Narkolepsie und Beziehungen: Was Sie wissen müssen

Narkolepsie ist eine lebenslange Schlafstörung, die Sie tagsüber sehr schläfrig macht. Sie könnten auch haben:

• Unerwartete Anfälle von Schlaf

• Schlaflähmung, bei der man sich nicht bewegen oder sprechen kann, wenn man aufwacht oder einschläft

• Hypnagogische Halluzinationen, bei denen Sie etwas sehen, hören oder fühlen, das nicht da ist

• Kataplexie, bei der Sie möglicherweise anfangen, undeutlich zu sprechen oder sich nicht bewegen können, obwohl Sie wach sind

Narkolepsie kann sich daher auf viele verschiedene Bereiche des Lebens auswirken, auch auf die Beziehungen, die Sie aufbauen.

Wie sich Narkolepsie auf Beziehungen auswirken kann

Narkolepsie kann von Menschen, die damit nicht vertraut sind, missverstanden werden. Menschen, die sich nicht mit Narkolepsie auskennen, könnten Sie zum Beispiel für faul halten, obwohl das nicht der Fall ist.

Emmanuel Mignot, MD, PhD, der Direktor des Stanford Center for Narcolepsy, gilt als Entdecker der Ursache der Narkolepsie. Er sagt, dass eines der größten Missverständnisse über Narkolepsie darin besteht, dass die Leute denken, der Zustand sei dramatisch, so wie jemand, der beim Fahrradfahren einschläft.

Das ist aber nicht der Fall, sagt er. Bei Narkolepsie schläft man ein, wenn es langweilig ist. Es ist eine Verschlimmerung des normalen Verhaltens.

Erin Holtz, bei der 2015 Narkolepsie diagnostiziert wurde, sagt, dass die Darstellung der Narkolepsie in den Medien oft irreführend ist.

Holtz sagt zum Beispiel, dass viele Menschen erwarten, dass ihre Symptome binär sind, wie wach oder schlafend oder in der Lage zu stehen oder zusammenzubrechen. Doch in Wirklichkeit können die Symptome heimtückisch sein und stark variieren, was es für Freunde und Familie noch schwieriger macht, sie zu verstehen.

Viele Leute googeln nach Kataplexie und kommen zu dem Schluss: Wenn ich lache, breche ich sofort und vollständig zusammen", sagt sie. Kataplexie tritt in verschiedenen Schweregraden auf. Manchmal verliere ich den Halt an allem, was ich in der Hand halte, oder ich verliere den Muskeltonus in meiner Körpermitte und kippe von der Hüfte aufwärts um. Es kann dazu führen, dass ich Wörter lalle oder sogar Schwierigkeiten habe, überhaupt Wörter zu bilden. Und manchmal macht es mich platt.

Freunde und Familie

Die Tagesschläfrigkeit, die bei Narkolepsiepatienten häufig auftritt, kann die Teilnahme an gesellschaftlichen Veranstaltungen und Aktivitäten mit Freunden und Familie erschweren, insbesondere am Abend, sagt Diego Carvalho, MD, Schlafmediziner an der Mayo Clinic.

Es kann auch die Fähigkeit beeinträchtigen, tatsächlich soziale Kontakte zu knüpfen, sagt er. Es gibt erhebliche Überschneidungen zwischen Narkolepsie, Fettleibigkeit und Depression. Diese Komorbiditäten können zur sozialen Isolation beitragen, wenn sie nicht angemessen behandelt werden.

Da Narkolepsie missverstanden wird, könnten Freunde und Verwandte Annahmen über Sie machen, die nicht der Wahrheit entsprechen. Manche Leute könnten zum Beispiel denken, dass Sie unhöflich sind, oder sogar glauben, dass Sie sich verstellen.

Patienten mit Narkolepsie, die nicht angemessen behandelt werden, dösen in geselliger Runde oft ungewollt ein, wenn sie nicht aktiv beteiligt sind, sagt Carvalho. Leider kann dies oft so interpretiert werden, dass die Person nicht daran interessiert ist, Zeit mit ihr zu verbringen.

Holtz kennt das nur zu gut.

In den ersten Tagen gab es mehrere Leute, die darauf bestanden, dass ich mir alles nur einbilde oder dass ich falsch diagnostiziert worden sei, sagt sie.

Einmal, so Holtz, bot sie an, ein Familienmitglied zu besuchen, das sich von einer Operation erholte. Später an diesem Tag merkte sie, dass sie eine heftige Schlafattacke bekam, also schrieb sie dem Familienmitglied eine SMS, um ihm mitzuteilen, warum sie nicht gekommen war, und erwartete, dass es ein wenig enttäuscht sein würde. Stattdessen waren sie wütend.

