Millionen von Facebook-Nutzern geben ihren Beziehungsstatus mit "es ist kompliziert" an, aber für Menschen mit Ekzemen hat dieser Satz eine besondere Bedeutung. In einem Gruppeninterview via Zoom sprechen drei Social-Media-Influencer offen darüber, wie es ist, eine Beziehung zu führen und mit einer chronischen Hauterkrankung fertig zu werden. Alle drei - Shiv Sewlal, 21, Emilie Chho, 27, und Ceci French, 34 - haben ihr ganzes Leben lang Ekzeme gehabt. Chho und French haben vor kurzem den Entzug topischer Steroide (TSW) durchgemacht, eine lähmende Nebenwirkung der Behandlung von Ekzemen mit Steroiden über längere Zeiträume. Dennoch sprechen sie mit Humor und Hoffnung über ihre Erfahrungen.
Gibt es ein Wort, das das Zusammenleben mit Ekzemen beschreibt?
Sewlal: Meine Eltern waren sehr streng, deshalb habe ich erst nach der Highschool angefangen, mich zu verabreden, kurz bevor COVID auftrat. Aber ich hatte ein schlechtes Selbstwertgefühl, weil ich als Kind ein Ekzem hatte. Ich wurde deswegen gemobbt und auch als ansteckend bezeichnet. Viele Leute mochten nicht in meine Nähe kommen. Jetzt hat sich meine Haut endlich so weit beruhigt, dass ich mich sehr selbstbewusst fühle. Ich bin also bereit. Ich bin aufgeregt. Ich fühle mich sogar hoffnungsvoll.
Französisch: Das erste Wort, das mir in den Sinn kam, war "frustrierend". Im Hinterkopf denkt man immer darüber nach, wie man es den Leuten erklären soll. Das ist das Schwierigste für mich.
Chho: Ich weiß nicht, ob das ein gutes Wort ist, aber "verletzlich". Ich bin seit 5 Jahren mit meinem Freund zusammen. Als ich TSW durchmachte, war unsere Beziehung nicht mehr dieselbe. Es war sehr schwer für ihn, nur auf der Couch zu sitzen und nicht viel mit mir zu unternehmen. Ich lag den ganzen Tag mit Schmerzen im Bett. Ich war unglücklich. Aber er war für mich da. Er sagte: "Es ist in Ordnung, Emilie. Du bist immer noch so schön. Ich liebe dich so, wie du bist." [Es war wirklich schwer.
Worüber haben Sie sich in der Anfangsphase der Beziehung Sorgen gemacht?
Chho:
Ich habe buchstäblich jeden Tag Make-up getragen. Ich musste alles abdecken. Ich dachte: "Was ist, wenn er denkt, dass ich hässlich bin?" Ich hatte trockene Stellen am Kinn, also habe ich Make-up darüber aufgetragen, und die Grundierung ist nicht richtig eingezogen. Sie wurde bröckelig. Es sah irgendwie komisch aus, und ich dachte: "Ich habe keine Wahl. Ich muss das tun, denn wenn er meine echte Haut sieht, wird es noch schlimmer sein.
Französisch: Ich war extrem unsicher, besonders bei Dating-Apps. Trotzdem habe ich darauf geachtet, es eher früher als später zum Thema zu machen. Ich hatte das Gefühl, dass es wichtig war, es einfach auszusprechen, damit es für niemanden eine Überraschung war. Aber ja, ich habe mich ständig geschminkt, wie Emilie, weil der Ausschlag auf meiner Lippe immer ein großes Problem für mich war. Einmal hatte ich ein viertes Date mit einem Typen, und als ich meine Grundierung auftrug, war meine Oberlippe in der Mitte gespalten. Es war unmöglich, das zu verbergen, aber ich habe es weiter versucht. Ich kam etwa 20 Minuten zu spät zu meinem Date. Als ich am nächsten Tag in den Spiegel sah, war ich von mir selbst enttäuscht. "Warum tue ich diese Dinge?" Das hat mir wirklich geholfen, die Dinge ins rechte Licht zu rücken: "Nein, vielleicht ist das nicht so wichtig, wie ich denke."
Sewlal: Bei meinem ersten Date trug ich kein Make-up. Ich trug Kleidung, auf der man meine Arme, alle meine Narben und alles andere sehen konnte. Ich habe ein wirklich schlimmes Ekzem auf meinen Augenlidern, das wie Lidschatten aussieht. Er sagte: "Oh, trägst du Make-up?" Und ich war selbstbewusst. Ich sagte: "Nein." Und er sagte: "Oh, ich dachte, du hast dich nur schlecht geschminkt." Warum musste er das Wort "schlecht" sagen? Und ich sagte: "Weißt du was? Ich fühle mich selbstbewusst mit meinen natürlichen Smokey Eyes."
