Es war die Treppe, die Miguel Porter davon überzeugte, dass etwas wirklich nicht stimmte. Anfang 2018 besuchte er seine damalige Verlobte Genail "Genny" McKinley in Indien, wo sie arbeitete. Porter wusste, dass es ihr in letzter Zeit nicht gut ging, aber als sie kaum noch ein paar Stufen im Hotel ohne Hilfe hochkam, begann er sich wirklich Sorgen zu machen.
"Es war wirklich schockierend, denn sie sah überhaupt nicht so aus, wie sie normalerweise aussieht. Genail war immer sehr aktiv, und sie so gebrechlich zu sehen, dass sie kaum noch drei oder vier Stufen hochlaufen konnte, war herzzerreißend", sagt Porter.
Kurz nach dieser verhängnisvollen Reise wurde McKinley über einen Monat lang mit einer so schweren Nierenentzündung ins Krankenhaus eingeliefert, dass die Ärzte davon ausgingen, sie müsse lebenslang an die Dialyse. Die Ursache: systemischer Lupus erythematosus (SLE). SLE, kurz Lupus genannt, ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem das Gewebe des Körpers angreift. Es handelt sich um eine chronische Krankheit, die weit verbreitete Entzündungen verursachen und Nieren, Gehirn, Gelenke, Haut, Lunge und Blutgefäße angreifen kann.
Heute hat McKinley ihren Lupus im Griff und ist nicht auf eine Dialyse angewiesen. Aber ihr Leben mit Porter hat sich verändert.
Was oft übersehen wird, ist, wie sehr Lupus ein Paar beeinträchtigen kann. "Lupus ist eine komplizierte chronische Krankheit", sagt Lesley Koeppel, LCSW, eine Psychotherapeutin in New York City, die mit Patienten arbeitet, die mit chronischen Krankheiten zu kämpfen haben. "Es ist eine emotionale Achterbahnfahrt für den Patienten. Er ist derjenige, der mit der Krankheit lebt. Es ist kein Wettbewerb, aber es ist fast noch schwieriger, die Pflegeperson zu sein".
Zwei Paare und Koeppel reflektieren über die Auswirkungen von Lupus auf Beziehungen und die besten Möglichkeiten, damit umzugehen.
Neue Wege, Zeit miteinander zu verbringen
Donna Sweed ist seit 46 Jahren mit ihrem Mann Bill verheiratet, lebt aber erst seit 4 Jahren mit Lupus. Die Krankheit hat ihre Beziehung stark verändert, vor allem die Art und Weise, wie sie ihre Zeit miteinander verbringen.
"Bill ist ein Wanderer - er geht gerne raus und läuft", sagt Sweed. "Ich kann nicht mit ihm gehen."
Für Sweed macht sich die Entzündung durch ihren Lupus am deutlichsten in ihren Beinen bemerkbar: "Sie sind schwer und schmerzen", sagt sie. "Meine Beine ermüden einfach so leicht. Ich muss mich ausruhen. Das hat sich auf alles ausgewirkt, was ich früher gemacht habe." Das gilt auch für Urlaube mit Freunden, bei denen es anstrengende Aktivitäten wie Wanderungen gibt, oder einfach nur Zeiten, in denen sie in ihrem Hotelzimmer bleiben muss.
Es gibt gute und schlechte Tage, und zum Glück ist Bill verständnisvoll. Sie haben Wege gefunden, ihre Schübe (die Phasen, in denen die Symptome zurückzukehren oder sich zu verschlimmern scheinen) zu umgehen, indem sie z. B. auf Kreuzfahrtschiffen unterwegs sind, wo sie viel sehen können, ohne sich zu sehr anzustrengen. Das gibt ihnen auch eine gewisse Flexibilität. "Wir fahren immer noch in den Urlaub", sagt Bill. "Vielleicht unternehme ich ein paar Aktivitäten allein, aber wir sind immer noch in der Lage, als Mann und Frau zu funktionieren.
Porter und McKinley mussten sich sozial stark verändern. "Am Anfang gab es eine Übergangsphase, in der ich mit meinem Lupus zurechtkam und die gleichen Dinge tun konnte - essen und trinken, was auch immer", sagt McKinley. "Aber jetzt bin ich in einer Position, in der ich stärkere Grenzen setzen muss."
