Gabrielle Manuss Sohn hatte etwa 7 Jahre lang mit rätselhaften Symptomen zu kämpfen, bevor sein Arzt im Alter von 15 Jahren Narkolepsie bei ihm diagnostizierte. Davor schlief er im Unterricht ein, döste im Auto ein und hielt häufig Nickerchen, obwohl er nachts ausreichend Schlaf bekam. Wir ließen ihn testen, und er wurde von der akademischen Bewährung auf die Liste des Dekans gesetzt", sagt Manus.
Dank ihrer Unterstützung, ihres Engagements und ihrer Entschlossenheit, andere aufzuklären, ist Manus' Sohn nun akademisch und sozial erfolgreich am College. Das Wichtigste, was man für ein Kind tun kann, ist, sich für seine Anpassungen einzusetzen ... und für sein Kind zu kämpfen, sagt sie.
Narkolepsie ist eine Störung, die die Fähigkeit des Gehirns beeinträchtigt, Schlaf und Wachsamkeit zu kontrollieren. Ohne angemessene Behandlung kann sie das schulische, soziale und persönliche Leben Ihres Kindes beeinträchtigen. Es ist wichtig, dass Sie lernen, wie Sie Ihr Kind unterstützen können, während es sich im Leben mit einer neurologischen Erkrankung zurechtfindet.
Die Diagnose Ihres Kindes verstehen
Wie bei jeder Krankheit ist es wichtig, dass Sie verstehen, wie sich die Symptome Ihres Kindes auf sein Leben auswirken werden. Narkolepsie führte dazu, dass Manuss Sohn sich in der Schule schwer tat, seine energiegeladene und aktive Persönlichkeit verlor und mit Kataplexie, dem plötzlichen, kurzzeitigen Verlust des Muskeltonus, zu kämpfen hatte.
Etwa 70 % der Kinder mit Narkolepsie leiden unter Kataplexie. Sie wird durch Stress oder starke Emotionen ausgelöst und kann zu einer kurzen Schwäche in den Knien, den Augen oder dem Kiefer oder zu intensiveren Symptomen wie Lähmungen mit Kollaps führen.
Ihr Kind könnte auch folgende Symptome haben:
Exzessive Tagesmüdigkeit (EDS). Übermäßige Tagesschläfrigkeit ist das häufigste Symptom, sagt Kiran Maski, MD, Kinderneurologe und Schlafmediziner am Boston Childrens Hospital.
Nahezu jeder Patient mit Narkolepsie hat EDS als Hauptbeschwerde. Dies ist in der Regel das erste Anzeichen für Narkolepsie bei Kindern und kann Ihr Kind in ruhigen Momenten betreffen, z. B. im Unterricht, beim Lesen oder während der Fahrt in einem Fahrzeug.
Schlaflähmung. Dies ist der Fall, wenn Sie sich kurz vor dem Einschlafen oder direkt nach dem Aufwachen nicht mehr bewegen oder sprechen können. Diese Episoden hören in der Regel innerhalb weniger Sekunden oder Minuten auf.
Halluzinationen. Ihr Kind kann kurz vor dem Einschlafen oder kurz vor dem Aufwachen Halluzinationen haben. Halluzinationen bei Narkolepsie treten oft gleichzeitig mit Schlaflähmungen auf.
Unterbrochener Schlaf in der Nacht. Manche Kinder haben Probleme, nachts durchzuschlafen, weil sie ständig wach werden.
Automatische Verhaltensweisen. Ihr Kind schläft vielleicht für einige Sekunden ein, erledigt aber weiterhin Routineaufgaben, wie z. B. das Schreiben. Es wird sich jedoch nicht daran erinnern, diese Aufgaben erledigt zu haben.
Gewichtszunahme. Dies ist sowohl ein Symptom als auch ein Warnzeichen für Narkolepsie im Kindesalter. Sie tritt häufig in der Anfangsphase der Narkolepsieentwicklung auf. Mindestens 25 % der Kinder mit Narkolepsie werden fettleibig.
Früher Beginn der Pubertät. Wenn Ihr Kind an Narkolepsie leidet, kann es früher in die Pubertät kommen als die meisten anderen Kinder.
Einige dieser Symptome treten jedoch nicht so häufig auf. Andere Symptome wie Schlaflähmung, Halluzinationen oder gestörter Nachtschlaf können bei Kindern sehr unterschiedlich auftreten, sagt Maski. Sie haben vielleicht ein oder zwei Episoden von Schlaflähmung, aber es ist kein chronisches Problem, das wöchentlich auftritt. ... Bei nächtlichen Schlafstörungen wachen sie normalerweise auf, schlafen aber sehr schnell wieder ein. Sie nehmen das vielleicht nicht einmal als Problem wahr.