Als ich jünger war, hieß es immer: "Oh, hast du dich geprügelt? Hattest du ein blaues Auge? Und ich so: "Ja, ich kann dir ein blaues Auge verpassen." [Lacht.]
Bei Verabredungen wird oft Druck ausgeübt, etwas zu trinken, aber das kann zu Ausbrüchen führen. Wie ist dein Verhältnis zum Alkohol?
Sewlal: Ich habe über 40 Allergien. Meine Faustregel lautet also, dass ich versuche, Dinge zu vermeiden, die lebensbedrohlich sind oder Erbrechen oder schwere Schübe verursachen. Alles andere versuche ich trotzdem zu essen. Wenn ich Alkohol trinke, ist er ein Auslöser, also trinke ich ihn nicht oft. Aber ich möchte mich nicht einschränken. Vor allem, wenn ich neue Leute treffe, trinke ich gerne nur ein Glas, um das Selbstvertrauen und die Nerven zu beruhigen.
Französisch: Als ich noch jünger war, war ich ein Partylöwe. Zu diesem Zeitpunkt war mir das egal. Ich dachte mir: "Weißt du was? Scheiß drauf." Wenn ich aufflamme, dann flamme ich. Das größte Problem, mit dem ich zu kämpfen hatte, war, dass man sich normal fühlen wollte. Also habe ich die Tatsache ignoriert, dass ich danach wieder aufflamme. Dann habe ich mich ein paar Tage lang versteckt, bis die Schübe weg waren, und musste es den Leuten erklären. "Oh ja, ich war 2 Tage lang super verkatert." Aber in Wirklichkeit wollte ich einfach nicht in der Öffentlichkeit stehen.
Was ist deine peinlichste Date-Geschichte?
Sewlal: Dieser wirklich nette Typ und ich waren zusammen auf einem Festival. Meine Haut war so trocken, dass man die trockenen Schuppen schon sehen konnte. Nach ein paar Stunden auf dem Festival hing eine der Schuppen heraus und ich habe es nicht bemerkt. Ich unterhielt mich mit ihm, und auf halbem Weg schälte er sie von mir ab! Man soll seine Flocken nicht abziehen. Und ich dachte nur: "OK, schon gut. Ich bin ganz ruhig. Ich habe meine Creme dabei. Zieh sie einfach auf."
Französisch: Es war ein One-Night-Stand-Moment, bei dem ich das ganze Gesicht geschminkt habe. Ich hatte nicht vor, über Nacht zu bleiben, aber es hat sich so ergeben. Ich hatte nicht alle meine üblichen Hilfsmittel dabei, um mein Gesicht zu reinigen. Am nächsten Morgen wachte ich auf und rannte ins Bad. Ich dachte: "Oh Gott!" Es gab eine Menge Reaktionen, weil ich beim Sex mit all der Intensität und dem Blutdruck reagiere. Ich hatte einen Augenausschlag. Meine Lippe war geschwollen. Sie war auch nässend. Ich dachte: "Oh nein, ich muss los." Also schnappte ich mir meinen ganzen Kram und rannte zur Tür hinaus. Er schlief noch und hatte keine Ahnung, und ich habe ihm nie wieder eine SMS geschickt. Das war mir so peinlich.
Chho: Einmal, als ich mit meinem Ex-Freund zusammen war, habe ich bei ihm im Wohnheim übernachtet. Als ich aufwachte, lagen überall Flocken auf dem Bett. Er schlief noch, Gott sei Dank. Ich habe buchstäblich alle Flocken vom Bett gefegt und so getan, als wäre nichts passiert. Ich dachte: "Ach du meine Güte. Ich hoffe, er findet das nicht auf dem Boden. Ich muss staubsaugen."
Welche Erfahrungen haben Sie mit Sex und Ekzemen gemacht?
Französisch: Das erste Mal, dass mein Verlobter und ich Sex hatten, war in meinem Auto. Wir mussten das Küssen umgehen und manövrieren, denn Speichel kann mich wirklich austrocknen und zum Ausbruch bringen. Er war sehr verständnisvoll, was das angeht. Ich glaube, das Wichtigste ist die Kommunikation. Vor nicht allzu langer Zeit sagte er: "Ja, mir ist aufgefallen, dass du einen wirklich schlimmen Ausschlag an deiner Oberlippe hast, aber das war mir egal. Ich fand dich immer noch wunderschön, und ich habe dich noch mehr geliebt, weil du da warst."
