Anfang 2014 fühlte sich Ilene Ruhoy, MD, PhD, nicht wohl. Sie wurde leichter müde als sonst, hatte häufig Kopfschmerzen und ihr war manchmal schwindlig und übel. Als Neurologin in einem Krankenhaus vereinbarte Ruhoy Termine mit mehreren ihrer Kollegen. Alle sagten mir immer wieder, dass ich zu viel arbeite, dass ich zu gestresst sei und dass ich mir eine Auszeit nehmen sollte, erinnert sie sich.
Zunächst war sie geneigt, das zu glauben, schließlich arbeitete sie viel. Aber als die Kopfschmerzen immer häufiger auftraten, machte sie sich zunehmend Sorgen. Normalerweise hatte sie ein oder zwei Migräneanfälle pro Jahr, aber jetzt hatte sie wöchentlich Kopfschmerzen. Für mich war das nicht normal, und ich sagte das auch immer wieder, aber sie taten es einfach ab. Sie bat wiederholt um eine MRT-Untersuchung, die Ärzte nicht für sich selbst anordnen dürfen, aber da ihre neurologische Untersuchung normal war, weigerten sich die Ärzte.
Dann, eines Tages, begann Ruhoys Gehör zu schwanken, während sie einkaufen war, ein Erlebnis, das sie so verunsicherte, dass sie einen weiteren Termin vereinbarte, diesmal mit einem befreundeten Hausarzt. Ich weinte ihr zu und sagte: "Sie müssen wirklich nur ein MRT anordnen.
Als Ruhoy aus dem MRT-Gerät kam, sagte ihr der Techniker, sie solle direkt in die Notaufnahme gehen. Sie hatte einen 7 Zentimeter großen Tumor, der die linke Seite ihres Gehirns nach rechts drückte.
Am nächsten Tag, etwa anderthalb Jahre nachdem sie zum ersten Mal über Symptome geklagt hatte, unterzog sie sich einer 7 1/2-stündigen Gehirnoperation. Der Tumor ist seither zweimal nachgewachsen, was, wie sie sagt, wahrscheinlich nicht passiert wäre, wenn er früher entdeckt worden wäre.
Für Ruhoy war diese Erfahrung ein Weckruf dafür, wie häufig die Symptome von Frauen im medizinischen System ignoriert werden. Es gibt geschlechtsspezifische Vorurteile. Das ist sicher, sagt sie.
Diese Voreingenommenheit trägt in verschiedenen klinischen Kontexten zu geschlechtsspezifischen Ungleichheiten bei der Diagnose und Behandlung bei. In einer Studie über Patienten mit akuten Bauchschmerzen in der Notaufnahme wurde festgestellt, dass Frauen 65 Minuten auf die Verabreichung von Schmerzmitteln warten mussten, während dies bei Männern nur 49 Minuten dauerte. Eine andere Studie kam zu dem Ergebnis, dass Frauen mit Knieschmerzen 22-mal seltener zu einem Kniegelenkersatz überwiesen werden als Männer. Frauen werden häufiger fehldiagnostiziert und mitten in einem Herzinfarkt oder Schlaganfall aus der Notaufnahme nach Hause geschickt. Bei einer Vielzahl von Krankheiten, von Autoimmunkrankheiten bis hin zu Krebs, verzögert sich die Diagnose bei ihnen länger als bei Männern.
Zum Teil liegt das Problem in den seit langem bestehenden Geschlechterstereotypen begründet. Da Frauen als besonders anfällig für hysterische Symptome gelten, ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass ihre Beschwerden fälschlicherweise auf psychische Störungen oder - wie in Ruhoys Fall und so vielen anderen - auf Stress zurückgeführt werden. Erschwerend kommt hinzu, dass es auch eine Wissenslücke gibt: Bis Anfang der 1990er Jahre waren Frauen von vielen klinischen Forschungen ausgeschlossen, und auch heute noch wissen Ärzte vergleichsweise wenig über den weiblichen Körper, die Symptome und die häufigsten Erkrankungen.
Das Problem wird manchmal so dargestellt, als ob es dadurch gelöst werden könnte, dass Frauen lernen, ihre Symptome effektiver zu kommunizieren, oder dass sie lernen, für sich selbst einzutreten. Aber die Erfahrungen von Ärztinnen, die zu Patientinnen wurden, wie Ruhoy, unterstreichen, wie unzureichend solche individualistischen Lösungen sind. Ruhoy weist darauf hin, wie viele Vorteile sie hatte: "Ich bin gebildet, offensichtlich. Ich war in der Lage, mich zu artikulieren. Ich war nie hysterisch. Ich habe meine Bedenken sehr deutlich zum Ausdruck gebracht. Und ich habe mit Menschen gesprochen, die mich kennen. Und dennoch wurde ich mit all dem abgetan.
