Von Caroline Craven, im Gespräch mit Hallie Levine
Ich erfuhr vor fast 20 Jahren, im Jahr 2001, dass ich MS habe. Ich war erst 35 Jahre alt, konnte aber ohne Hilfe weder gehen noch sehen. Heute geht es mir gut. Es ist so wichtig für MS-Patienten zu wissen, dass ihre Diagnose kein Todesurteil ist. Mit den richtigen Behandlungen kann die Krankheit unter Kontrolle gebracht werden, und man kann weiterhin sein bestes Leben führen.
Nach meiner MS-Diagnose musste ich mein Leben neu erfinden. Ich musste meine Marketing-Karriere aufgeben - ich konnte nicht 8 bis 10 Stunden am Tag in einem Büro arbeiten, weil ich mit meinen Sinneseindrücken und meiner Müdigkeit überfordert war. Vor meiner MS-Erkrankung war ich Wildwasserkajakfahrer, Mountainbiker und Bergsteiger. Plötzlich war ich so erschöpft, dass ich kaum noch von meinem Auto zum Parkplatz gehen konnte.
Ich nahm an einer dreijährigen Doppelblindstudie an der University of Southern California für einen T-Zell-Impfstoff teil. Nach der Studie teilte man mir mit, dass ich ein Placebo erhalten würde. Da es mir aber besser ging als den meisten anderen und auf jeden Fall besser als bei der Erstdiagnose, scherzte meine Neurologin, dass ich ein Aushängeschild für MS sein sollte. Ich nahm ihren Rat wörtlich: Ich wurde zertifizierter Life-Coach und gründete einen Blog, GirlwithMS.com, in dem ich hilfreiche Informationen darüber gebe, wie man mit MS besser leben kann, darunter Rezepte, Lebenshilfen und Ressourcen.
Warum es immer noch ein Stigma gibt
In den letzten zehn Jahren hat sich die Situation verbessert, vor allem bei den medizinischen Dienstleistern, die besser verstehen, wie es ist, mit MS zu leben. Sie wissen jetzt, dass zur Behandlung von MS mehr gehört als nur die Einnahme einer Pille oder eine Spritze. Um erfolgreich zu sein, müssen Menschen mit MS Lebenskompetenzen erlernen und Unterstützung aus der Gemeinschaft erhalten. Man weiß nicht wirklich, wie es ist, mit MS zu leben, wenn man nicht in den Schuhen von jemandem läuft. Einige von uns sind körperlich relativ fit und können aktiv bleiben, während andere auf einen Rollstuhl angewiesen sind.
Leider weiß die breite Öffentlichkeit immer noch nicht viel über MS. Die Leute verwechseln sie zum Beispiel mit Muskeldystrophie - eine der Fragen, die mir oft gestellt wird, lautet: "Gehören Sie zu Jerry's Kids?" Ein Grund dafür, dass es so schwer zu verstehen ist, ist, dass es so viele Unbekannte über den Verlauf von MS gibt. Wenn man die Diagnose erhält, weiß man nicht, ob die Krankheit für andere unsichtbar sein wird, ob man seine Koordinationsfähigkeit verlieren wird oder ob man an den Rollstuhl gefesselt sein wird.
Selbst wenn die Menschen wissen, worum es sich handelt, haben sie oft eine romantische Vorstellung von der Krankheit. Sie denken dabei an Berühmtheiten wie Selma Blair. Aber die Öffentlichkeit sieht nicht den Teil, in dem diese Menschen Schwierigkeiten haben, vom Parkplatz in ein Geschäft zu gehen, oder die Seitenblicke, die sie ernten, wenn sie ihren Stock benutzen.
Missverständnisse ausräumen
Der beste Weg, gegen diese Art von Missverständnissen vorzugehen, besteht darin, mit den Menschen in Ihrer Umgebung offen zu sprechen. Ein Beispiel: Eines meiner größten Probleme ist die Reizüberflutung. Stellen Sie sich vor, Sie stehen in einem Raum mit Stroboskoplicht und dröhnendem Sound. So fühle ich mich oft, wenn ich mich in einer belebten Umgebung befinde oder mit anderen Menschen zu tun habe. Ich erzähle den Leuten, dass meine MS wie eine Batterie ist, die ich oft aufladen muss. Wenn ich zu müde werde, muss ich mir eine Auszeit nehmen und mich in Ruhe hinlegen, um die Reizüberflutung zu reduzieren. Wenn ich es so erkläre, hilft es den Leuten zu verstehen, wie es für mich ist.
Ein weiteres Beispiel: Viele Menschen mit MS reagieren empfindlich auf Temperaturen. Anderen mag es draußen nicht so heiß vorkommen, aber es kann dazu führen, dass Sie sich müde fühlen, verschwommen sehen und Probleme mit Ihrem Gleichgewicht haben. Es ist wichtig, dass Ihre Familie, Ihr Arbeitgeber und Ihre Freunde solche Dinge wissen. Vielleicht müssen Sie es ihnen mehr als einmal sagen, damit sie es verstehen können. Scheuen Sie sich nicht, das zu tun und um Hilfe zu bitten, wenn Sie sie brauchen.
Wie Sie sich für sich selbst einsetzen können
Der erste Schritt besteht darin, einen Arzt zu finden, bei dem Sie sich rundum wohl fühlen. Wenn Sie Ihren Arzt gefunden haben, führen Sie eine Liste mit Fragen und Notizen, die Sie bei einem Arztbesuch mit ihm besprechen können. Viele von uns trauen sich nicht, ihrem Arzt mitzuteilen, dass die derzeitige Behandlung nicht zu wirken scheint oder dass wir eine sehr schlechte Woche hatten.
Ich empfehle auch, sich auf der Website der Nationalen Multiple Sklerose Gesellschaft (nationalmssociety.org) über die neuesten medizinischen Entwicklungen zu informieren. Auf diese Weise können Sie mit Ihrem Arzt über vielversprechende neue Behandlungsmethoden sprechen. Sie müssen auch sicherstellen, dass Ihr Arzt über alle Nahrungsergänzungsmittel oder ergänzenden Behandlungen, die Sie anwenden, Bescheid weiß und damit einverstanden ist.
Ändern Sie Ihren Fokus für Ihr bestes Leben
Als MS-Patientin und -Expertin reise ich nun durch das ganze Land, um als Beraterin und Sprecherin anderen Betroffenen zu helfen, besser zu leben. Das weckt Erinnerungen an meine frühe Karriere, als ich mit Start-up-Unternehmen arbeitete, und es ist aufregend und inspirierend. Die Quintessenz ist, dass MS eine zufällige, fortschreitende Krankheit ist. Wir, die Menschen mit MS, können nicht kontrollieren, wohin sie uns führt. Aber wir können uns darauf konzentrieren, wie wir unser Leben besser leben können.