Ich bin sehr stolz auf unser Sexleben während des TSW, auch wenn unsere einzige Stellung die Hündchenstellung war, weil sich unsere Haut nicht berühren konnte. Es ist schlimm, wenn die Haut so rau und empfindlich ist. Ich wollte nicht einmal, dass mich die Kleidung berührt, und schon gar nicht wollte ich einen anderen Körper und Hitze und Schweiß überall auf mir. Er war verständnisvoll. Es war erstaunlich, dass er mit mir zusammen sein konnte, ohne seine Bedürfnisse über meine zu stellen.
Chho: Während des TSW war es wirklich schwer für uns, Sex zu haben, weil ich mich die ganze Zeit so unwohl fühlte. Wie Ceci schon sagte, man will nicht einmal, dass sich die Körper berühren. Also dachte ich mir: "Ja, ich bin nicht wirklich in der Stimmung für Sex."
Wir haben es in der Hündchenstellung oder so gemacht, und er war immer sehr sanft, vor allem weil er einen Bart hat. Das Gesicht ist sehr empfindlich, also wollte ich nicht, dass er mich kratzt. Oder meine Schultern waren angeknackst, und er hat mich an der Schulter gepackt. Jetzt ist es viel besser, weil ich geheilt bin. Jetzt denke ich: "Oh ja, lass es uns tun."
Sewlal: Ich möchte nur sagen, dass Ceci und Emilie mir so viel Hoffnung gegeben haben, als ich hörte, dass ihr so nette Partner habt, die euch verstehen. Andere Leute verstehen das nicht. Sie fragen: "Wie kannst du ein Ekzem im Intimbereich haben?" Und ich antworte: "Oh, es ist da. Es ist überall."
Ich habe Ekzeme am ganzen Mund und an der Oberlippe, und die Ärzte haben mir erklärt, dass es gefährlich sein kann, wenn ich jemanden küsse, der Erdnüsse gegessen hat. Es gibt Menschen, die daran gestorben sind. Bei einem Ekzem haben wir viele offene Wunden, so dass die Allergene leichter eindringen können. Wenn man also einen Club besucht, muss man aufhören und fragen: "Was hast du gegessen? Nüsse? Eier? Milch? Erzähl mir vom Frühstück bis jetzt." [Lacht.]
Was ist das Beste daran, mit einem Ekzemer auszugehen?
Französisch: Ich denke, das Beste daran, eine chronische Krankheit zu haben, ist, dass man mit ihr ins Gespräch kommt. Und auch anderen Menschen zu helfen, zu lernen, wie man sich einfühlen und mitfühlender sein kann.
Chho: Wenn man eine chronische Krankheit wie diese hat, ist man auch einfühlsamer. Wenn jemand etwas durchmacht, sagt man ihm: "Ich verstehe das. Und ich werde da sein, um dich zu unterstützen."
Wenn du zurückgehen und deinem jüngeren Ich einen Ratschlag für die Partnersuche geben könntest, wie würde er lauten?
Französisch: Sei furchtloser und hör auf, dir Gedanken darüber zu machen, was andere denken. Du wirst zu einem harten Kerl heranwachsen. Ich wünschte, ich hätte mehr Verständnis für meinen Wert und meinen Wert gehabt. Ich glaube, das hätte mich davor bewahrt, in Beziehungen zu bleiben, in denen ich nicht hätte sein sollen.
Sewlal: Du kennst dich selbst besser als jeder andere, also hör nicht auf die Ärzte, die deine Probleme kleinreden. Hören Sie nicht auf Familienmitglieder, die meinen, sie wüssten es besser. Du tust alles, was du kannst, und in der Zukunft wird alles gut werden. Sie werden immer auf dieser Reise sein, also müssen Sie lernen, sich selbst zu lieben. Du musst lernen, auf dich selbst zu hören und dir selbst zu vertrauen.
Chho: Ändere nicht, wer du bist, und tu nicht so, als wärst du jemand anderes. Jemand wird dich für dich lieben und nicht dafür, wie deine Haut aussieht.
Bevor ich anfing, mich zu verabreden, sagte meine Mutter zu mir: "Emilie, ich weiß nicht, ob du jemanden finden wirst." Ich dachte: "Wow, das tut echt weh, das zu hören." Also würde ich meinem jüngeren Ich sagen: Hör nicht auf jemanden, der dir sagt, dass du wegen deiner Hautkrankheit niemanden finden wirst. Jemand wird dich um deiner selbst willen lieben.
Hinweis: Dieses Interview wurde aus Gründen des Leseflusses und der Lesbarkeit überarbeitet.
