Aus dem Arztarchiv
11. Juli 2019 - Rosie Quinn war 2 Jahre alt, als sie begann, ihre Haare zu verlieren. Sie war 3, als sie bemerkte, dass andere Kinder sie anstarrten und auf sie zeigten. Jetzt, im Alter von 8 Jahren, hat sie sich mit ihrer Glatze abgefunden und hilft anderen Kindern, die aufgrund von Krankheiten ihre Haare verloren haben.
"Sie ist sehr liebevoll und hat viel Einfühlungsvermögen. Vielleicht liegt es daran, dass sie selbst einen Unterschied hat", sagt ihre Mutter, Paula Quinn.
Rosie leidet an Alopezie, einer nicht ansteckenden Krankheit, bei der es zu einem lückenhaften Haarausfall kommt. Die Art, an der Rosie leidet, ist selten und schwerwiegend - sie hat ihr gesamtes Haar am Körper verloren.
Um ihrer Tochter zu helfen, sich mit ihrer Glatze wohler zu fühlen, nahm Paula vor Jahren ein Bild, das Rosie von einem Regenbogen gemalt hatte, und druckte es auf ein Kopftuch.
"Sie verbrachte gut fünf Minuten damit, in den Spiegel zu schauen und es aufzusetzen ... dann drehte sie sich unschuldig zu mir um und sagte: 'Kann ich das allen Kindern mit Glatze geben?'" sagt Paula. "In den nächsten 6 Monaten fragte sie jeden zweiten Tag danach.
Rosies Hartnäckigkeit zahlte sich aus. Sie inspirierte ihre Mutter zur Gründung von Coming Up Rosies, einer gemeinnützigen Organisation, die die Gemälde und Zeichnungen von Kindern in Schals oder Superheldenumhänge verwandelt. Die Gruppe spendet Kunstpakete an Krankenhäuser und Wohltätigkeitsorganisationen. Nachdem ein Kind sein Meisterwerk entworfen hat, können die Eltern es auf die Website von Coming Up Rosies hochladen, um es anfertigen zu lassen.
Die Gruppe erreicht schnell ihr Ziel, Kindern mit ernsten Gesundheitsproblemen Freude und Trost zu bringen, insbesondere Kindern mit einer Erkrankung, die zu Glatzenbildung führt. Seit ihrer Gründung im Jahr 2016 hat Coming Up Rosies nach eigenen Angaben mehr als 1.000 "Smile Kits" an 16 Kinderkrankenhäuser in den USA gespendet.
"Mein Traum ist es, dass Kinder mit Glatze wie ich glücklich sein können", sagt Rosie auf der Website der Gruppe. "Die Schals werden ihnen helfen, sich so zu lieben, wie sie sind. Ich hoffe, dass die Kopftücher ihnen ein besseres Selbstwertgefühl vermitteln und sie zum Lächeln bringen."
Sie hilft den Kindern auch, ihre Kunstwerke zum Leben zu erwecken, wenn sie mit ihrer Mutter das Ronald McDonald Haus besucht, in dem Familien für wenig oder gar nichts Geld wohnen, während ihr Kind im Krankenhaus behandelt wird.
"Wenn man sieht, wie sie mit Kindern interagiert, die gerade eine Herzoperation hinter sich haben oder die im Rollstuhl sitzen und gelähmt sind, dann sagt sie sofort 'Hallo' - sie ist so ein Naturtalent", sagt Paula.
Ihr Weg zum Selbstvertrauen war nicht einfach. Seit sie 3 Jahre alt war, wurde sie beschimpft, auf sie wurde gezeigt und sie hat die Blicke der Leute gespürt. Aber Paula und ihr Mann Larry Quinn haben ihrer Tochter beigebracht, der Neugierde (und gelegentlichen Grausamkeit) anderer Kinder mit Freundlichkeit zu begegnen. Sie ermutigten sie, sich vorzustellen und zu sagen: "Hallo, mein Name ist Rosie. Ich habe Alopezie, meine Haare sind ausgefallen. Was macht dich anders?"
Nach Jahren solcher Gespräche ist Rosies Selbstvertrauen gestiegen - so sehr, dass sie nicht mehr die modischen Schals trägt, die ihr einst Trost spendeten. "Sie sagt: 'Ich brauche das nicht mehr. ... Ich mag, wie ich aussehe'", sagt Paula. "Und für mich heißt es: 'Wow, Mission erfüllt'. Das ist es, was alle Eltern von ihren Kindern hören wollen: dass sie sich selbst bedingungslos lieben."
Was ist Alopezie?
Der vollständige Name lautet Alopecia areata, und es handelt sich um eine Art Autoimmunerkrankung. Ihr Immunsystem greift gesunde Haarfollikel an. Experten sind sich nicht sicher, warum das passiert, aber sie vermuten, dass Ihre Gene und die Umwelt eine Rolle spielen könnten. Die Krankheit beginnt in der Regel in der Kindheit, und es ist möglich, dass ausgefallene Haare von selbst oder mit Hilfe von Medikamenten nachwachsen.
Rosies Zustand ist jedoch anders. Sie leidet an Alopecia universalis (AU), einer fortgeschrittenen Form der Krankheit, bei der man alle Haare am Körper verliert. Es ist die schwerste Form der Alopezie, sagt Dr. Stephanie Gardner, eine Dermatologin, die seit 30 Jahren in der Region Atlanta praktiziert.
"Es gibt heute keine Heilung für AU, aber manchmal wachsen die Haare wieder nach, auch nach vielen Jahren", sagt Gardner.
AU ist auch die am schwierigsten zu behandelnde Form der Alopezie, sagt sie: "Es gibt derzeit keine zuverlässige Behandlung, und die, die wir haben, haben zum Teil schreckliche Nebenwirkungen."
Rosies Eltern haben schon früh beschlossen, nicht weiter zu versuchen, ihr Haar mit Behandlungen nachwachsen zu lassen, und zwar genau aus diesen Gründen, sagt ihre Mutter Paula. Sie gaben ihr Steroide und topische Cremes, aber sie waren besorgt, dass die Medikamente nicht helfen oder Risiken mit sich bringen könnten. Stattdessen konzentrierten sie sich darauf, Rosies Selbstvertrauen zu stärken.
"Sie haben eine sehr gesunde Einstellung zu dieser sehr sichtbaren Krankheit entwickelt, und ihr Beispiel kann anderen sehr helfen", sagt Gardner. "Manche Menschen haben nach dem Verlust ihrer Haare emotionale und psychische Probleme, daher sind Selbsthilfegruppen, Familienaufklärung und Psychotherapie hilfreich.
Sie sagt, dass Perücken und Haarteile auch dazu beitragen können, dass man sich selbst besser fühlt. Wenn Sie sich wie Rosie für eine Glatze entschieden haben, sollten Sie sie den ganzen Tag über mit Sonnencreme eincremen, sagt sie.
Weitere Informationen finden Sie bei der National Alopecia Areata Foundation.
