Von Joann Dickson-Smith, erzählt von Kara Mayer Robinson
Ich weiß wirklich nicht, wann ich von schubförmig remittierender MS (RRMS) zu sekundär progredienter MS (SPMS) übergegangen bin. Es war so schleichend.
Als ich 1994 diagnostiziert wurde, konnte ich noch laufen. Dann begann ich, einen Stock zu benutzen. Innerhalb von 3 oder 4 Jahren ging ich von einem Stock auf Krücken über. Im Jahr 2000 war ich dann auf einen Rollstuhl angewiesen. Jetzt bin ich völlig auf den Stuhl angewiesen.
Am Anfang hatte ich alle 3 Monate oder so einen Rückfall. Ich merkte, wenn sich die Situation änderte und ich ins Bett gehen musste. Mit der Zeit bemerkte ich, dass ich nicht mehr so oft Rückfälle hatte. Ich hatte nicht das Gefühl, dass es mir besser ging, aber ich hatte auch nicht das Gefühl, dass es mir schlechter ging.
Ungefähr 3 Jahre nach der Diagnose war ich ein wenig langsamer. Ich hatte ein zweistöckiges Haus, was schwierig war. Es war schwierig, nach oben zu gehen und dann zu warten, bis ich mich besser fühlte, um nach unten zu gehen, zumal die Küche dort war. Aber ich war mir wirklich nicht bewusst, dass meine MS schlimmer wurde. Zu der Zeit hatte ich ein 3-jähriges Kind, und ich hatte ein neues Baby, also war ich sehr beschäftigt.
Aber ich habe gemerkt, dass ich nicht mehr so viel ohne Hilfe machen konnte. Ich musste aufpassen, dass ich nicht stolperte oder fiel, denn ich war schon einmal ausgerutscht und hatte mir die Schulter gebrochen. Ich dachte, ich werde einfach älter und ungeschickter. Ich habe es nicht wirklich mit der MS in Verbindung gebracht. Jetzt, im Nachhinein betrachtet, war das wahrscheinlich der Grund.
Mir war lange Zeit nicht klar, dass meine MS von RRMS zu SPMS übergegangen war. Ich glaube, es war 2007, als meine beiden Jungs und ich in eine einstöckige Wohnung zogen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits einen behindertengerechten Van, und ich benutzte immer öfter den elektrischen Rollstuhl. Alles war für mich anstrengender geworden. Damals sagte mir mein Arzt, dass es sich um sekundär progrediente MS handelte.
Gefühlsmäßig hatte ich das Gefühl, dass meine MS immer weiter fortschreitet und ich keine Möglichkeit hatte, sie aufzuhalten. Ich fragte meine Ärzte, ob ich etwas tun könne oder ob es Medikamente für meine Art von MS gäbe. Aber ich hatte kein Glück mit den schubförmig wirkenden Medikamenten. Sie haben mich alle sehr krank gemacht. Es gibt immer noch nichts, was mir hilft.
Ich versuche, jeden Tag etwas zu unternehmen, das mir hilft. Ich nehme an einem Wellness-Programm teil, das Bewegungs- und Sozialprogramme sowie Vorträge zu Themen wie Blasen- und Darmprobleme, Schmerzen, Meditation und was man tun muss, um aktiv zu bleiben, anbietet. Ich nehme so gut wie an allen Programmen teil.
Ich habe adaptives Yoga, Schwimmen, Core- und Cardio-Kurse und sogar eine Art CrossFit ausprobiert. Ich nehme an Radrennen, Schwimmwettbewerben und Spielen mit der VA teil. Ich bin Ski gefahren und habe Wassersport betrieben.
Außerdem gehöre ich seit fast 20 Jahren zu einer Selbsthilfegruppe der Nationalen MS-Gesellschaft, Ortsgruppe Georgia. Sie ist speziell für Afroamerikaner gedacht, weil sie als Gruppe die Krankheit anfangs manchmal nicht akzeptieren. Sie wollen es niemandem erzählen. Unsere Gruppe legt den Schwerpunkt auf die Änderung des Lebensstils und darauf, die Krankheit zu akzeptieren, damit man lernt, damit zu leben.
Ich sitze fast die ganze Zeit in meinem Stuhl. Ich glaube, ich werde langsamer. Ich habe jetzt Probleme mit Lymphödemen, also Schwellungen, in meinen Beinen. Ich glaube, das liegt an der Position, in der ich die meiste Zeit sitze, im Stuhl. Aber ich unternehme aktive körperliche und geistige Dinge, um mich aufrechtzuerhalten.
Ich reise zum Beispiel sehr gerne. Letztes Jahr, als ich 60 wurde, haben meine Schwester und mein Sohn mich mit einer Reise nach Paris überrascht. Die ganzen 10 Tage saß ich in einem Stuhl. Aber ich war da. Wir waren auf dem Eiffelturm. Wir gingen in den Louvre. Wir waren überall.
Wenn ich anderen einen Rat geben kann, dann den, sich mit der MS anzufreunden, denn sie wird nicht verschwinden. Es geht darum, Veränderungen vorzunehmen und sich zu fragen: "Wie will ich leben?"