Es hilft, dass Porter und McKinley ihren Lebensstil gemeinsam geändert haben. Beide begannen eine vegane Ernährung, um McKinleys Entzündungen einzudämmen, und als zertifizierte ganzheitliche Ernährungsberaterin unterrichtet sie nun andere über pflanzliche Ernährung. (Es gibt Hinweise darauf, dass eine pflanzliche Ernährung die Lupussymptome verbessern kann).
Die Umstellung auf eine neue Ernährung kann etwas so Einfaches wie die Wahl eines Restaurants zu einem potenziellen Minenfeld machen. "Unser soziales Umfeld hat sich definitiv verändert", sagt McKinley. "Ich muss mehr darauf achten, mit wem ich meine Zeit verbringe, denn es ist für die Leute schwer zu verstehen, wenn man äußerlich gut aussieht."
Sich Zeit für Intimität nehmen
Angesichts des zufälligen Zeitpunkts der Schübe ist das Leben eines Lupuspatienten voller Höhen und Tiefen.
"Lupus ist besonders kompliziert, weil er so unberechenbar ist", sagt Koeppel. "Es kann sein, dass man einen tollen Tag oder eine tolle Woche hat, und dann kommt aus heiterem Himmel ein Schub, der alles zunichte macht.
Diese Unvorhersehbarkeit kann sich auf viele Bereiche des Lebens auswirken, aber einer davon ist der Einfluss auf die Intimität.
"Vor Lupus war Intimität einfach", sagt Porter. "Aber jetzt, wenn Genail Müdigkeit oder Schmerzen in der Brust verspürt, verändert das natürlich die Gefühle".
Lupus-Symptome (wie Gelenkschmerzen) und bestimmte Lupus-Medikamente (die Nebenwirkungen wie vaginale Trockenheit oder geringe Libido haben können) können auch die sexuelle Gesundheit beeinträchtigen, indem sie den Sex schmerzhaft machen. Der Schlüssel liegt darin, mit diesen Schüben verständnisvoll umzugehen. "Als Partner muss man einfach erkennen, dass ein Schub kein guter Zeitpunkt ist, um darüber nachzudenken", sagt Porter.
Koeppel sagt, dass es wichtig ist, andere Wege zu finden, um Liebe und Zuneigung zu zeigen. "Wenn man einen Schub hat, tut es manchmal sogar weh, berührt zu werden. In solchen Momenten geht es vielleicht darum, zu sagen, dass es schön ist, dass du bei mir bist", sagt Koeppel. "Es gibt so viele Formen der Intimität; es muss nicht unbedingt sexuell sein."
Umgang mit Verlustgefühlen
Die Sweeds sind jetzt beide im Ruhestand, aber das war nicht der ursprüngliche Plan. "Es war ein Job, bei dem ich viel auf den Beinen war, und ich konnte es einfach nicht mehr", sagt Donna.
Die Entscheidung, vorzeitig in den Ruhestand zu gehen, war schwerwiegend. Auch wenn es in der gegebenen Situation die beste Entscheidung war, kann es frustrierend und sogar deprimierend sein, wenn eine chronische Krankheit einem Entscheidungen abverlangt. "Viele Leute denken, dass man nur trauert, wenn jemand stirbt", sagt Koeppel. "Das sehe ich anders. Wir alle trauern jeden Tag, wenn das Gestern vorbei ist, wenn unsere Kinder älter werden. Wer an Lupus erkrankt ist, trauert oft um das, was er verloren hat.
Wenn jemand niedergeschlagen ist, ist es oft die Aufgabe des Partners, ihn aufzurichten. "Zum Glück war Bill eine große Stütze in dieser Situation", sagt Donna.
Auch Porter und McKinley schmieden Pläne für ihre Zukunft. Als Nächstes steht für sie die Gründung einer Familie in ein paar Jahren an. "Bei Lupus verschreiben die Ärzte Medikamente, die unfruchtbar machen", sagt McKinley. Eine sorgfältige Planung mit ihrem Arzt und eine Umstellung der Medikamente, um eine Schwangerschaft zu ermöglichen, werden notwendig sein.
Trotz der Herausforderungen ist es einfacher geworden, die Situation gemeinsam zu meistern. "Wir müssen es schaffen", sagt McKinley. "Aber ich freue mich auf die Reise. Insgesamt sind wir optimistisch."
