Metastasierender Brustkrebs: Gehört werden

Brustkrebs ist eine häufige Diagnose für Frauen aller Rassen. Bei der Früherkennung, der Behandlung und den Überlebensraten gibt es jedoch Unterschiede zwischen den Rassen.

Am tödlichsten ist die Krankheit für nicht-hispanische schwarze Frauen. Bei ihnen wird häufiger als bei Frauen anderer Rassen oder Ethnien metastasierender Brustkrebs (Krebs, der sich auf andere Körperteile ausgebreitet hat) diagnostiziert, und sie haben eine höhere Wahrscheinlichkeit, an dreifach negativem Brustkrebs (TNBC) zu erkranken. TNBC ist eine schwer zu behandelnde Form der Krankheit, die sich schnell ausbreitet.

Gene und Biologie spielen bei Brustkrebs eine Rolle. Doch rassische und ethnische Minderheiten sind mit Hindernissen bei der Gesundheitsversorgung konfrontiert. Farbige Menschen haben in der Regel weniger Zugang zu einer Krankenversicherung und erhalten weniger Überweisungen zu medizinischer Spezialversorgung.

Es gibt auch Hinweise darauf, dass manche Ärzte weniger Zeit mit Schwarzen verbringen, sagt Dr. Andrea Silber, Brustonkologin und stellvertretende klinische Direktorin für Gesundheitsgerechtigkeit und Vielfalt am Yale Cancer Center und Smilow Cancer Hospital.

Eine frühzeitige Brustkrebsbehandlung kann Ihr Leben verlängern. Aber wenn Sie eine schwarze, asiatische, hispanische oder lateinamerikanische Frau sind, können Kommunikationsprobleme Ihrer Behandlung im Weg stehen.

Hier sind einige Ratschläge von medizinischen Experten, wie Sie das Beste aus Ihrem Arztbesuch herausholen können.

Wissen Sie, welche Fragen Sie beantwortet haben möchten

Bereiten Sie eine Liste mit spezifischen Fragen oder allgemeinen Themen vor, über die Sie sprechen möchten. Schreiben Sie alles vor Ihrem Besuch auf. Experten sind sich einig, dass Sie hartnäckig und entschlossen sein sollten, um Antworten zu erhalten.

Dr. Christine Ko ist Professorin für Dermatologie und Pathologie bei Yale Medicine und Autorin von How to Improve Doctor-Patient Connection: Using Psychology to Optimize Healthcare Interactions. Sie sagt, das Wichtigste, was man in der Arztpraxis tun kann, sei einfach.

"Denken Sie einfach daran, dass Sie mehr Macht haben, als Sie vielleicht denken", sagt Ko. "Sie müssen sicherstellen, dass Sie gehört werden.

Wenn Sie an metastasierendem Brustkrebs erkrankt sind, finden Sie hier einige Fragen, die Sie nach Meinung medizinischer Experten stellen sollten:

• Welche Art von Brustkrebs habe ich?

• Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen mir zur Verfügung?

• Wie sieht der Behandlungsplan aus?

• Wie werde ich mich während der Behandlung fühlen?

• Wie wird überprüft, ob die Behandlung anschlägt?

Sie können auch fragen:

• An wen sollte ich mich bei Nebenwirkungen und Symptomen wenden?

• Was sollte mein Betreuer erwarten?

• Was werden wir tun, wenn die Behandlung nicht anschlägt?

• Kann ich an einer klinischen Studie teilnehmen?

Wenn Ihr Arzt eines Ihrer Anliegen abweist, "bitten Sie ihn, Ihnen den Grund dafür zu nennen", sagt Ko. "Dann bekommen Sie Ihre Frage trotzdem beantwortet."

Avan Armaghani, MD, Brustonkologe am Moffitt Cancer Center, empfiehlt, einen Freund oder ein Familienmitglied mitzubringen. Informieren Sie sie über alles, was Sie besprechen möchten, und bitten Sie sie, sich Notizen zu machen. "Ein zusätzliches offenes Ohr zu haben, ist wichtig.

Folgefragen stellen

Metastasierender Brustkrebs ist eine komplexe Erkrankung. Aber Sie sollten Ihren Besuch mit einem guten Verständnis der Diagnose, der Behandlungsmöglichkeiten und der Erwartungen an eine fortgeschrittene Erkrankung verlassen, sagt Silber.

