Mein Leben mit Colitis ulcerosa
Von Luke Gulbrand, aus der Sicht von Stephanie Watson
Ich habe mich schon immer als Läufer bezeichnet. Ich habe in der sechsten Klasse mit dem Leichtathletiksport begonnen. Im Jahr 2007 lief ich meinen ersten Marathon. Sieben Jahre später bezwang ich meinen ersten Triathlon. Laufen war für mich schon immer ein Weg, Stress abzubauen. Es war immer für mich da, auch wenn mein Leben verrückt war.
Die meiste Zeit meines Lebens war ich gesund und aktiv. Wenn ich mich einmal im Jahr erkältete, war das für mich schon viel. Doch während meines ersten Studienjahres an der University of Wisconsin bekam ich ernsthafte Magen-Darm-Probleme. Ich musste ständig auf die Toilette, und ich hatte Blut im Stuhl.
Der erste Arzt, den ich in der Schule aufsuchte, sagte mir: "Es ist einfach eine stressige Zeit für Sie." Ich war mit der Diagnose nicht einverstanden, also fuhr ich zurück nach Green Bay und meine Eltern machten für mich einen Termin bei einem Arzt für Verdauungsstörungen.
Ich werde dagegen ankämpfen
Bei einer Darmspiegelung wurde festgestellt, dass ich eine entzündliche Darmerkrankung (IBD) hatte. Damals dachte mein Arzt, ich hätte Morbus Crohn. Später stellte sich heraus, dass es sich eher um Colitis ulcerosa (UC) handelte, weil mein Dickdarm betroffen war.
Sobald ich eine Diagnose hatte, musste ich eine Entscheidung treffen. Ich hätte in einem "Das ist nicht fair, wehe mir!"-Gedanken verharren und zulassen können, dass die Krankheit mein Leben überrollt. Ich beschloss, dagegen anzukämpfen, alles zu tun, was ich tun wollte, und die Krankheit nicht gegen mich gewinnen zu lassen. Das erforderte eine Menge Entschlossenheit und Durchhaltevermögen.
Meine Suche nach Symptomlinderung
Um alles tun zu können, was ich tun wollte, musste ich meine Symptome in den Griff bekommen. Im Laufe der Jahre habe ich alle möglichen UC-Medikamente ausprobiert, die es gibt. Ich nahm Tabletten, Injektionen, Infusionen. Einige der Medikamente wirkten oder brachten mir einen gewissen Nutzen, aber nur vorübergehend. Irgendwann hörten sie auf zu wirken.
Die einzige Behandlung, die mir dauerhaft half, war ein Steroid. So kam ich in eine Routine. Ich probierte ein neues Medikament aus, und wenn es nicht mehr wirkte, nahm ich für eine Weile hohe Dosen eines Steroids, um meine Symptome zu kontrollieren.
Wegen der Nebenwirkungen konnte ich die Steroide nicht lange einnehmen. Sie schwächten mein Immunsystem so sehr, dass ich immer wieder Erkältungen und andere Infektionen der Atemwege bekam. Zweimal bekam ich eine Gürtelrose. An meinen Händen bildeten sich Hautwarzen. Nierensteine wurden zu einem Problem. Aber sobald ich meine Steroiddosis reduzierte, kehrten die UC-Symptome zurück. Es war keine langfristige Lösung.
Während ich versuchte, meine Symptome in den Griff zu bekommen, trainierte ich für einen der intensivsten Ausdauerläufe, die es gibt.
Ironman
Der Ironman ist ein Wettkampf, bei dem eine 2,4-Meilen-Schwimmstrecke, eine 112-Meilen-Radstrecke und ein 26-Meilen-Lauf absolviert werden. Bei einem typischen Ironman-Rennen sind die Teilnehmer oft 13 bis 17 Stunden am Stück auf der Strecke. Kein leichtes Unterfangen, wenn man mehrmals am Tag auf die Toilette muss und es schnell gehen muss.
Meine UC-Symptome erreichten 2014 ihren Höhepunkt, als ich gerade für meinen ersten Ironman in Madison, WI, trainierte. Ich hatte wahrscheinlich meine schlimmsten Symptome überhaupt, aber ich weigerte mich, aufzugeben.
Das Laufen war für mich immer der schwierigste Teil des Rennens, weil ich mich dabei am meisten in meinem Magen-Darm-Trakt und dem Rest meines Körpers bewegen muss. Je mehr ich mich bewege, desto mehr muss ich gehen. Ich wusste, dass ich während meines 3- bis 5-stündigen Laufs Probleme bekommen würde, also versuchte ich, strategisch vorzugehen. Hatte ich einen Ort, an dem ich anhalten und auf die Toilette gehen konnte? Könnte ich in den Wald laufen? Ich musste die Ereignisse des Tages sehr sorgfältig planen.