Sie hatten sich darauf verlassen, dass ich ihnen helfen würde, und als ich nicht auftauchte oder anrief, mussten sie andere Vorkehrungen treffen. Ich fühlte mich schrecklich, erinnert sie sich. Jetzt mache ich einfach keine Versprechungen mehr, was meine Zeit oder meine Hilfe angeht, für den Fall, dass ich sie nicht einhalten kann. Die meisten in meiner Familie sind verständnisvoll und wissen, dass alles davon abhängt, wie meine Symptome an diesem Tag aussehen werden.

Für Julie Flygare, eine Narkolepsie-Befürworterin, Autorin und Gründerin der gemeinnützigen Organisation Project Sleep, war die Krankheit für die Menschen schwer zu verstehen und auch für sie schwer zu erklären.

Mir fehlten wirklich die Worte", sagt sie. Oft hatte ich das Gefühl, dass die Leute es nicht verstanden, und das hat eine gewisse Distanz zwischen uns geschaffen. Ich habe einige neue Freunde gefunden, die es zu verstehen schienen, und das war etwas ganz Besonderes.

Es ist nicht ungewöhnlich, dass Freunde und Familienmitglieder Witze machen oder Narkolepsie als lustig empfinden.

Es ist kein Scherz, sagt Flygare. Manche Leute gehen mit Humor an die Sache heran und sagen zum Beispiel: "Oh, schläfst du jetzt gleich ein?", und das kann abtörnend wirken.

Als Flygare an der juristischen Fakultät studierte, herrschte eine Kultur des harten Arbeitens und des harten Spiels. Nachdem bei ihr Narkolepsie diagnostiziert worden war, änderte sich ihr Lebensstil, was sich auf ihre Beziehungen zu Freunden und Mitschülern auswirkte. Zum Beispiel trank sie wegen der Medikamente keinen Alkohol mehr.

Das war wirklich hart. Ich hatte das Gefühl, mit dieser neuen Sache zu leben, die einen so großen Teil meines Lebens ausmachte, obwohl ich nicht wollte, dass Narkolepsie ein Teil meines Lebens wird. Ich wollte dieselbe Julie sein, und ich war in vielerlei Hinsicht immer noch dieselbe Julie, sagt sie.

Arbeitskollegen

Wenn man an Narkolepsie leidet und sie nicht richtig behandelt wird, kann es zu Problemen am Arbeitsplatz kommen. Bei Joe Cole, bei dem 2018 Narkolepsie diagnostiziert wurde, war es sogar sein Vorgesetzter, der ihm vorschlug, sich auf Narkolepsie testen zu lassen, nachdem er eines Tages während einer Sitzung eingeschlafen war.

Wenn er nichts gesagt hätte, hätte ich vielleicht einfach weitergemacht und wäre nie auf die Idee gekommen, mich untersuchen zu lassen", sagt er.

Wenn bei Ihnen Narkolepsie diagnostiziert wurde, kann es hilfreich sein, dies Ihrem Arbeitgeber oder sogar einem oder zwei vertrauenswürdigen Kollegen mitzuteilen. Das ist ein schmaler Grat, sagt Cole.

Er ist unvollkommen. Wie viel sollte man preisgeben? sagt er. Ja, der Vorgesetzte sollte es wahrscheinlich wissen. Aber was ist mit Ihren Teamkollegen? Was ist mit Leuten aus einer anderen Abteilung, mit denen Sie oft zusammenarbeiten?

Ihr Arbeitgeber kann Wege finden, sich anzupassen und Ihnen zu helfen. Einige Beispiele für Anpassungen sind:

• Unterbrechung langweiliger oder sich wiederholender Aufgaben

• Aufzeichnung von Besprechungen

• Aufstehen bei der Arbeit am Schreibtisch oder bei Besprechungen

• Nickerchen während des Tages

• Spazierengehen während des Tages

Es ist illegal, wenn jemand Sie diskriminiert, weil Sie Narkolepsie haben. Aufgrund des Americans with Disabilities Act (ADA) ist Ihr Arbeitgeber verpflichtet, Ihnen angemessene Vorkehrungen zu treffen.

Cole sagt, dass die Anpassungen, um die er in der Vergangenheit gebeten hat, zu unterschiedlichen Ergebnissen geführt haben, aber das hängt ganz von der jeweiligen Situation ab.

Romantische Beziehungen und Narkolepsie

Starke Gefühle wie Freude oder Wut können Narkolepsie-Symptome auslösen. Dies kann sich auf Aspekte Ihrer romantischen Beziehungen auswirken, z. B. auf Verabredungen, Sex und Intimität. Zwar leidet nicht jeder Narkolepsie-Patient an Kataplexie, aber bei denjenigen, bei denen dies der Fall ist, kann sich die Kataplexie auch auf romantische Beziehungen auswirken.

