Sydney Evans war gerade von einem wohlverdienten Urlaub auf den Bahamas zurückgekehrt, einer faulen Pause am Strand von ihrem üblichen, hektischen Zeitplan: Vollzeitarbeit bei einer gemeinnützigen Organisation in Washington, DC, ein florierendes Nebengeschäft als Tortendekorateurin und Führungsaufgaben in ihrer Kirche.
Dann kam der Morgen, an dem sie sich nicht mehr rühren konnte.
"Ich wachte auf und hatte das Gefühl, als laste ein riesiges Gewicht auf meinem Körper", sagt Evans, 36. "Ich konnte buchstäblich weder meine Arme noch meine Beine bewegen. Meine Mutter musste mich abholen und mich ins Krankenhaus bringen."
Es war der schlimmste - aber nicht der erste - Ausbruch von unerklärlichen Symptomen, die Evans seit fast 4 Jahren hatte. "Ich war immer krank", sagt sie. "Viele Episoden von Perikarditis, wenn sich die Auskleidung um das Herz herum entzündet. Sie übt Druck auf die Brust aus und erschwert das Atmen."
Damals kannte Evans noch nicht die "ausgefallenen Wörter", die heute zu ihrem medizinischen Lexikon gehören. Sie wusste nur, dass sie sich die meiste Zeit über schrecklich fühlte. "Ich hatte Gelenkschmerzen. Ich hatte viele Schübe von Lungenentzündung und Bronchitis. Ich ging in Krankenhäusern ein und aus. Ich hatte keine durchgängige Krankenversicherung, also hatte ich keinen Hausarzt, der mich wirklich kannte. Es war leicht für die Ärzte zu sagen: 'Sie müssen sich mehr ausruhen.'
"Ich habe Vollzeit gearbeitet und war mit meinem Kuchengeschäft erfolgreich. Ich habe viel Urlaub gemacht. In diesem ersten Jahr nahm ich einfach an, dass ich super gestresst und überfordert war, und dass ich vielleicht doch etwas kürzer treten sollte."
Der Wendepunkt: Die Frage eines Arztes
Bei einem ihrer Krankenhausaufenthalte fragte ein Arzt schließlich: "Wurden Sie jemals auf Lupus getestet?" Zunächst verwarf Evans den Gedanken; niemand in ihrer Familie hatte eine Autoimmunerkrankung. Aber die Frage des Arztes wurde zu einem Ansporn. "Danach begann ich, bewusster zu versuchen, herauszufinden, was mit mir los war. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits versichert. Mein Hausarzt, der ebenfalls an Lupus erkrankt ist, sagte: 'Ich glaube, Sie haben eine Autoimmunerkrankung; wir müssen nur herausfinden, welche es ist.
Die Ergebnisse kamen am 21. November 2017. "Wenn man in der afroamerikanischen Gemeinschaft das Wort 'Lupus' hörte, hatte das immer einen negativen Beigeschmack: Oh, du hast Lupus, das ist ein Todesurteil", sagt Evans. "Es gibt eine Menge Unwissenheit darüber. Sie vereinbarte einen Termin bei einem Rheumatologen und erstellte eine Liste mit Fragen.
Außerdem vertiefte sie sich in die Lupus-Forschung: auf der Website der Lupus Foundation of America sowie auf anderen medizinischen und sozialen Netzwerkseiten. "Ich möchte die Informationen kennen und mich weiterbilden. Aber es ist auch überwältigend, die Informationen zu kennen. Da ich gelernt habe, dass Stress ein großer Auslöser für meinen Lupus ist, habe ich gelernt, die Informationen, die ich aufnehme, auszubalancieren."
Evans, die in Hyattsville, Maryland, lebt, ist Direktorin für Strategie und Planung bei der National Association of Student Financial Aid Administrators. Als Fürsprecherin der Lupus Foundation of America ist sie Mitglied einer globalen Beratungsgruppe und spricht häufig über ihre Erfahrungen mit der Krankheit.
'Lupus ist so unberechenbar'
Sie erzählte es ihrer Familie sofort. Deren Unterstützung ließ nie nach, aber es war schwer für sie zu sehen, wie Evans sich abmühte, und besonders schwierig für ihre Mutter, die schlechten Tage mitzuerleben, an denen Evans nicht einmal den Verschluss einer Wasserflasche aufdrehen oder ihre eigene Zahnbürste benutzen konnte.
