Als ich wieder zu Bewusstsein kam, fuhr ich auf der falschen Seite einer Straße, die parallel zu einem Strand verlief, und der Verkehr kam direkt auf mich zu. Fassungslos riss ich das Lenkrad herum, um wieder auf die richtige Spur zu kommen, aber irgendwie landete ich genau auf einem Telefonmast. Mein Gehirn versuchte krampfhaft zu verarbeiten, was geschehen war, als mir klar wurde, dass die Bremsen mich nicht retten konnten. Im Schnelldurchlauf schossen mir Bilder meiner Mutter, meines Vaters, meines Hundes C und dann ein imaginärer Feuerball durch den bevorstehenden Aufprall C durch den Kopf. Als ich gegen den Pfosten prallte, öffnete sich der Airbag, aber zum Glück gab es keinen Feuerball. Unter Schock stolperte ich aus dem Auto, setzte mich auf den Kies und überlegte, ob ich das Autofahren für immer aufgeben sollte.
Zum Zeitpunkt des Unfalls hatte ich seit etwa 2 Jahren immer wieder Anfälle von starker Tagesmüdigkeit, die von kurzem Einnicken bis zu völligem Schlaf reichten. Dies war nicht mein erster Autounfall, aber der schrecklichste.
Zwei Wochen später war ich auf dem Weg aus der Stadt, um mit meinem Freund C.J., einem Arzt, wandern zu gehen (keine Sorge, er ist gefahren). Er bestand darauf, dass ich sofort einen Schlafspezialisten aufsuchen sollte. Ich habe mich gewehrt. Ich sei bereits bei meinem Hausarzt gewesen, erklärte ich, und er meinte, ich würde wahrscheinlich nur zu viel arbeiten. Mein Arzt zog andere Möglichkeiten in Betracht - Epstein-Barr, Depression -, meinte aber, ich müsse vielleicht einfach nur früher ins Bett gehen.
Ich sagte C.J., wenn mein Arzt nicht beunruhigt sei, sollte ich es auch nicht sein, trotz aller gegenteiligen Beweise. Das nächste, woran ich mich erinnere, ist, dass C.J. meinen Namen schrie. Ich schaute hinüber und er schüttelte den Kopf. Du verstehst die Ironie, oder? fragte er. Du bist gerade wegen Narkolepsie eingeschlafen, während du mir erzählst, dass du keine Narkolepsie hast.
Über Schlaf aufgeklärt werden
In der darauffolgenden Woche ging ich zu einem Schlafspezialisten und verbrachte die Nacht mit Elektroden auf der Kopfhaut und einem Herzmonitor auf der Brust, um mich einem so genannten Polysomnogramm (PSM) zu unterziehen, bei dem meine Vitalparameter, Gehirnströme und Bewegungen gemessen wurden. Nach dem Frühstück folgte ein Multiple-Sleep-Latency-Test (MSLT), bei dem ich den ganzen Tag über alle zwei Stunden ein Nickerchen machte und die gleichen Daten aufgezeichnet wurden.
Nach diesen Tests stellte mein neuer Arzt die Diagnose, die C.J. vorausgesagt hatte und die ich, um ehrlich zu sein, vermutet und abgelehnt hatte: Narkolepsie. Ich war einer der 250.000 gemeldeten Fälle in den USA, etwa 1 von 2.000 Menschen. Einige Experten schätzen, dass die tatsächliche Zahl eher bei 500.000 liegt, wenn man die Dunkelziffer und die Unterdiagnose berücksichtigt.
Einige Ärzte sind in Sachen Schlaf nicht so geschult, wie sie es sein sollten, sagt Emmanuel Mignot, MD, PhD, Direktor des Stanford Center for Narcolepsy. Aber es sind nicht nur die Ärzte, die die Anzeichen übersehen. Es sind auch die Patienten, die es nicht merken.
Narkolepsie kann leicht amüsant sein, z. B. als ich einem Freund eine SMS schickte, in der es heißt, dass es schlecht ist. ah! jets 1pm. tbkuhht was Margery. Aber wenn man wiederholt Kauderwelsch an andere Leute schickt, besonders an Arbeitskollegen, ist das nicht so lustig. Narkolepsie kann peinlich sein, wie die beiden Male, als ich bei Verabredungen eingenickt bin, oder das eine Mal, als ich beim Bankdrücken im Fitnessstudio eingeschlafen bin. Ich habe große Teile von Filmen verpasst, ebenso wie viele U-Bahn-Haltestellen. Meine Schlafattacken sind nicht im Geringsten erholsam. Sie verursachen Gehirnnebel, Verwirrung und Müdigkeit.
Ich war das Aushängeschild für den Patienten, der sich dem Schlaf verweigert, aber ich hatte eine tödliche Angst davor, bei der Arbeit einzunicken. Um auch nur die kleinste Andeutung eines Sekundenschlafs zu verhindern, biss ich mir fest auf den Daumen und brach mir dabei manchmal die Haut. Wenn man jede Minute eines jeden Tages von der Sorge geplagt wird, sich zu blamieren, seiner Karriere zu schaden oder sogar sich selbst oder jemand anderen körperlich zu verletzen, beginnt man darüber nachzudenken, sich zurückzuziehen. Und das gesellschaftliche Stigma, das Menschen mit Narkolepsie als faul oder als Menschen, die die ganze Nacht wegbleiben, abstempelt, ist nicht gerade hilfreich.