Für Frauen im Gesundheitswesen, die es gewohnt sind, im Untersuchungsraum die Autorität zu haben, ist es oft ein Schock, wenn ihre Symptome von anderen Ärzten, sogar von ihren eigenen Kollegen, heruntergespielt oder nicht geglaubt werden, wenn sie zu kranken Patienten werden. Ihre Doppelrolle gibt ihnen eine wertvolle Perspektive auf die Vorurteile und strukturellen Hindernisse, die dazu führen, dass zu viele Frauen abgewiesen und falsch diagnostiziert werden, sowie auf die grundlegenden Veränderungen in der Medizin, die notwendig sind, um diese zu überwinden.
Als Sarah Diekman 27 Jahre alt war und Medizin studierte, begann sich ihr Gesundheitszustand zu verschlechtern. Ihr war oft schwindlig, als ob sie kurz vor der Ohnmacht stünde. Hirnnebel machte es ihr unmöglich, mit dem Studium Schritt zu halten, und sie ließ sich während ihres vierten Studienjahres beurlauben. Am schlimmsten war jedoch die Müdigkeit, die sie schließlich völlig entkräftete. Ich konnte kaum aus dem Bett aufstehen. Ich konnte mir kaum noch eine Schüssel Ramen-Nudeln machen.
Ich war in den zwei Jahren, in denen ich fast jeden Tag extrem krank war, bei mindestens 30 Ärzten, erinnert sich Diekman. Die meisten sagten, sie habe Angstzustände und Depressionen und vielleicht auch das Medizinstudentensyndrom, bei dem angehende Ärzte davon überzeugt sind, dass sie an den Krankheiten leiden, über die sie gerade gelernt haben. Selbst ihre Magen-Darm-Probleme wurden auf ein psychologisches Problem zurückgeführt. Nachdem sie Gewicht verloren hatte, weil sie bei jeder Mahlzeit unter quälenden Schmerzen und Übelkeit litt, machte sie einen Termin bei einem Magen-Darm-Spezialisten. Doch anstatt sie zu testen, wurde ihr eine Überweisung an einen Magen-Darm-Psychologen angeboten, in der Annahme, dass sie eine Essstörung habe. Sie erinnert sich, dass sie dachte: Es geht nicht um meine Gedanken. Ich habe Angst zu essen, weil es weh tut.
In ihrer Verzweiflung über jede Hilfe, die sie bekommen konnte, stellte Diekman die Schlussfolgerungen ihres Arztes nicht in Frage. Ich habe bei jedem Schritt versucht, einfach zu tun, was sie sagten, und die beste Patientin zu sein. Aber sie suchte auch auf eigene Faust nach Antworten. Eines Tages sah sie in der Klinik einen Patienten, dessen Symptome den ihren ähnlich zu sein schienen, und recherchierte später weitere Informationen über die Erkrankung des Patienten: das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS). In der Überzeugung, dass dies auch ihre Krankheit erklärte, flog sie quer durchs Land, um die POTS-Experten der Mayo-Klinik aufzusuchen, die ihre Selbstdiagnose dieser Störung des autonomen Nervensystems bestätigten.
Achtzig Prozent der POTS-Patienten sind Frauen und Mädchen, und Diekmans Diagnoseverzögerung ist typisch für viele Patienten mit chronischen Krankheiten, von denen Frauen überproportional betroffen sind, wie Autoimmunerkrankungen und chronische Schmerzzustände. Solche Erkrankungen, die sich durch unsichtbare Symptome wie Schmerzen und Müdigkeit auszeichnen, die oft verharmlost oder als psychosomatisch eingestuft werden, sind auch in der medizinischen Ausbildung zu wenig erforscht und vernachlässigt worden, so dass viele Ärzte nicht in der Lage sind, sie zu diagnostizieren. Das stand nicht in meinen Lehrbüchern, stellt Diekman fest. Wahrscheinlich wird es zu wenig erkannt, weil es meist Frauen betrifft. Und es zeigt Symptome, die bei Frauen sehr stigmatisiert sind (das Bewusstsein für POTS hat in letzter Zeit zugenommen, da viele Patienten mit langer COVID-Erkrankung daran leiden).