Bitten Sie um weitere Erklärungen, wenn Ihnen etwas nicht klar ist, auch wenn Ihr Arzt sich dann wiederholen muss. Und wenn Ihnen bei einem Termin die Zeit ausgeht, "kann es sein, dass der erste Besuch auf zwei Termine aufgeteilt werden muss", sagt Silber.

Bitten Sie Ihren Arzt, eine einfachere Sprache zu verwenden, wenn Sie einen medizinischen Begriff nicht verstehen. "Oft verstricken wir uns in Gesprächen über Pathologie", sagt Armaghani.

Seien Sie ehrlich über Ihre Lebenssituation

Wenn Sie Ihren Krebsarzt zum ersten Mal treffen, sollten Sie sich "vorstellen", sagt Silber. "Ich meine damit nicht, dass Sie Ihren Namen sagen, sondern was sind Ihre Bedenken und Ihre Hindernisse?"

Große und kleine Dinge können sich auf den Zeitpunkt und die Qualität der Behandlung Ihres metastasierten Brustkrebses auswirken. Möglicherweise können Sie nicht alle davon kontrollieren. Aber Ihr Arzt wird nicht wissen, was Ihnen im Wege steht, wenn Sie es ihm nicht sagen.

Fragen Sie, ob es in Ihrem Krebsteam einen Sozialarbeiter oder Patientennavigator gibt. Silber sagt, dass diese Ihnen unter anderem bei folgenden Dingen helfen können:

• Kinderbetreuung oder Altenpflege

• Transport zur und von der Behandlung

• Hilfe bei der Beschaffung einer medizinischen Entschuldigung von der Arbeit

• Fragen zur Diskriminierung aufgrund einer Behinderung oder der Wohnsituation

• Finanzielle Hilfe zur Deckung der Gesundheitskosten

Brustkrebsbehandlungen werden von Medicaid, Medicare und Privatversicherungen übernommen. Sprechen Sie jedoch mit Ihrem Arzt, wenn Sie keinen oder nur einen geringen Versicherungsschutz haben. Es gibt Programme und Kliniken, die sich um Menschen kümmern, die unterversichert oder nicht versichert sind.

Fragen Sie nach den nationalen Behandlungsrichtlinien

Grace Suh, MD, medizinische Leiterin des Northwestern Medicine Cancer Center Delnor, sagt, sie verstehe, warum Menschen besorgt sind, dass ihre Rasse oder ethnische Zugehörigkeit ihre Behandlung beeinflussen könnte. Studien zeigen, dass farbige Menschen im Vergleich zu anderen Rassen oft eine schlechtere Behandlung erhalten.

Es ist in Ordnung, wenn Sie Ihren Arzt bitten, Ihnen die typische Standardbehandlung für die Art von Brustkrebs, die Sie haben, zu zeigen. 

"Ich versuche, objektive Behandlungsrichtlinien zu erstellen, die für alle zugänglich sind, nicht nur für Ärzte oder Menschen, die Geld haben", sagt Suh, "damit sie sich sicher fühlen, dass sie die richtige Behandlung erhalten, die für ihre Erkrankung erwartet wird."

Sagen Sie Ihrem Arzt, was Ihnen auf dem Herzen liegt

Es ist wichtig, dass Ihr Arzt weiß, woher Sie kommen, sagt Suh, vor allem, wenn Sie nicht den gleichen rassischen, kulturellen oder ethnischen Hintergrund haben.

Das können Sie auf respektvolle Art und Weise tun:

• über Ihre Werte und Überzeugungen sprechen. Diskutieren Sie mit Ihrem Arzt über komplementär- oder alternativmedizinische Angebote, die Sie gerne ausprobieren möchten. Sagen Sie Ihrem Arzt, wenn Sie Ängste vor herkömmlichen Krebsbehandlungen wie Chemotherapie, Bestrahlung oder Operation haben. Geben Sie ihm Gelegenheit zu erklären, warum Sie eine Behandlung lieber ausprobieren sollten als eine andere.

• Benennen Sie Ihre Gefühle. Wenn die Emotionen hochkochen, sagt Ko, kann es schwierig sein, das zu verarbeiten, was Ihr Arzt Ihnen sagt. Sagen Sie ihm, wenn Sie Angst haben, ängstlich oder wütend sind. Es kann die Kommunikation erleichtern, wenn der Arzt weiß, wie es Ihnen geht. 

