Ein Kind mit Colitis ulcerosa (UC) kann Phasen der Remission durchlaufen, in denen die Symptome besser werden oder sogar fast verschwinden, und Zeiten, in denen sie wieder aufflammen und sich verschlimmern. Da es keine Heilung für die Krankheit gibt, wird Ihr Kind für den Rest seines Lebens daran leiden.
Mit Ihrer Hilfe kann Ihr Kind seine Symptome und die anderen Probleme, die damit einhergehen können, in den Griff bekommen. Der beste Weg, es auf das Leben mit UC vorzubereiten, ist zu verstehen, was auf es zukommt.
Körperliche Probleme
Die häufigsten Symptome von UC sind Durchfall und krampfartige Bauchschmerzen. Ihr Kind kann aber auch andere Symptome haben:
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Blut in der Toilette oder auf dem Toilettenpapier
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Fieber
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Dringendes Bedürfnis, auf die Toilette zu gehen
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Mangel an Energie
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Gewichtsverlust
Manche Kinder mit UC wachsen langsamer als ihre Altersgenossen. Wenn sie zur Behandlung ihrer Erkrankung Steroide einnehmen, kann auch dies das Wachstum beeinträchtigen. Ein Ernährungsberater kann Ihnen dabei helfen, herauszufinden, wie Ihr Kind die Kalorien und Nährstoffe bekommt, die es für sein Wachstum braucht. Wenn Sie bemerken, dass Ihr Kind an Gewicht verliert oder langsamer zu wachsen scheint, sollten Sie dies Ihrem Arzt mitteilen. ?
UC - und die Medikamente, mit denen sie behandelt wird - können die Knochen schwächen. Sorgen Sie dafür, dass Ihr Kind regelmäßig Sport treibt, denn das ist der Schlüssel zu gesunden Knochen. Ihr Arzt kann auch Vitamin-D-Präparate empfehlen.
Wenn Ihr Kind Medikamente zur Unterdrückung des Immunsystems einnimmt, müssen Sie mit Ihrem Arzt über Impfungen sprechen. Es ist wichtig, Ihr Kind vor anderen Krankheiten zu schützen, und die meisten Impfstoffe sind auch für Kinder, die immununterdrückende Medikamente einnehmen, sicher. Fragen Sie den Arzt, was für Ihr Kind richtig ist.
Emotionale Probleme
Das Leben mit einem chronischen Gesundheitsproblem ist anstrengend, vor allem für Kinder und Jugendliche, die auch versuchen, herauszufinden, was es heißt, erwachsen zu werden. Kinder mit UC können depressiv oder ängstlich werden oder andere emotionale Probleme haben, einschließlich:
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Wut und die Frage: Warum ich?
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Stimmungsschwankungen, die durch ihre Krankheit, Medikamente oder beides verursacht werden
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Frustration darüber, nicht mit Freunden mithalten zu können
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Verletzlichkeit, weil ihr Körper sich nicht so verhält wie der Körper ihrer Freunde
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Sie geben sich selbst die Schuld
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Sorgen über das Anderssein, langsames Wachstum und das eigene Aussehen
Ermutigen Sie Ihr Kind dazu, seine Gefühle auszudrücken. Lassen Sie es wissen, dass Sie immer ein offenes Ohr für es haben und es unterstützen werden. Sie können auch das Betreuungsteam Ihres Kindes bitten, Selbsthilfegruppen für Kinder mit UC zu empfehlen. Zeit mit Gleichaltrigen, die ebenfalls an der Krankheit leiden, kann Ihrem Kind helfen zu verstehen, dass es nicht allein ist. Auch eine Fachkraft für psychische Gesundheit kann helfen. Die Forschung hat gezeigt, dass eine Art der Unterstützung, die kognitive Verhaltenstherapie, Kindern mit UC helfen kann, Depressionen zu bekämpfen.
Es kann vorkommen, dass Ihr Kind nicht die gleichen Dinge tun kann wie seine Freunde. Es kann zum Beispiel schwer sein, auf einer Geburtstagsfeier der Einzige zu sein, der nicht das Eis oder die Pizza essen kann, die alle anderen essen. Sprechen Sie mit Ihrem Kind im Voraus über solche Situationen und wie es sich fühlen könnte, wenn sie eintreten. Sie können ihm helfen, Wege zu finden, um emotional schwierige Momente zu überstehen.
Soziale Fragen
Kinder mit UC könnten den Drang verspüren, ihre Medikamente nicht einzunehmen oder Ratschläge zu ihrer Ernährung zu ignorieren - vor allem, wenn sie in Remission sind und sich gut fühlen. Einige Dinge, die Sie tun können:
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Verwenden Sie eine App auf einem Tablet oder Smartphone, um die Einnahmezeiten und -dosen der Medikamente zu verfolgen.
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Legen Sie die Medikamente gut sichtbar ab, um Ihr Kind an die Einnahme zu erinnern, z. B. neben dem Waschbecken oder der Zahnbürste.
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Benutzen Sie eine Pillendose, in der die Tagesdosen markiert sind, so dass Sie vergessene Behandlungen leicht erkennen können.
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Bitten Sie Ihr Kind, darüber nachzudenken, wie sich das Medikament auf seine Symptome auswirkt. Erlaubt es Ihrem Kind, an seinen Lieblingsaktivitäten teilzunehmen? Notieren Sie sich alle Nebenwirkungen, um sie mit dem medizinischen Fachpersonal zu besprechen.
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Sprechen Sie mit einem Diätassistenten, um einen Ernährungsplan zu erstellen, der dem Alltag Ihres Kindes entspricht.
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Kann Ihr Kind das gleiche Medikament in geringerer Dosis einnehmen? Fragen Sie Ihren Arzt nach der so genannten täglichen Pillenbelastung.
Ihr Kind wird häufig auf die Toilette müssen. Bauen Sie geplante Pausen in Ihre Aktivitäten ein. Ermutigen Sie Ihr Kind, selbst die Kontrolle zu übernehmen, indem Sie an Orten, die Sie oft besuchen - zum Beispiel auf Spielplätzen - im Voraus öffentliche Toiletten suchen.
Die Schule Ihres Kindes sollte über die Krankheit Ihres Kindes und mögliche Probleme informiert sein. Dazu könnten gehören:
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Häufiges Aufsuchen der Toilette
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Ein Plan für den Umgang mit Abwesenheiten
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Verabreichung von Medikamenten
Ihr Kind könnte nach den Bildungsgesetzen des Bundes entweder für einen 504-Plan oder einen individuellen Bildungsplan (IEP) in Frage kommen, in dem die Vorkehrungen festgelegt sind, die Ihr Kind in der Schule benötigt.
Wenn Ihr Kind älter wird
Irgendwann wird Ihr Kind die Verantwortung für den Umgang mit seiner Erkrankung übernehmen müssen. Mediziner nennen diesen Prozess Übergang. Den genauen Zeitpunkt müssen Sie, Ihr Kind und das Behandlungsteam selbst bestimmen.
Die ersten Schritte in diesem Prozess könnten sein, dass Ihr Kind:
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die Grundlagen von UC zu verstehen
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Namen und Dosierung von Medikamenten kennen und wissen, wann sie eingenommen werden müssen
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In der Lage sein, Gefühle darüber auszudrücken, wie UC die Schule und Freundschaften beeinflusst
Als Teenager möchte Ihr Kind vielleicht manchmal allein mit dem Arzt sprechen. Versuchen Sie, sein Bedürfnis nach Unabhängigkeit zu respektieren und einen Weg zu finden, wie Sie es trotzdem unterstützen können.