Bei Frauen, die auch anderen Randgruppen angehören, tragen zusätzliche Vorurteile zu einer ablehnenden Behandlung bei. Alicia Miller, eine Krankenhausärztin, die um ein Pseudonym gebeten hat, ist der Meinung, dass ihre Symptome nach einer Geburtskomplikation aus einer Reihe von Gründen nicht ernst genommen wurden: Ich bin mehrdeutig braun. Ich bin übergewichtig. Und ich bin eine Frau.
Untersuchungen zeigen, dass farbige Patienten im Vergleich zu ihren weißen Kollegen schlechter behandelt werden. Schwarze Patienten erhalten beispielsweise mit 22 Prozent geringerer Wahrscheinlichkeit Schmerzmittel als weiße Patienten. Die Stigmatisierung übergewichtiger Patienten ist auch in der Medizin C weit verbreitet und wird oft sogar bewusst betrieben. In einer Studie gab mehr als die Hälfte der Ärzte zu, dass sie fettleibige Patienten als "unbeholfen, unattraktiv, hässlich und unnachgiebig" ansehen. Miller hatte schon lange beobachtet, dass Ärzte dazu neigen, alle Symptome auf das Gewicht dicker Patienten zu schieben. Übergewichtige Frauen C: Sie sind selbst schuld. Oh, Sie sind fett. Deshalb haben Sie Allergien. Oh, Sie sind fett. Deshalb haben Sie Schmerzen. Oh, du bist fett. Deshalb haben Sie Diabetes.
Dennoch hatte sie angenommen, dass ihre Autorität als Ärztin diesen Vorurteilen entgegenwirken würde. Aber das tat sie nicht. Während der Geburt ihres dritten Kindes verspürte Miller plötzlich einen starken Schmerz in der linken Hüfte; der Rest ihres Körpers wurde taub. Die Epiduralanästhesie war falsch platziert worden, nämlich in ihre Wirbelsäule. In den Wochen nach der Geburt verschwanden die Hüftschmerzen nicht. Sie schrieb E-Mails an die Ärzte ihres Entbindungsteams und fragte, ob sie sich untersuchen lassen solle, aber sie sagten, sie solle abwarten und sehen, ob es in ein paar Wochen besser würde. Als es schlimmer wurde, konnten sie sie nicht mehr unterbringen.
Ein paar Monate nach der Geburt ging sie, nachdem sie vor Schmerzen ohnmächtig geworden war, in die Notaufnahme ihres Krankenhauses. Es fühlte sich an, als ob meine Hüfte gebrochen wäre. Shed alarmierte ihre Ärzte, dass sie auf dem Weg war, und ließ sie zur Notaufnahme rufen, aber sie kamen nicht. Ohne eine körperliche Untersuchung vorzunehmen, ordnete der Arzt der Notaufnahme ein MRT ohne Kontrastmittel an und sagte ihr, dass es keine Auffälligkeiten gebe. In ihrem Entlassungsbericht hieß es, sie habe postpartale Schmerzen C, was, wie Miller betont, keine Diagnose ist.
Als sie wieder zu Hause war, kam ein befreundeter Arzt aus einem anderen Krankenhaus, um nach ihr zu sehen, und stellte fest, dass sie keine Reflexe in ihrem Bein hatte. Eine dringende MRT-Untersuchung C mit Kontrastmittel C im Krankenhaus des Freundes ergab, dass ihr Nerv gequetscht war und eine Operation an der Wirbelsäule erforderlich war.
Jeder Patient kann sich leicht fragen, ob die Schuld bei ihm liegt, wenn er von einem Gesundheitsdienstleister abgewiesen wird. Das gilt vielleicht ganz besonders, wenn es sich bei dem Arzt um einen vertrauten Kollegen handelt. Anfangs habe ich mir selbst die Schuld gegeben, dass ich vielleicht nicht hartnäckig genug war, als ich ihnen meine Symptome schilderte, oder lag es an mir? erinnert sich Ruhoy. Schließlich wurde ihr klar, dass es an ihnen und ihrer Selbstüberschätzung lag, und sie empfand eine gewisse Verbitterung gegenüber den Kollegen, die ihren Tumor übersehen hatten. Einer entschuldigte sich bei mir, und das bedeutete mir sehr viel. Einer hat nie ein Wort gesagt. Die anderen schauten ab und zu bei mir vorbei. Für die Patienten, die von Ärzten zu Patienten gemacht wurden, ist klar, dass die Ungleichheiten nicht deshalb bestehen, weil die meisten Ärzte bewusst Vorurteile haben, geschweige denn die Absicht, Schaden anzurichten. Es mag zwar um Hybris gehen, aber nicht um Böswilligkeit. Ich glaube nicht, dass einer der Ärzte, die mich entlassen haben, sich wirklich nicht um mich gekümmert hat. Ich meine, ich weiß, dass sie es taten; die meisten von ihnen sind meine Kollegen, meine Freunde, sagt Ruhoy.