"Ich bin diejenige mit der Krankheit und diejenige, die versucht, stark zu sein und herauszufinden, wie ich mein Leben mit der Krankheit leben werde, aber auch meiner Familie versichern muss, dass es mir gut geht", sagt sie.
"Als Lupus-Patientin höre ich oft: 'Oh, Sie sehen aber nicht krank aus. Lupus ist so unberechenbar. An einem Tag fühlt man sich fantastisch, und am nächsten Tag kann man sich nicht mehr bewegen. Jeden Tag habe ich irgendeine Art von Unbehagen oder Schmerzen. Im Moment habe ich Schmerzen im Rücken. Wenn ich einen Schub habe, fällt es mir eine Woche lang schwer, das Bett zu verlassen."
Evans hat immer noch mit der Tatsache zu kämpfen, dass Lupus ein Leben lang andauert, dass es keine Heilung gibt und dass sich ihre Symptome in Zukunft verschlimmern könnten. "Als ich mit meinem Hausarzt sprach, noch bevor ich mich mit dem Rheumatologen traf, wusste ich, dass Lupus unheilbar ist. Damit kann ich mich immer noch nicht wirklich abfinden. Wer will schon für den Rest seines Lebens Medikamente einnehmen? Es heißt, dass Frauen in meinem Alter wegen des Lupus Schwierigkeiten haben könnten, Kinder zu bekommen. Das hat mich emotional schwer belastet, weil ich gerne Kinder hätte.
"Ich schreibe jeden Tag ein Tagebuch; es hat mir geholfen, meine Gedanken niederzuschreiben und Klarheit über meine Gefühle zu gewinnen. Aber selbst das Schreiben ist manchmal schwer, weil es weh tut. Ich wache mit Schmerzen und Steifheit auf. Das Anziehen kostet mich viel Energie. Der Gang zur Toilette. Ich liebe die Tatsache, dass ich noch einen Tag zu leben habe, aber das Aufwachen ist der schwierigste Teil meines Tages."
Sich auf eine chronische Krankheit einstellen
Sie hat gelernt, die Auslöser zu erkennen, die ein Aufflackern der Krankheit verursachen: Regen oder kaltes Wetter, was ihre Gelenkschmerzen verschlimmert. Zu viel Sonneneinstrahlung. Stress. Sie nimmt zweimal täglich eine Dosis Hydroxychloroquin ein und hofft, dieses Medikament in Zukunft absetzen zu können.
"Ich denke, die größte Veränderung ist, dass ich viele Aktivitäten einschränken musste. Früher bin ich gewandert, jetzt nicht mehr. Wenn ich zu müde bin oder Schmerzen habe, gehe ich nicht zu der Geburtstagsfeier eines Freundes oder zu einer Babyparty. Früher fertigte Evans zwei oder drei Torten pro Wochenende an, heute nimmt sie nur noch wenige Aufträge an.
Ihr Gewicht schwankt zwischen 140 und 160. Ihr Schlaf ist unregelmäßig. Spontane Unternehmungen gehören der Vergangenheit an. "Ich wünschte, die Leute würden verstehen, dass Menschen mit Lupus keine Pläne absagen wollen, wir wollen nicht stundenlang im Bett liegen. Ich wünschte, alle wüssten, dass Lupuskranke nicht ausgegrenzt werden wollen.
"Ich hatte einige Phasen, in denen ich wirklich traurig war: Ist das wirklich mein Leben? Ich habe immer noch schlechte Tage, aber nicht mehr so viele. Ich weiß wirklich zu schätzen, was ein guter Tag ist - wenn ich zu Hause herumtanzen kann, wenn ich meine Freunde und meine Familie genießen kann. Ich sehe diese kleinen Dinge nicht mehr als selbstverständlich an.
"Natürlich möchte ich keinen Lupus haben. Nichts daran, Schmerzen zu haben, fühlt sich gut an. Aber zu wissen, dass ich in der Lage bin, anderen auf ihrem Weg zu helfen - das ist erstaunlich für mich."
