Allis tägliche Routine als Kind zur Bekämpfung von Schlafattacken
Rezensiert von Poonam Sachdev am 18. Februar 2022
Video Abschrift
[SUBJEKT 1: Als Ali aufwuchs, war sie immer voller Energie. Sie war ein ganz normales Kind. Sie tanzte, als sie jünger war, machte Gesellschaftstanz, trieb mehrere Sportarten. Alles war normal, bis etwa in der fünften Klasse die ersten Anzeichen für Narkolepsie auftraten. Probandin 2: Mir ist aufgefallen, dass etwas komisch war, weil ich noch nie so lange geschlafen habe. SUBJECT 1: Manchmal bis 3:00 oder 4:00 Uhr nachmittags. Und wir konnten sie nicht aufwecken. Dann, als sie in die sechste Klasse kam, in der ersten Woche der sechsten Klasse, brach sie am zweiten Schultag in der ersten Stunde mit einem Anfall zusammen, von dem wir heute wissen, dass es sich um Narkolepsie mit Kataplexie handelte. (SCHWERES, SCHNELLES ATMEN) (MUSIK SPIELT) (VOGELGESANG) VERSUCHSLEISTUNG 1: Wir mussten uns täglich darauf einstellen, den Wecker zu stellen und dafür zu sorgen, dass wir ihr die Medikamente zur gleichen Zeit gaben. SUBJEKT 2: Wenn ich meine Routine vernachlässige oder so etwas, ist es einfach kein guter Tag. TEILNEHMER 1: Jeden Morgen, wenn ich aufstehe, wecke ich sie auf, prüfe ihre Schlafuhr und sehe, wie sie geschlafen hat. Wenn sie nicht gut geschlafen hat, lasse ich sie noch eine Weile weiterschlafen. Wenn sie gut geschlafen hat, wecke ich sie auf und gebe ihr ihre Medikamente. Als die Diagnose gestellt wurde, wusste ich wirklich nichts über Narkolepsie, ich kannte nur das, was wir im Fernsehen gesehen haben, was im wirklichen Leben ganz anders ist, wie sich herausstellte. Aber meine Angst war, dass sie kein normales Leben führen, keinen Sport treiben, nicht Auto fahren und nicht normal zur Schule gehen könnte. Ich hatte also große Angst vor all dem. Sie macht ein Nickerchen, wenn sie es für nötig hält. Nicht mehr als ein 45-minütiges Nickerchen, damit sich ihr Körper ein wenig ausruhen kann, aber nicht zu tief. Es gibt Tage, an denen wir sie nicht in die Schule schicken können, weil wir wissen, dass sie einen Anfall bekommen wird. Wenn wir auf Reisen sind, müssen wir sicherstellen, dass wir eine Menge zusätzlicher Medikamente mitnehmen. Es ist also wirklich nur eine große Umstellung. TEILNEHMERIN 2: Die Medikamente verhindern, dass ich jeden Tag einen Anfall bekomme. Ohne die Medikamente hatte ich vielleicht alle drei Stunden einen Anfall. Probandin 1: Wir lassen sie gegen 21.30 Uhr in ihr Zimmer gehen, ihre Schlafenszeitroutine durchlaufen und sich entspannen, sich auf die Medikamente vorbereiten und versuchen, einzuschlafen. Wir haben durch Nachforschungen und Gespräche mit den Ärzten gelernt, dass man viel tun kann, um ihr ein normales Leben zu ermöglichen, sobald wir sie medikamentös eingestellt haben und alles für sie auf einer täglichen Basis geregelt ist. (GRILLEN ZIRPEN)
Sie stellten eine Diagnose: Narkolepsie mit Kataplexie. Und ich erinnere mich, dass ich so froh war, eine Antwort zu haben, und dass ich jetzt etwas dagegen tun kann."
- Judy Ferguson
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