
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Plötzliches Absetzen Ihrer MG-Medikamente
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Krankheit
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Kürzliche Operation
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Schlafentzug
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Stress
Längeres Lesen und Betrachten eines Bildschirms ohne Pausen kann Symptome hervorrufen. Es ist typisch für die meisten Menschen mit MG, dass sie am späten Nachmittag oder am Abend mehr Symptome verspüren.
Es ist auch wichtig zu wissen, dass bestimmte Medikamente, einschließlich Antibiotika, und Nahrungsergänzungsmittel, wie Magnesium, die MG verschlimmern können.
Versuchen Sie, ein Symptomtagebuch zu führen, um Ihre Symptome zu verfolgen. Notieren Sie die Häufigkeit. Wenn Sie zum Beispiel Doppeltsehen haben, tritt es wöchentlich, täglich oder ständig auf? Ein Symptomtagebuch kann Ihrem Arzt helfen, Ihr Ansprechen auf die Behandlung zu verstehen und Ihre Behandlung zu ändern.
Sich um sich selbst kümmern
Die Einhaltung der Medikamente und eine enge Zusammenarbeit mit Ihrem Neurologen sind wichtig, um den größtmöglichen Nutzen aus Ihrer Behandlung zu ziehen und ein Fortschreiten der MG zu verhindern.
Schlafen Sie gut. Versuchen Sie, Ihren Schlaf-Wach-Rhythmus so gut wie möglich zu regulieren. Sorgen Sie für eine konstante Schlafenszeit. Reduzieren Sie die Stimulation am Abend. Lassen Sie den Fernseher im Schlafzimmer nicht an. Ein Nickerchen am Tag kann die Müdigkeit bekämpfen, aber versuchen Sie, den Zeitpunkt und die Dauer des Nickerchens zu regulieren.
Ernähren Sie sich gesund. Essen Sie eine saubere und einfache Ernährung. Beschränken Sie verarbeitete Lebensmittel. Essen Sie mehr frisches Obst, Gemüse und mageres Eiweiß.
Bewegen Sie sich. Beginnen Sie mit Hilfe Ihres Arztes ein Trainingsprogramm. Neben den Vorteilen für das Herz-Kreislauf-System kann Bewegung auch zum Stressabbau und zur Stärkung der Muskeln beitragen. Versuchen Sie, zu einer Tageszeit zu trainieren, zu der Sie sich am besten fühlen.
Lassen Sie sich impfen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Impfungen zur Vorbeugung von Infektionen. Die meisten Impfstoffe, einschließlich Grippe, Gürtelrose und COVID-19, gelten als sicher und wirksam für Menschen mit MG.
Bauen Sie eine gute Beziehung zu Ihrem Arzt auf
Eine gute Beziehung zwischen Patient und Arzt ist der Schlüssel zum Erfolg. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, das Ziel zu erreichen, mehr Tage zu haben, an denen Sie sich wie Sie selbst fühlen.
Probieren Sie diese Tipps aus, um Ihre Beziehung zu Ihrem Arzt zu verbessern:
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Seien Sie organisiert. Machen Sie vor dem Arztbesuch eine Liste mit Ihren Symptomen und Fragen. Bitten Sie am Ende Ihres Besuchs um schriftliche Anweisungen.
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Nachsorge. Vergewissern Sie sich, dass Sie wissen, wann Sie Nachuntersuchungen benötigen. Finden Sie heraus, wie Sie am besten mit Ihrem Arzt und dem Betreuungspersonal in Kontakt treten können. Bevorzugen sie zum Beispiel Telefonanrufe oder ein Online-Terminvereinbarungssystem?
Denken Sie daran, dass eine offene Kommunikation mit Ihrem Arzt unerlässlich ist.