Wenn Sie die Symptome Ihres Kindes verstehen, können Sie es wirksam betreuen. Das ist es, was Sie tun müssen. Man muss stark sein, recherchieren und sich für sein Kind einsetzen können", sagt Manus.
Wie sich Narkolepsie auf ihr Leben auswirken kann
Anne Taylors Tochter war 13 Jahre alt, als man herausfand, dass sie Narkolepsie hat. Zuvor hatten die Ärzte sie auf verschiedene Krankheiten getestet, um ihre Symptome zu definieren. Doch jahrelang waren sie nicht in der Lage zu entschlüsseln, was los war.
Sie wurde auf eine auditive Verarbeitungsstörung getestet und kam in eine Sonderschule. Das half zwar ein wenig, aber es fiel ihr immer noch schwer, sagt Taylor. In der dritten Klasse begann sie, in der Schule einzuschlafen. Die Lehrer ließen sie um einen Tisch herumgehen, um sie zum Aufwachen zu zwingen. Dadurch stach sie natürlich aus der Gruppe ihrer Freunde heraus. Dadurch fühlte sie sich anders.
Als Taylors Tochter 11 Jahre alt war, begann sie an Gewicht zuzunehmen. Innerhalb eines Jahres hatte sie eine drastische Gewichtszunahme von etwa 30 Pfund, was für ein kleines Kind sehr viel ist, sagt sie. Sie begann, ein Teenager zu werden. Psychologisch gesehen war das für ein Mädchen in dieser Zeit sehr, sehr schwierig. Sie wurde immer mehr isoliert.
Für Taylors Tochter war es eine Herausforderung, Freundschaften aufrechtzuerhalten. Es war wirklich schwer für sie, sich mit anderen Freunden in der Schule zu treffen, weil sie ihre ganze Energie darauf verwenden musste, wach zu bleiben, sagt Taylor.
Es war schwierig, das zu beobachten, sagt Taylor. Ich konnte einfach sehen, wie mein Kind vor meinen Augen zusammenbrach. Und es gab wirklich nichts, was ich tun konnte. Ich wusste nicht, was es war.
Nachdem ihre Tochter eine richtige Diagnose erhalten hatte, konnten Taylor und ihr Mann ihrer Tochter helfen, ihr Potenzial auszuschöpfen. Nachdem wir endlich das richtige Medikamentenschema gefunden hatten, ging es ihr enorm besser und sie gedeiht prächtig. ... Sie wäre heute nicht da, wo sie ist, wenn es nicht die Sonderschullehrer gäbe, die sie umgeben.
Wie Sie Ihr Kind mit Narkolepsie unterstützen können
Es gibt viele Dinge, die Sie tun können, um Ihr Kind auch nach der Diagnose und Behandlung zu unterstützen:
Finden Sie die richtigen Medikamente. Es gibt einige Medikamentenklassen, die wir verwenden", sagt Anuja Bandyopadhyay, MD, pädiatrische Schlaf- und Lungenspezialistin am Riley Childrens Hospital in Indianapolis.
Normalerweise führe ich mit den Familien ein gutes Gespräch über die Art der Medikamente und ihre Nebenwirkungen. Die erste Wahl ist normalerweise ein Stimulans. ... Wenn das nicht funktioniert, ist die nächste Option die Verwendung eines wachmachenden Medikaments. Diese haben sich ebenfalls als sehr nützlich erwiesen. Wenn der Patient unter primärer Kataplexie leidet, haben wir einige Möglichkeiten. Eine davon ist der Einsatz von Antidepressiva.
Ihr Arzt kann Ihrem Kind Amphetamin-Stimulanzien wie Methylphenidat (Ritalin) verschreiben. Er könnte auch ein wachmachendes Medikament wie Armodafinil (Nuvigil) oder Modafinil (Provigil) empfehlen.
Natriumoxybat (Xyrem) ist das einzige von der FDA zugelassene Medikament zur Behandlung von Kataplexie und Narkolepsie-assoziierter Tagesschläfrigkeit bei Kleinkindern. Ihr Arzt kann die Kataplexie Ihres Kindes aber auch mit Antidepressiva wie z. B.:
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Atomoxetin (Strattera)
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Clomipramin (Anafranil)
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Desipramin (Norpramin)
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Fluoxetin (Prozac)
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Protriptylin (Vivactil)
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Sertralin (Zoloft)
Informieren Sie ihre Schulen. Bei vielen Kindern (mit Narkolepsie) kann ich mir gut vorstellen, wie sie als faul abgestempelt werden könnten. Sie wollen sich nicht konzentrieren, antworten dem Lehrer nicht und sind nicht in der Lage, sich an der sozialen Gruppe der Klasse zu beteiligen. Aber das könnten einige der Anzeichen und Symptome von Narkolepsie sein, sagt Taylor. Ich hoffe, dass mehr Menschen wissen, was Narkolepsie ist, wenn wir darüber sprechen.