Tatsächlich veranlasst die Erfahrung, ein Patient zu werden, viele Anbieter dazu, einige frühere Erfahrungen mit eigenen Patienten zu überdenken. Ich denke an viele Patienten und wünsche mir oft, ich könnte die Zeit mit meinem heutigen Wissen zurückdrehen", sagt Ruhoy. Sie erinnert sich, dass sie einmal eine 18-jährige Frau mit mehreren Diagnosen und einer Fülle von Beschwerden behandelt hat. Weil diese Patientin so viele Spezialisten aufsuchte und die angeordneten Tests normal waren, wurde bei ihr eine Konversionsstörung C diagnostiziert, eine diagnostische Bezeichnung für unerklärliche neurologische Symptome, die bis 1980 als hysterische Neurose bekannt war. Aber jetzt ist mir klar, dass sie eine Bindegewebsstörung hatte, die nicht diagnostiziert wurde.
Ich glaube, unser System ist kaputt", sagt Ruhoy. Angesichts der ausufernden Patientenzahlen, der minutenlangen Terminvergabe und der endlosen Verwaltungsaufgaben haben viele Ärzte nicht die Zeit C oder auch nur die Geduld C, sich wirklich hinzusetzen und genauer hinzusehen, wenn sie mit einem Patienten konfrontiert werden, dessen Symptome sich nicht sofort erklären lassen. In einem System, in dem nach dem Prinzip der Kostenerstattung gearbeitet wird, bieten wirtschaftliche Erwägungen sogar einen Anreiz, dies nicht zu tun. Das System bietet keine finanziellen Anreize, die richtige Diagnose zu stellen, und belohnt auch nicht die zusätzliche Zeit, die für die Erstellung einer komplexen Diagnose erforderlich ist, sagt Diekman, deren Erfahrungen als Patientin sie dazu inspirierten, nach dem Medizinstudium Jura zu studieren, um besser zu verstehen, wie Politik und Recht die Medizin beeinflussen.
Zu dieser Kultur der Überlastung kommt noch die Tendenz hinzu, objektiven Tests Vorrang vor den subjektiven Berichten der Patienten über ihre Symptome zu geben. In diesem System, so Ruhoy, ist es fast ein Reflex, auf Stress zu schließen, wenn einige Tests normal ausfallen. Frauen sind davon nicht nur aufgrund von Geschlechterstereotypen überproportional betroffen, sondern auch, weil sie im Vergleich zu Männern zu wenig untersucht wurden. Viele unserer Daten beruhen auf Untersuchungen an weißen, gleichgeschlechtlichen Männern, sagt Miller. (Sogar die vorklinische Forschung an Tieren ist eher männlich.) Folglich ist es unwahrscheinlich, dass Frauen - von den Testbereichen bis zu den Symptomprofilen - wie ein Lehrbuchfall aussehen. Wir müssen also eine größere Differenzierung vornehmen und wirklich zuhören, was die Leute sagen", sagt Miller.
Eine richtige Diagnose lohnt sich nicht, aber eine falsche Diagnose kostet auch nicht viel. Tatsächlich erfahren Ärzte nur selten von ihren Diagnosefehlern, was nach Ansicht von Experten dazu führt, dass das Problem verborgen bleibt.
Nach Millers Wirbelsäulenoperation wandte sie sich an den medizinischen Direktor ihres Krankenhauses und bat um eine Überprüfung ihres Falls. Ihre Ärzte erhielten eine Rückmeldung von ihr und wurden aufgefordert, zu erörtern, was falsch gelaufen war. Miller empfand sie als defensiv und nicht sehr offen für eine echte Reflexion. Dennoch hätte es diese Möglichkeit des Lernens vielleicht gar nicht gegeben, wenn sie nicht dort gearbeitet hätte. Ihr Krankenhaus verfügt zwar über ein System, über das Patienten Fälle zur Überprüfung einreichen können, doch konnte sie das übliche Verfahren umgehen. Ich weiß nicht, was passiert wäre, wenn ich nicht Ärztin gewesen wäre und mit dem medizinischen Leiter gesprochen hätte", sagt sie. Ihr Neurologe sagte ihr einmal, dass sie Glück gehabt habe: Unser durchschnittlicher Patient hätte bleibende neurologische Schäden davongetragen und niemand hätte es je erfahren, erinnert sie sich an seine Worte.