Narkolepsie - ein unangenehmer Zeitgenosse
Bleibt die Narkolepsie unbehandelt, kann sie Sie sowohl gesellschaftlich als auch beruflich einschränken, ganz zu schweigen von den Auswirkungen auf Ihre psychische Gesundheit. In meinem Fall verschlimmerte die Narkolepsie ein bereits bestehendes Leiden: Angstzustände. Von dem Moment an, in dem ich aufwachte, quälte ich mich damit, zu unpassenden Zeiten einzuschlafen. Ich verbrauchte den ganzen Tag über zusätzliche Energie und Gehirnschmalz, um mich auf Anzeichen für drohende Schlafattacken zu kontrollieren. Ich fühlte mich ständig in höchster Alarmbereitschaft und war geistig und körperlich erschöpft.
Die Angst wurde zum unangenehmen Begleiter der Narkolepsie, zum Teil eines Zweifrontenkampfes. Oft brach ich früh zusammen, schlief nach den Strapazen des Tages tief und brauchte vier Wecker, um aufzuwachen. Meine Tage begannen dann mit einem nebligen und groggy wirkenden Gefühl. Es überrascht mich nicht, dass diejenigen, die seit Jahren an der Krankheit leiden, ein geringeres Einkommen und einen niedrigeren Lebensstandard haben als die Allgemeinbevölkerung. Das ist unhaltbar.
So wie die Schlafattacken plötzlich auftreten, so ist es auch mit der Krankheit selbst. Viele Menschen entwickeln Narkolepsie in ihren späten Teenagerjahren oder in ihren 20ern. Bei mir trat sie im Alter von 40 Jahren auf, und die Ursache ist, zumindest in meinem Fall, unbekannt, was sich mit den Erkenntnissen der Mayo-Klinik deckt. Forscher wie Mignot glauben, den Code geknackt zu haben, und führen einen Zusammenhang zwischen Narkolepsie und einem niedrigen Hypocretinspiegel an, der zur Regulierung der Wachheit beiträgt. Der Hypocretinmangel wird wahrscheinlich durch eine Autoimmunreaktion verursacht, aber die Veranlagung dafür ist möglicherweise in unseren Genen verankert. Narkolepsie kann durch eine Grippe, einen anderen Virus oder eine Entzündung ausgelöst werden, aber in den meisten Fällen können die Ärzte die spezifische Ursache nicht genau bestimmen.
Obwohl es keine Heilung für Narkolepsie gibt, gibt es mehrere Behandlungsmöglichkeiten, darunter Stimulanzien wie Amphetamine, die seit fast 100 Jahren verwendet werden, und die neueren Armodafinil (Nuvigil) und Modafinil (Provigil), die die Symptome lindern können. Amphetamine können das Gehirn überstimulieren, und die neueren Medikamente stellen eine Verbesserung dar.
Hoffnung am Horizont
Auch wenn es kein Patentrezept gibt, besteht dank des wachsenden Verständnisses der Krankheit eine gewisse Zuversicht. Zunächst einmal sieht Mignot Verbesserungen bei der Diagnose voraus. In den nächsten 5 bis 10 Jahren wird es möglich sein, Menschen zu Hause aufzuzeichnen, um herauszufinden, ob sie an Narkolepsie leiden, sagt er, und auch die Hirnaktivität während des Tages aufzuzeichnen, um zu sehen, ob Menschen diese Art von Sekundenschlaf haben und wie es um ihre Kognition bestellt ist.
Was die Behandlung anbelangt, so werden in naher Zukunft eine Reihe von Medikamenten entwickelt, die auf die Zellrezeptoren wirken. Die vielversprechendste, aber schwierigste Lösung besteht darin, das Hypocretin zu ersetzen, das theoretisch zerstört wurde. Um dies zu untersuchen, verwenden die Forscher interne "Pumpen" an Mäusen. Mignot sieht auch ein Potenzial in der Verwendung von Stammzellen zur Bekämpfung der Krankheit.
Bis jetzt kann ich mich glücklich schätzen. Mein Medikament, Armodafinil, wirkt, obwohl meine Versicherung es nicht vollständig abdeckt. Manchmal rationiere ich die Medikamente, indem ich am Wochenende oder bei langen Flügen gelegentlich einen Tag auslasse, um eine Reserve zu haben. Ich werfe eine zusätzliche Tablette ein, wenn ich Auto fahre, und bin seit Jahren nicht mehr mit einem Telefonmast zusammengestoßen. Auf Anraten meines Arztes habe ich meine Schlafenszeiten standardisiert und schlafe von 22.30 Uhr bis 6 Uhr morgens durch und wache ausgeruht auf. Zwar habe ich immer noch gelegentliche Aussetzer, wenn ich am Telefon einnicke, eine unleserliche SMS verschicke oder mich hinsetze und 15 Minuten später wieder aufwache, aber ich gehe jetzt offen damit um. Damit möchte ich zum Ausdruck bringen, dass niemand mit dem Stigma einer Störung leben sollte, schon gar nicht mit einer unsichtbaren wie der Narkolepsie.
Seit der lebensverändernden Fahrt mit C.J. kurz nach meinem Zusammenstoß mit einem Telefonmast hat sich viel verändert. Ich bin dankbar, dass er mich dazu gebracht hat, meinen Zustand nicht länger zu verleugnen und mich zu überreden, einen Spezialisten aufzusuchen. Und ich bin auch dankbar für Uber.