Meine Geschichte erzählen
Während meiner Ausbildung gründete ich den Blog LukeyGtri, um meine Geschichte zu erzählen. Zunächst wollte ich die Leute wissen lassen, warum ich den Ironman nicht so schnell absolvieren konnte, wie ich es normalerweise getan hätte. Ein weiterer Grund war, mich mit meiner Krankheit zu outen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich nur meiner Familie und ein paar engen Freunden davon erzählt. Der Blog war meine Chance, der Welt mitzuteilen, womit ich zu tun hatte.
Es war schwer, über UC zu schreiben, aber ich bekam so viel Unterstützung und Feedback durch den Blog. Er brachte mich auch mit dem Team Challenge der Crohn's & Colitis Foundation in Verbindung, das an Schwimm-, Radfahr- und Laufwettbewerben teilnimmt, um die IBD-Gemeinschaft zu vereinen und Geld zu sammeln. Ich engagiere mich nun schon seit einigen Jahren für das Team Challenge - als Ehrenmitglied für Patienten, als Teilnehmer für Sportler und als Trainer für das Denver Team Challenge Laufteam.
Als ich dem Team Challenge beitrat, war es das erste Mal, dass ich einen anderen Menschen mit CED traf. Ich wusste nicht, dass es so viele von uns da draußen gibt. Es ist toll, von Menschen umgeben zu sein, die das Gleiche durchgemacht haben und verstehen, was ich durchmache. Es gibt so ein gutes Unterstützungssystem. Es hilft mir zu wissen, dass ich nicht die Einzige bin, die mit UC zu kämpfen hat. Es gibt mir auch eine Gemeinschaft von Menschen, an die ich mich in schweren Zeiten wenden kann.
Mehr wie normal
Ende 2015 hatte ich die erste von drei Operationen zur Entfernung meines Dickdarms und Rektums. Mein Chirurg legte einen J-Pouch an, der das Ende meines Dünndarms zum Auffangen der Ausscheidungen nutzt, damit ich keinen Kolostomiebeutel tragen muss.
Theoretisch sollte die Entfernung des erkrankten Teils meines Verdauungssystems meine Symptome lindern, und das hat sie bisher auch. Seit meiner Operation habe ich keine größeren IBD-Symptome mehr.
Ich gehe häufig auf die Toilette - etwa sechs bis acht Mal am Tag -, weil ich nicht das große Speichersystem habe, das die meisten Menschen haben. Aber für mich ist das großartig. Vor meiner Operation ging ich wahrscheinlich 15 bis 25 Mal am Tag. Jetzt habe ich weniger Dringlichkeit, und ich kann besser kontrollieren, wann ich gehe. Das war der größte Gewinn. Die Tatsache, dass ich es nicht bemerkt habe, war einer der schwierigsten Aspekte meiner Symptome. Wenn man immer in der Nähe einer Toilette sein muss, verändert das das Leben.
Positiv bleiben
Von Anfang an, als ich die Diagnose erhielt, habe ich beschlossen, dass ich nicht zulassen werde, dass UC meine Lebenseinstellung kontrolliert. Es ist etwas, das ich nicht kontrollieren kann, aber ich kann kontrollieren, wie ich darauf reagiere. Ich versuche, eine positive Einstellung zu bewahren. Ich werde weitermachen und die Dinge tun, die ich tun möchte, unabhängig von dieser Krankheit. Ziele zu haben hilft mir, motiviert zu bleiben.
Mein Rat an alle, bei denen UC diagnostiziert wurde: Schämen Sie sich nicht dafür. Der erste Schritt ist, es zu akzeptieren. Akzeptieren Sie, dass Sie nicht die Macht haben, Ihre Krankheit zu ändern, aber Sie haben die Macht, zu bestimmen, wie Sie Ihr Leben mit der Krankheit leben wollen.
Ich tue immer noch all die Dinge, die ich vor meiner Diagnose getan habe. Ich muss sie nur jetzt ein wenig anders machen.
Meine Geschichte mitzuteilen hat viel dazu beigetragen, dass ich jetzt an dem Punkt in meinem Leben bin, an dem ich bin. Es hindert mich daran, mich für meine Krankheit zu schämen. Ein weiterer Vorteil ist, dass ich anderen Menschen helfe, UC zu verstehen, und ihnen zeige, dass auch sie keine Angst davor haben müssen.
Luke Gulbrand ist ein Amateursportler und Blogger, der sich für die Crohn's & Colitis Foundation einsetzt und Geld für sie sammelt.