Dieser Mangel an Rückmeldung ist ein wirklich großes Problem, sagt Diekman. Wie die meisten Patienten ging sie nie zu den 30 Ärzten zurück, die ihre Diagnose übersehen hatten, um ihnen mitzuteilen, dass sie tatsächlich POTS hatte. Dafür hatte ich keine Zeit; ich war zu sehr mit dem Überleben beschäftigt. Jetzt, im zweiten Jahr ihres Studiums, stellt sie fest, dass die Ärzte in der Regel davon ausgehen, dass ein Patient, der nicht wiederkommt, sich erholt hat oder gar nicht so krank war, wie er dachte. In Wirklichkeit hat der Patient vielleicht eine korrekte Diagnose von einem anderen Arzt erhalten C oder, im schlimmsten Fall, die Suche ganz aufgegeben. Die Patienten geben auf, sagt Diekman. Sie werden hoffnungslos.
Dies führt zu unverdienter Selbstüberschätzung: Je schlechter es dem Arzt geht, desto mehr glaubt er, dass er im Recht ist, weil die Patienten nie zurückkamen und er glaubt, dass er sie geheilt hat. Außerdem wird dadurch das Klischee verstärkt, dass Frauen oft Symptome haben, die sie sich nur einbilden. Da die Ärzte, die Diekmans Diagnose übersehen hatten, nie erfuhren, dass sie tatsächlich an POTS litt, wurden sie in ihrem Eindruck, sie sei eine depressive, ängstliche Medizinstudentin, nicht korrigiert - eine Annahme, die sich wahrscheinlich darauf auswirkt, wie sie künftige Patientinnen betrachten.
Ein Teil der Lösung könnte darin bestehen, die Vielfalt der Beschäftigten im Gesundheitswesen zu erhöhen. Viele Frauen berichten, dass sie von weiblichen Ärzten ernster genommen werden als von männlichen. Und einige wenige Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass dies ein Muster sein könnte. So ergab eine Studie, dass Frauen nach einem Herzinfarkt eine höhere Sterblichkeitsrate aufwiesen, wenn sie von einem männlichen Arzt behandelt wurden.
Doch mehr Frauen in diesem Beruf werden diese tief verwurzelten Probleme nicht automatisch beheben. Frauen und farbige Frauen in Führungspositionen zu bringen, ist notwendig, aber nicht ausreichend, sagt Miller. Wir ändern zwar die Titel, aber nicht die Werte. Allzu oft werden Frauen und andere marginalisierte Ärzte zu Alibifiguren, die kaum die Möglichkeit haben, die Kultur der Medizin zu verändern. Und häufig verändert die Kultur sie. Ärzte werden von Kräften beherrscht, die sie nicht kontrollieren können, sagt Diekman. Ich glaube, die meisten von ihnen haben als Medizinstudenten angefangen, sich um die Patienten zu kümmern, sorgfältige Anamnesen zu machen und die Ärzte zu sein, die die Patienten wollen, und das System gibt ihnen langsam Anreize, davon abzuweichen, und schließlich wird ihr Wille gebrochen.
Für viele Leistungserbringer kann der Blick von der anderen Seite der Arzt-Patienten-Beziehung einen tiefgreifenden Wandel bewirken, der sie einfühlsamer gegenüber den Patienten werden lässt, sie für die unbewussten Vorurteile und systemischen Probleme in der Medizin sensibilisiert, die ihre Versorgung untergraben, und sie über die Art von Ärzten nachdenken lässt, die sie eigentlich sein wollten.
Nach ihrer Hirnoperation ging Ruhoy in eine Privatpraxis, um sich mehr Zeit für ihre Patienten zu nehmen und über ihre Fälle nachzudenken. Ich wollte besser sein. Und unter den Einschränkungen des Krankenhaussystems konnte ich nicht besser sein. Heute versteht sie ihre Beziehung zu jedem Patienten als eine Partnerschaft, in der sie unterschiedliche Fachkenntnisse für das gemeinsame Ziel der Genesung des Patienten einbringen. Vor allem glaubt sie inzwischen fest an die Aussagen der Patienten. Ich weiß, dass sie ihren Körper besser kennen als ich, und wenn sie meinen, dass etwas nicht in Ordnung ist, habe ich keinen Grund, ihnen nicht zu glauben. Auch wenn jeder Test normal sein kann, wenn sie darauf bestehen, dass sie das Symptom haben, glaube ich ihnen. Und so suche ich nach Wegen, um herauszufinden, warum es so ist, und um zu versuchen, ihnen zu helfen.