Verabredungen

Flygare hatte zum Zeitpunkt ihrer Diagnose einen Freund. Kurz darauf trennten sie sich.

Er sagte, wir hätten keinen Spaß mehr, sagt sie. Das hat mich definitiv beeinflusst. Dann machte ich mir Sorgen, dass ... nun, da ich eine Diagnose hatte, jemand mit mir ausgehen wollte? Ich hatte all diese Fragen: Wie kann das möglich und normal sein?

Flygare sagt, sie habe ihre eigenen Erfahrungen bei der Partnersuche gemacht. Einmal, nachdem sie jemandem von ihrer Diagnose erzählt hatte, fragte dieser, ob sie noch etwas anderes habe, das er wissen sollte.

Es war interessant, sagt sie. Positiv ausgedrückt: Man kann schneller Leute aussortieren, die vielleicht keine guten Partner wären.

Andererseits haben Flygares Geschichte, ihre Reise und ihr Engagement andere potenzielle Partner inspiriert, und sie betont, dass jeder Fall anders gelagert ist.

Bei manchen Menschen mit Narkolepsie kann zum Beispiel eine Schlaflähmung (bei der man wach ist, sich aber nicht bewegen kann) ein Faktor sein. Dies geschieht in der Regel kurz vor dem Einschlafen oder wenn man anfängt aufzuwachen.

Hypnologische Halluzinationen - wenn Sie Dinge sehen, hören oder fühlen, die nicht da sind, wenn Sie aufwachen - können ebenfalls ein Problem sein.

Flygare sagt, dass diese Halluzinationen dazu führen können, dass man nicht mehr weiß, was passiert ist und was nicht. Das kann sich auf die Beziehungen von Menschen auswirken, vor allem wenn man im selben Haus wohnt oder das Schlafzimmer mit einem Partner teilt.

Das kann zu Problemen führen, wenn eine Person mit Narkolepsie denkt, dass ein Gespräch oder ein Streit stattgefunden hat, und dann erfährt, dass dies nicht der Fall war, sagt sie. Wenn man nach einer hypnagogischen Halluzination mit großer Angst aufwacht und dann versucht, direkt in das wirkliche Leben zu springen, ist das wirklich schwierig.

Mit ihrem früheren Freund hatte Flygare die Regel, dass keiner von ihnen ein Gespräch beginnt, bevor sie nicht etwa eine halbe Stunde nach dem Aufwachen von einem Nickerchen oder am Morgen aufgewacht ist.

Wir sind einfach in der Wohnung herumgelaufen und haben eine Weile unser eigenes Ding gemacht, denn ich bin oft aufgewacht und habe mich unwohl gefühlt, sagt sie. Wir haben also zumindest festgestellt, dass das etwas Hilfreiches sein kann.

Für Cole war es bei der Partnersuche nicht viel anders. Narkolepsie hat seine romantischen Beziehungen nicht beeinträchtigt.

Er sieht Narkolepsie sowohl als Stärke als auch als Schwäche. Ich beschreibe Narkolepsie als meine Superkraft, aber auch als meine Superschwäche: Ich kann überall schlafen, aber ich kann auch überall schlafen.

Flygare stimmt dem zu. Das Schlimmste ist, dass es von Person zu Person sehr unterschiedlich ist, es ist also nicht wie im Film, sagt sie. Es ist eine komplexe Erfahrung. Das Leben mit einer chronischen Krankheit gibt einem aber auch Kraft.

Eine Sache, die Flygare den Partnern von Menschen mit Narkolepsie empfiehlt, ist Flexibilität. Flexibilität ist hilfreich, und man sollte versuchen, Verständnis dafür aufzubringen, dass Narkolepsie nicht jeden Tag dasselbe ist, sagt sie. Nur weil jemand am Vortag etwas tun konnte, heißt das noch lange nicht, dass er es auch am nächsten Tag tun kann - das sollte man einfach respektieren.

Sex und Intimität

Wenn Sie ständig müde sind, kann sich das auf Ihr Sexualleben auswirken. Vielleicht haben Sie nicht so oft Lust auf Sex, und wenn Sie Sex haben, fällt es Ihnen vielleicht schwer, zum Höhepunkt zu kommen.

Auch Kataplexie könnte ein möglicher Faktor sein, aber nicht jeder, der Narkolepsie hat, hat auch Kataplexie. Außerdem sagt Mignot, dass Schläfrigkeit in der Regel eher ein Problem ist, wenn es um Sex und Intimität geht.

Beim Sex besteht sogar die Möglichkeit einer Kataplexie, wenn man einen Orgasmus hat, sagt Mignot. Kataplexie kann schwierig sein, aber ich glaube, das liegt vor allem an der Schläfrigkeit. Das kann schwer sein.

Seit der Diagnose haben Holtz und ihr Mann ihre Herangehensweise an die Dinge geändert.

