Von Vickie Hadge, erzählt von Kara Mayer Robinson
Im Jahr 2017 wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert.
Kurz vor der Diagnose hatte ich eine Ahnung, dass ich MS habe, also begann ich, nach Informationen zu suchen und herauszufinden, was ich tun kann, um so lange wie möglich gut mit der Krankheit zu leben. Ich fand eine Menge Meinungen, Bücher und Websites. Ich entschied mich für das Programm zur Überwindung von MS, ein 7-stufiges Programm, das Ernährung, Lebensstil und Medikamente umfasst.
Mein Behandlungsplan ist eine Kombination aus einer überwiegend pflanzlichen Vollwertkost, Bewegung, Nahrungsergänzungsmitteln und Stressabbau. Außerdem nehme ich Glatirameracetat.
Meine tägliche Routine
Morgens fange ich manchmal langsam an. Mein linkes Bein ist am meisten von meiner MS betroffen und kann schon früh am Tag steif oder unkooperativ sein.
Normalerweise stehe ich gegen 6 Uhr morgens auf. Ich trinke einen Kaffee mit halbem Koffein, lese die Nachrichten und informiere mich über Familie und Freunde in den sozialen Medien, dann meditiere ich. Dann versuche ich, spazieren zu gehen - wenn das Wetter und die MS-Symptome es zulassen. Manchmal muss ich erst ein paar Yogastellungen machen, um die Verspannungen zu lösen.
Der Zustand unserer Welt hat neue Herausforderungen für mich geschaffen. Es gibt vieles, mit dem wir uns auseinandersetzen müssen: eine globale Pandemie, der Klimawandel, der zu verheerenden Wetterlagen und Waldbränden führt, politische Unruhen und Unsicherheit sowie systemischer Rassismus, der einen Wendepunkt erreicht hat. All das hat mein Leben verändert und sich auf meine MS ausgewirkt.
Zum Beispiel habe ich früher regelmäßig im Fitnessstudio trainiert. Jetzt, mit den Einschränkungen, ist das Training schwieriger. Ich habe mit mehr Stress und Langeweile zu kämpfen, also gehe ich öfter in die Küche und mein Gewicht hat sich erhöht. Der Stress hat sich auch auf meinen Schlaf ausgewirkt. Die Kombination aus Stress, Schlafmangel, mehr Essen und weniger effektivem Training hat meine MS-Symptome verschlimmert. Ich habe mehr Muskelkrämpfe, mehr Verspannungen, mehr Kribbeln und Brennen in meinem Fuß, mehr Müdigkeit und mehr Probleme mit dem Gehirn, oder "Cog Fog".
Es klingt, als wäre ich ein Wrack, aber ich komme ganz gut zurecht. Ich musste mich anpassen, wie viele andere Menschen auch. Ich habe gelernt, Online-Workouts zu lieben - nun ja, zumindest zu mögen. Ich merke, dass der Stress seinen Tribut fordert, also versuche ich, mehr zu meditieren und Sport zu treiben. Ich schlafe immer noch nicht so gut, wie ich es könnte, also arbeite ich mit meinem Arzt für Naturheilkunde zusammen, um verschiedene Nahrungsergänzungsmittel auszuprobieren.
Ich spreche auch mit meiner Therapeutin. Sie hilft mir, eine Perspektive zu finden, und gibt mir Werkzeuge an die Hand, die ich verwenden kann, wenn ich mit meinen Freunden und meiner Familie über MS, meine Symptome und darüber, wie sie mir helfen können, spreche.
An einem guten Tag ruhe ich mich nach der Arbeit ein wenig aus, treibe dann Sport und koche zu Abend. Ich versuche, am frühen Abend eine Art Kardio- oder Krafttraining zu machen. Zwischen 9 und 10 Uhr gehe ich ins Bett und lese noch ein bisschen, bevor ich das Licht ausmache.
Meine Müdigkeit ist unberechenbar, und manchmal schleicht sie sich im Laufe des Tages ein. Wenn es ein Tag mit hoher Müdigkeit ist, bin ich um 16 Uhr so gut wie fertig. Da ich von zu Hause aus arbeite, schalte ich meinen Computer aus und mache es mir abends auf der Couch gemütlich. Das kann ärgerlich sein, wenn ich Pläne gemacht habe. Manchmal werde ich ein bisschen sauer, wenn ich wegen dieser ganzen FOMO-Sache (Angst, etwas zu verpassen) absagen muss. Das sind die Tage, an denen ich am meisten über meine anhaltende Krankheit frustriert bin.
Der Wert von Selbsthilfegruppen
Als ich die Diagnose erhielt, war eines der ersten Dinge, die ich tat, nach Selbsthilfegruppen zu suchen. Ich begann im Wartezimmer meiner Arztpraxis. Zuerst habe ich nach Ressourcen für lokale Gruppen gesucht. Dann suchte ich online und fand die Nationale MS-Gesellschaft, die Multiple-Sklerose-Stiftung und die Multiple Sclerosis Association of America.
Schließlich schloss ich mich mit einem alten Freund zusammen, der ebenfalls an MS leidet, und wir gründeten unsere eigene Gruppe, die sich auf ein gutes Leben mit MS konzentriert. Ich habe auch Online-Gemeinschaften gefunden, die unglaublich hilfreich sein können: Blogs, Facebook-Gruppen, YouTube-Kanäle und Instagram-Accounts, auf denen andere Menschen mit MS zusammenkommen und Erfahrungen austauschen.
Die Schlüssel für ein gutes Leben mit MS
Im Nachhinein betrachtet ist eines der Geschenke der Erkenntnis, dass ich MS habe, dass ich gesünder bin als je zuvor. Die Umstellung meiner Ernährung und meines Lebensstils war anfangs nicht einfach, aber sie hat mir geholfen, gut mit meiner MS zu leben. Ich bin mir jetzt bewusster, wie meine Entscheidungen meine Symptome verschlimmern können.
Außerdem habe ich mir ein Netzwerk aufgebaut, das mir hilft, diesen manchmal steinigen Weg mit unbekannten Wendungen zu meistern. Zu wissen, dass ich mich an Menschen wenden kann, die mir auf diesem Weg helfen können, ist der Schlüssel zu einem guten Leben.