Um Lehrern zu helfen, den Zustand Ihres Kindes zu verstehen, ist es am besten, sie selbst aufzuklären. Das Beste, was ich den Eltern sagen kann, ist, dass sie alle Informationen mitbringen sollten", sagt Taylor. Kopieren Sie sie für jeden einzelnen Lehrer, der an dem Treffen teilnimmt. ... Wenden Sie sich zu Beginn des Schuljahres an die Abteilung für Sonderpädagogik. Je besser wir über die Krankheit unseres Kindes Bescheid wissen, desto einfacher ist es für uns, alle anderen zu unterrichten.
Seien Sie realistisch. Wir als Eltern müssen unsere Erwartungen an unsere Kinder anpassen. ... Meine Erwartungen an ihn in der Schule sind anders", sagt Manus. Narkolepsie ist eine lebenslange Schlafstörung, die sich jedoch mit zunehmendem Alter nicht verschlimmert. Wenn Sie sich für Ihr Kind überschaubare Ziele setzen, kann es erfolgreich sein und seine Symptome mit der Zeit verbessern.
Sprechen Sie mit einem Therapeuten. Narkolepsie ist eine chronische Krankheit, für die es keine Heilung gibt. Es ist sehr wichtig, dafür zu sorgen, dass [Ihre Kinder] das verstehen und über Ressourcen verfügen, um mit einer chronischen Krankheit umgehen zu können", sagt Maski. Egal, ob es sich um einen Beratungslehrer, einen örtlichen Psychologen oder einen kognitiven Verhaltenstherapeuten handelt, dies sind sehr wertvolle Ressourcen, die man Kindern zur Verfügung stellen kann.
Helfen Sie ihnen, Gleichaltrige zu finden. Es ist sehr hilfreich, sich Selbsthilfegruppen anzuschließen, sagt Maski. Es gibt eine Reihe von Selbsthilfegruppen wie Wake Up Narcolepsy, Narcolepsy Network, Project Sleep und Hypersomnia Foundation, die über hervorragende Ressourcen verfügen. Fragen Sie Ihren Arzt vor Ort, ob es andere Patienten gibt, mit denen Sie sich treffen können, oder ob es eine lokale Selbsthilfegruppe gibt.
Ermutigen Sie zu Nickerchen. In Schulen gibt es manchmal die Möglichkeit, ein 30-minütiges Nickerchen zu machen. Wenn [Ihr Kind] zu Hause ist, kann es einen planmäßigen 30-minütigen Mittagsschlaf halten, sagt Bandyopadhyay. Diese Nickerchen können Ihrem Kind helfen, erfrischt zu bleiben und seine Müdigkeit für ein paar Stunden zu verringern.
Bleiben Sie aktiv. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es unglaublich hilfreich ist, wenn man sich bewegt und [mein Sohn] aktiv bleibt", sagt Manus. Regelmäßige Bewegung mindestens 4 bis 5 Stunden vor dem Schlafengehen kann Kindern helfen, tagsüber wacher zu sein und nachts besser zu schlafen.
Genügend Schlaf erhalten. Ihr Kind sollte einen regelmäßigen Schlaf- und Wachrhythmus einhalten. Das hilft ihm, eine Routine zu entwickeln und jede Nacht ein Maximum an Schlaf zu bekommen.
Begrenzen Sie Koffein. Es ist am besten, später am Tag auf Koffein und andere Stimulanzien zu verzichten. Wir wissen, dass einige dieser Kinder auch nachts unter Schlaflosigkeit leiden können, obwohl die Schläfrigkeit auf Narkolepsie zurückzuführen ist. Und wenn das passiert, verkürzt sich ihre Schlafzeit noch mehr. Das ist ein Teufelskreis, sagt Bandyopadhyay. Koffein am Abend wird den Schlaf nur weiter behindern.
Sorgen Sie für ihre Sicherheit. Halten Sie Ihr Kind von Situationen wie Autofahren, Kochen oder Schwimmen fern, wenn es aus dem Schlaf gerissen werden könnte. Vergewissern Sie sich, dass Ihr Kind völlig wach und aufmerksam ist, bevor es etwas tut, was gefährlich sein könnte.