Als wir das erste Mal zusammen waren und die Symptome noch selten auftraten, konnten wir schön essen gehen und dann nach Hause kommen und die Gesellschaft des anderen genießen. Aber mit der Zeit war das nicht mehr möglich, also haben wir unsere Verabredungen angepasst, sagt sie. Wir könnten ein elegantes Mittagessen mit Wein und Kerzen haben. Auf diese Weise habe ich danach noch Energie zum Knutschen.

Trotzdem läuft nicht immer alles nach Plan, und das ist auch in Ordnung. Holtz sagt, dass sie bei allen Aktivitäten, die sie planen, darauf achten, dass sie zu einer Zeit stattfindet, in der sie möglichst wach ist.

Schlafattacken machen oft alles zunichte, sagt sie. Wenn das passiert, machen wir entweder zusammen ein Nickerchen oder mein Mann sammelt alle Kissen und Decken im Haus zusammen und deckt mich zu. Das ist eine andere Art von Intimität als Sex.

Denjenigen, die mit einem Narkolepsie-Patienten zusammen sind, empfiehlt Flygare, selbst zu recherchieren und sich nicht nur darauf zu verlassen, dass der Partner alles über die Narkolepsie erklärt, zumal sich die Narkolepsie bei jedem Menschen anders darstellen kann.

Ich finde es wirklich gut, wenn man sich so viele Informationen wie möglich selbst beschafft", sagt Flygare. Es gibt eine Menge großartiger Quellen und Organisationen und andere Menschen, die ihre Geschichte erzählen. Man kann diese Art von Informationen sammeln und sich dann an den Partner oder die geliebte Person wenden ... und diese Informationen einbringen und sagen: Wie ist das im Vergleich zu deinen Erfahrungen? Ich denke, das kann ein wirklich guter Weg sein, um ein Gespräch zu beginnen und sich zu engagieren.

Schwangerschaft und Elternschaft

Im Hinblick auf die Schwangerschaft ist eine der Hauptsorgen die Medikation. Carvalho sagt, dass sich viele schwangere Frauen mit Narkolepsie Sorgen über die möglichen Nebenwirkungen der Medikamente auf ihr Baby machen.

Bei all den Medikamenten, die zur Behandlung der Narkolepsie-Symptome eingesetzt werden, besteht eine kleine Chance, dass das Baby geschädigt werden könnte. Wenn Sie schwanger sind und mit Narkolepsie leben, sollten Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen, ob es sicher ist, das Medikament weiter einzunehmen.

Carvalho empfiehlt, dass Frauen mit Narkolepsie ihre Schwangerschaftspläne vor der Schwangerschaft mit einem Gynäkologen und dem Arzt besprechen, der die Narkolepsiebehandlung durchführt.

Angesichts der Ungewissheit über die Auswirkungen einiger Medikamente auf das [Baby] sollte das Behandlungsteam die möglichen Vorteile und Risiken je nach Situation besprechen und eine gemeinsame Entscheidung treffen, sagt er. Wenn der Patient dazu neigt, die Medikamente abzusetzen oder die Dosis zu reduzieren, ist eine angemessene Beratung hinsichtlich des Risikos von Schläfrigkeit am Steuer, Rebound-Kataplexie oder einer Verschlechterung der Depression erforderlich.

Unterstützung erhalten

Die Einnahme der richtigen Medikamente und eine Änderung des Lebensstils können bei Narkolepsie sehr hilfreich sein. Zum Beispiel kann es helfen, Sport zu treiben, Auslöser wie Alkohol und Nikotin zu meiden, Nickerchen zu machen und sich an einen Zeitplan zu halten.

Wenn ich mich an all die Emotionen erinnere, die ich empfand, als ich zum ersten Mal Medikamente bekam, dann fragte ich mich: Ist es das, wie sich normale Menschen fühlen sollten? sagt Cole. Ich war einfach wach.

Obwohl die Erstellung eines individuellen Plans, der auch Medikamente umfasst, ein Schritt ist, den viele Menschen mit Narkolepsie unternehmen, kann die Suche nach Unterstützung ungewollt in den Hintergrund geraten. Es ist wichtig, die richtige Unterstützung zu finden, sagt Flygare. Es gibt Organisationen. Ich habe das Gefühl, dass viele Online-Artikel die Menschen nicht zu den nächsten Schritten führen, nämlich ihnen zu helfen, ihre Gemeinschaft zu finden", sagt sie. Es gibt einige andere Organisationen wie Wake Up Narcolepsy und Narcolepsy Network.

Es liegt an Ihnen, herauszufinden, was für Sie am besten geeignet ist.

Das Wichtigste ist, dass es keine Einheitsgröße gibt, die für alle passt", sagt Cole. Es gibt keine Einheitsgröße für alle Behandlungen.