Von Tjalf Ziemssen, MD, im Gespräch mit Keri Wiginton
Tjalf Ziemssen präsentierte auf dem Amerikanischen Kongress für Multiple Sklerose die "Entwicklung und Prüfung der Benutzerfreundlichkeit eines patientenbasierten digitalen Instruments zum Verständnis der frühen Anzeichen von Veränderungen der Symptome und des Verlaufs der Multiplen Sklerose: Your MS Questionnaire" auf der 73. Jahrestagung der American Academy of Neurology vom 17. bis 22. April 2021 vor, auf der Wissenschaftler die neuesten Forschungsergebnisse zu MS und anderen Gehirn- und Nervenkrankheiten diskutieren.
Ich denke, es ist naheliegend, für bestimmte Dinge, wie etwa eine neurologische Untersuchung, digitale Tools oder quantitative Scores zu verwenden. Aber bis jetzt gab es keine Standardmethode, um die Krankengeschichte eines Patienten zu erfassen. Mit dem MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss) können wir die neurologische Vorgeschichte eines Patienten auf strukturierte Weise erfassen.
MSProDiscuss ist ein digitales Werkzeug für medizinisches Fachpersonal. Sie können es nutzen, um den Verlauf der Multiplen Sklerose (MS) zu beurteilen, zu verfolgen oder frühe Veränderungen zu erkennen. Aber die Ärzte erhalten nicht immer ein vollständiges Bild. Wir dachten, es wäre hilfreich, auch die Menschen mit MS einzubeziehen. Deshalb haben wir uns bemüht, den Fragebogen "Ihre MS" benutzerfreundlich zu gestalten.
Wir wissen, dass Menschen mit MS uns gerne ihre Meinung sagen und dass sie mehr in ihre Behandlung einbezogen werden wollen. Sie können den Fragebogen zu Hause ausfüllen oder bevor sie in die Arztpraxis gehen. So hat ihr Neurologe etwas in der Hand, mit dem er ein Gespräch beginnen kann. Wir haben festgestellt, dass dies sowohl bei Ärzten als auch bei Patienten gut ankommt.
Die Hoffnung ist, dass eine standardisierte Anamnese - die ein Arzt vielleicht alle 3 bis 6 Monate aktualisiert - uns mehr Hinweise auf die Entwicklung und das Fortschreiten der MS geben kann. Aber es kann auch die "Qualitätszeit" eines Termins erhöhen. Das ist etwas, was ich mir für meine eigene Praxis wünsche. Wenn ich bereits Screening-Fragen habe und weiß, wo die Probleme liegen, kann ich diese Fragen präziser angehen.
Frühere Symptombehandlung
Die meisten Patienten denken anders als ihre Ärzte. Für sie geht es nicht nur um die MRT-Aktivität oder um das, was auf der pathologischen Ebene passiert. Sie lassen sich von den Symptomen leiten. Dieser Fragebogen bietet einen Ansatz, der ihre Krankheit und die Behandlung dieser Krankheit in leicht verständliche Kategorien einteilt.
Für mich ist es nicht nur wichtig, dieses Instrument zu nutzen, um Informationen über ein mögliches Fortschreiten der Krankheit zu erhalten. Aber wenn ich Antworten aus einem Screening-Fragebogen habe - zum Beispiel zur Blasenfunktion - weiß ich, dass ich eine symptomatische Behandlung der Blasenstörung beginnen sollte. Wenn wir sehen, dass es ein Problem mit Schmerzen oder Spastizität gibt, können wir das sofort behandeln.
Der Fragebogen liefert uns also Informationen an zwei Fronten: Wir erfahren mehr über das Fortschreiten oder die Entwicklung der MS, was für krankheitsmodifizierende Strategien wichtig sein könnte. Und wir erfahren Dinge, die für die Symptombehandlung der einzelnen Personen hilfreich sein können.
Sie deckt auch alle neurologischen Symptome ab, selbst die, über die man nicht so leicht oder gerne spricht. Das kann uns dabei helfen, Menschen zu helfen, die vielleicht vor bestimmten Themen zurückschrecken. Außerdem wird so ein Teil des Papierkrams erledigt, bevor der Besuch beginnt. So haben die Menschen mehr Zeit, über wichtige Dinge zu sprechen. Wenn uns das gelingt, haben wir meiner Meinung nach einen recht erfolgreichen Besuch hinter uns.
Der Fragebogen zu Ihrer MS
Wir wissen, dass MS die Funktionsweise des Körpers auf bestimmte Weise beeinträchtigt. Diese werden als Funktionsbereiche bezeichnet. Wir fragen zunächst nach der Krankheitsaktivität, entweder durch ein MRT oder einen Rückfall. Als Nächstes fragen wir nach Symptomen in verschiedenen Körperfunktionen. Wir fragen zum Beispiel, ob es Probleme oder Veränderungen gibt bei:
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Augenlicht
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Müdigkeit
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Gehen
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Gleichgewicht oder Koordination
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Schmerzen
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Ungewöhnliche Empfindungen oder Taubheit
Wenn sich die Symptome verschlimmern, können Sie einige Folgefragen beantworten. Wie oft treten sie auf? Sind sie von kurzer Dauer? Kommen und gehen sie? Sind diese Probleme ständig vorhanden? Und wenn jemand mit MS diese Fragen sechs Monate früher beantwortet hat, können wir vergleichen, ob die Symptome gleich geblieben sind oder sich verändert haben. Das kann Aufschluss darüber geben, ob sich die MS verschlimmert.
Wir fragen auch nach den Auswirkungen der Symptome auf das tägliche Leben. Dazu gehören Aktivitäten wie:
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Hausarbeit
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Fahren
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Hobbys
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Zur Arbeit gehen
Sie können die Schwere der Auswirkungen auf einer Skala von 1-5 bewerten. Die Skala reicht von "keine Auswirkung" bis "Sie können die Aktivität nicht ausüben, weil Ihre MS-Symptome ein solches Problem darstellen".
Mehr Details
Der Fragebogen hilft uns zu wissen, ob die MS-Symptome stabil sind oder nicht. Das ist sehr wichtig, egal ob jemand sekundär progrediente MS (SPMS) oder primär progrediente MS (PPMS) hat. Wenn Neurologen nicht systematisch nach Aktualisierungen fragen, könnten sie viele Symptome übersehen. Zum Beispiel verstehen die Betroffenen vielleicht nicht, dass ihre Blasenfunktion mit MS zusammenhängt. Sie könnten denken, dass Harnprobleme etwas sind, worüber sie sich an ihren Urologen wenden sollten, nicht an ihren Neurologen.
Wir sind auch der Meinung, dass eine abgestufte Symptomanamnese uns sensiblere Informationen liefert als ein einfacher neurologischer Test alle 6 Monate.
Wie geht es weiter?
Mein Traum wäre, dass wir einen "Checkbot" haben, den die Leute benutzen können. Er wäre mit Standard-Screening-Fragen vorbelegt, mit denen man den Symptomen auf den Grund gehen könnte. Die Anamnese wird immer wichtiger. Und wenn man sie strukturiert erhebt und messen kann, vor allem, wenn man sie mit den Ereignissen der letzten sechs Monate vergleicht, erhält man meiner Meinung nach noch mehr wertvolle Informationen.
