Narkolepsie war früher eine todsichere Pointe. Jeder lachte über die Figur, die im ungünstigsten Moment sofort einschlief. Alle, außer Menschen, die an Narkolepsie leiden.
Heutzutage scheinen Komiker es besser zu wissen, als sich über Menschen wegen ihres Gesundheitszustands lustig zu machen. Aber Menschen mit Narkolepsie haben immer noch einen schweren Stand, wenn es um die Normalisierung ihrer neurologischen Störung geht. Der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe für Narkolepsie kann jedoch helfen.
Selbsthilfegruppen bieten nicht nur emotionale Unterstützung, sondern auch wertvolle Informationen - von der Frage, wie Sie mit Ihren Kollegen über Narkolepsie sprechen können, bis hin zu der Frage, welche Narkolepsie-Medikamente die wenigsten Nebenwirkungen haben. Experten sagen, dass soziale Unterstützung (einschließlich Selbsthilfegruppen) ein wesentlicher Bestandteil eines Narkolepsie-Behandlungsplans sein sollte.
Was Sie bei einer Narkolepsie-Selbsthilfegruppe erwartet
Wenn Sie noch nie an einer Narkolepsie-Selbsthilfegruppe teilgenommen haben, fragen Sie sich vielleicht, wie es dort zugeht oder was Sie davon haben.
Es gibt nicht die eine Formel für eine erfolgreiche Narkolepsie-Selbsthilfegruppe. Aber sie basieren alle auf einer Idee: Menschen zu helfen, besser mit dieser neurologischen Störung zu leben. Selbsthilfegruppen für Narkolepsie bieten in der Regel alle etwas an:
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Möglichkeiten zum Austausch persönlicher Erfahrungen
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Strategien zum Umgang mit verschiedenen Situationen
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Informationen über die Krankheit oder ihre Behandlung
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Gelegentlich Gastvorträge in einem relevanten Bereich (wie Psychologie)
Auch Ihre Narkolepsie-Selbsthilfegruppe kann Ihnen alle möglichen Fragen beantworten.
Vorteile von Narkolepsie-Selbsthilfegruppen
Manche Menschen wollen sich unbedingt einer Selbsthilfegruppe anschließen. Endlich können sie sich mit anderen treffen, die Narkolepsie verstehen, ohne dass sie Erklärungen brauchen.
Aber nicht allen fällt es so leicht, ihre Geschichte zu erzählen. Manche wollen nicht preisgeben, wie viel Schaden diese Krankheit angerichtet hat.
Es spielt keine Rolle, ob Sie hüpfend oder mit schleppenden Schritten zur Therapie gehen. Die möglichen Vorteile sind klar und überzeugend - und letztlich gut für Ihre Gesundheit. Nur einige davon sind:
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Weniger Stress
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Weniger Depressionen oder Ängste
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Sich weniger isoliert oder verurteilt fühlen
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Neue, bessere Möglichkeiten, die Herausforderungen der Narkolepsie zu meistern
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Gesteigerte Motivation, die Krankheit zu bewältigen oder den Behandlungsplan einzuhalten
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Ein Gefühl der Selbstbestimmung, Kontrolle oder Hoffnung zu erlangen
Wo man Narkolepsie-Selbsthilfegruppen findet
Ihr Arzt sollte Ihnen eine Selbsthilfegruppe für Narkolepsie empfehlen können. Mit einer einfachen Internetsuche können Sie auch örtliche, persönliche Selbsthilfegruppen finden.
Persönliche Gruppen. Sie sind etwas formeller als z. B. Buchklubs. (Bei diesen Treffen gibt es keine Aperitifs oder Wein.) Die persönlichen Narkolepsie-Selbsthilfegruppen werden wahrscheinlich von einer Organisation angeboten:
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Gemeinnützige Organisation zur Interessenvertretung
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Gesundheitsklinik
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Krankenhaus
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Gemeindezentrum
Online-Selbsthilfegruppen. In Online-Selbsthilfegruppen für Narkolepsie können Sie sich mit Menschen aus dem ganzen Land (und auch aus anderen Ländern) austauschen. Einige Beispiele für Online-Selbsthilfegruppen, einschließlich Messageboards und Twitter-Chats, sind:
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Narkolepsie-Netzwerk auf Facebook: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
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Rare Connect Narcolepsy Community, eine Partnerschaft der National Organization for Rare Diseases und Rare Diseases Europe: www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
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Über den Schlaf sprechen: www.talkaboutsleep.com
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#Nchat auf Twitter, eine monatliche Konversation an jedem ersten Samstag im Monat
Jenseits von Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind großartige Hilfsmittel, um das Leben mit Narkolepsie zu bewältigen. Aber sie sind nicht für jeden geeignet und kein Ersatz für eine professionelle Therapie. Wenn Sie sich besonders ausgelaugt, gestresst, ängstlich, ängstlich oder deprimiert fühlen, sollten Sie eine individuelle Beratung in Betracht ziehen.
