2017 Advocate: Chloe Fernandez, 10
Von Stephanie Watson Aus dem Arztarchiv
Im Alter von 6 Jahren wurde bei Chloe Fernandez eine primäre ziliare Dyskinesie (PCD) diagnostiziert, eine seltene genetische Erkrankung, die die Zilien schädigt - haarähnliche Strukturen, die den Schleim aus der Lunge befördern. Der Schleim sammelt sich an und verursacht Atemprobleme und wiederholte Lungeninfektionen.
Das Leben mit PCD hat für die Sechstklässlerin große Veränderungen mit sich gebracht. "Ich sehe meine Freunde rennen und springen, aber ich kann nicht mitmachen", sagt sie. "Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich nicht atmen kann. Fernandez wird zu Hause unterrichtet, um sie nicht den Infektionen auszusetzen, die sie früher ins Krankenhaus brachten.
Während eines dieser Krankenhausaufenthalte gingen Fernandez und ihre Mutter in die Bibliothek, um ein Buch über PCD auszuleihen. Sie konnten keins finden. Also beschloss Fernandez, ihr eigenes Buch zu schreiben. "Alles stammt aus meinen Tagebüchern. Ich habe darüber geschrieben, wie ich mich fühle und wie es ist, mit PCD zu leben", sagt sie. "Ich wollte anderen Kindern das Gefühl geben, dass sie nicht allein sind und dass sie alles erreichen können, was sie sich vornehmen.
Mit Hilfe der Make-A-Wish Foundation veröffentlichte Fernandez 2016, als sie gerade 9 Jahre alt war, PCD Has Nothing on Me! Den Erlös hat sie an Make-A-Wish und die PCD Foundation gespendet.
Die Resonanz ist überwältigend positiv. "Viele Leute markieren sie auf Facebook. Eltern schicken Bilder von ihren Kindern bei der Behandlung", sagt ihre Mutter Leslie Mota. "Eine Mutter schrieb, dass sie in einer schweren Zeit nach Chloes Buch greift. Chloe hatte Tränen in den Augen. Sie sagte: 'Mama, ich bin so froh, denn als ich das durchmachte, hatte ich niemanden, an den ich mich wenden konnte.'"
Wenn sie sich nicht gerade für PCD einsetzt, modelt und schauspielert Fernandez. Sie lief auf der New York Fashion Week über den Laufsteg und spielte die Hauptrolle in zwei Nickelodeon-Werbespots. In der Zukunft möchte ich all das tun, was ich jetzt tue, nur noch besser", sagt sie. "Ich möchte, dass die Leute wissen, dass ich PCD habe, aber PCD hat nicht mich.
Wo ist sie jetzt?
Heute ist Chloe 11 Jahre alt und geht in die sechste Klasse. Sie arbeitet an ihrem zweiten Buch, das von ihrem Leben im Rampenlicht der Öffentlichkeit handelt. Sie nutzt ihre Berühmtheit und ihre Social-Media-Plattformen, um das Bewusstsein für PCD zu schärfen und Geld für sie zu sammeln.
Neben dem Schreiben nimmt Chloe Surfunterricht, lernt Klavier und Ukulele und lernt die amerikanische Zeichensprache. Sie tritt auch als Schauspielerin und Model auf und war kürzlich in einem Werbespot für das kalifornische Gesundheitsministerium zu sehen.
"Bei allem, was sie tut, möchte sie zeigen, dass sie trotz ihrer Behinderung nicht behindert ist - sie ist anders begabt und äußerst fähig, alles zu erreichen, was sie sich vornimmt", sagt ihre Mutter Leslie Mota.
"Ich möchte nicht nur als das PCD-Mädchen bekannt sein", sagt Chloe. "Ich möchte nicht vergessen, dass ich mit der Krankheit lebe, aber ich kann auch all diese anderen erstaunlichen Dinge tun.