• Sprechen Sie rassistische Vorurteile an. Es ist in Ordnung, Themen rund um die Rasse anzusprechen. Sprechen Sie ruhig über negative Erfahrungen im Gesundheitswesen, die Sie oder Ihre Angehörigen in der Vergangenheit gemacht haben. "Wenn jemand sagt: 'Meine Mutter ist an Krebs gestorben, und die Ärzte waren furchtbar. Sie haben sie unter Schmerzen sterben lassen'", sagt Silber, "dann ist das etwas, das ich wissen muss."

Bitten Sie um einen Dolmetscher

Menschen, deren Muttersprache nicht Englisch ist, haben oft Schwierigkeiten beim Zugang zu Gesundheitsdiensten. Wenn Sie aus einer anderen Kultur oder einem anderen Land kommen, wissen Sie vielleicht nicht, welche Fragen Sie einem Arzt in den USA stellen sollten.

Ein Dolmetscher, der Ihre Sprache spricht, kann helfen, den Dialog zu eröffnen", sagt Suh.  

"Im Laufe der Zeit kann das den Patienten beruhigen", sagt Suh, und ihm helfen, Themen anzusprechen, die sehr schwierig sind und von denen er glaubt, dass sie in seinem Heimatland nicht beantwortet werden können.

Laut Gesetz sind die meisten Ärzte verpflichtet, Menschen mit eingeschränkten Englischkenntnissen einen ausgebildeten Dolmetscher zur Verfügung zu stellen. Dafür müssen Sie nicht extra bezahlen oder selbst einen finden. Sie müssen jedoch jemanden aus Ihrem Krebsteam darüber informieren, dass Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch LEP-Dienste benötigen.

Setzen Sie sich für sich selbst ein

Betrachten Sie die Beziehung zu Ihrem Arzt als eine Partnerschaft. Ihr Arzt hat viel Fachwissen über Brustkrebs, sagt Ko, aber Sie sind der Experte für Ihre eigenen Erfahrungen. "In diesem Sinne gibt es mindestens zwei Autoritäten im Raum", sagt sie. 

Wenn Sie jedoch das Gefühl haben, dass Ihre Stimme nicht gehört wird, kann es hilfreich sein, einen anderen Arzt aufzusuchen.

Und sprechen Sie mit Ihrem Ärzteteam ehrlich und direkt über alles, was Sie stört. "Wir schätzen dieses Feedback", sagt Armaghani. "Es hilft, die Beziehung und den gesamten Behandlungsverlauf zu verbessern."

Wann man eine zweite Meinung einholen sollte

Es gibt Hinweise darauf, dass eine rassisch "übereinstimmende" medizinische Versorgung gesundheitliche Vorteile mit sich bringen kann. So zeigen Studien, dass Schwarze eine bessere Behandlung erhalten, wenn sie zu schwarzen Ärzten gehen. Aber egal, zu wem man geht, man sollte von Anfang an das Gefühl haben, dass die eigene Gesundheit Priorität hat.

"Sie haben es mit einer lebensbedrohlichen Krankheit zu tun. Sie brauchen einen Verbündeten", sagt Silber. "Jemand, der sich nicht für Sie interessiert, ist kein Verbündeter, unabhängig von seiner Herkunft.

Geben Sie Ihrem Arzt die Chance, Ihr Vertrauen zu gewinnen. Um das zu tun, sagt Silber, sollten sie:

• sich selbst vorstellen

• Sie sehen sich in die Augen

• Versuchen Sie, eine Verbindung über etwas anderes als Krebs herzustellen

• Beantworten Sie Ihre Fragen auf eine Weise, die Sie verstehen

Sie sollten auch:

• Ihnen Folgeinformationen geben, wenn Sie danach fragen

• Seien Sie ehrlich, was die Schwere Ihrer Krankheit betrifft

• Sie beruhigen, ohne Ihre Sorgen zu bagatellisieren

Sie können jederzeit eine zweite oder dritte Meinung einholen. Wenn Sie sich sicher fühlen, können Sie Ihren derzeitigen Arzt um eine Überweisung an eine andere Klinik bitten, die sich auf metastasierenden Brustkrebs spezialisiert hat. Auch ein Sozialarbeiter oder eine Krankenschwester könnte eine gute Anlaufstelle sein.

Sie können auf der Website des National Cancer Institute nach einem Krebszentrum suchen. Rufen Sie 800-4-Cancer an oder chatten Sie mit jemandem auf LiveHelp.cancer.gov, um weitere Informationen zu erhalten.