Von Kathryn Shusta, im Gespräch mit Keri Wiginton
Ich bin 29 und habe Hidradenitis suppurativa (HS) an den Oberschenkeln, am Bauch und in den Achselhöhlen. Aber die schlimmsten Stellen sind unter meinen Brüsten. Ich bekomme Rötungen, Reizungen und Ausfluss. Und jede Menge Schmerzen.
Biologika reduzieren die Entzündung und die Beschwerden auf ein Maß, mit dem ich umgehen kann.
Zurzeit nehme ich Infliximab (Remicade), und seit ich es nehme, habe ich weniger Schübe. Wenn ich einen habe, ist er weniger stark. Ich würde gerne keine Schübe haben. Aber im Moment gebe ich mich damit zufrieden, den Tag ohne verschreibungspflichtige Schmerzmittel zu überstehen.
Meine Erfahrung mit HS und Biologika war eine ganz schöne Reise.
Nicht diagnostiziert zu werden
Ich hatte meinen ersten Schub, als ich 10 war. Es war eine Zyste auf meinem Hintern.
Mein Kinderarzt hatte keine Ahnung, was es war. Aber er hat mir eine Inzision und Drainage (I&D) verpasst, was bedeutet
das heißt, er schnitt sie auf, um sie loszuwerden. Das ist eine schreckliche Erfahrung, die man als Kind machen muss.
Bald nach dieser ersten Zyste traten Läsionen an meinen Oberschenkeln und Achselhöhlen auf. In der Regel platzten sie auf und liefen aus. Eiter und Blut sickerten heraus. Dieser Zyklus setzte sich über Jahre hinweg fort. Ich hatte bereits eine Menge Narbengewebe aufgebaut, bevor ich überhaupt die High School abgeschlossen hatte.
Doch ich wusste immer noch nicht, was los war.
Mein erstes Biologikum ausprobieren
Im Alter von 10 bis 17 Jahren behandelten meine Ärzte meine Symptome meist wie Akne oder Furunkel. Ich ließ mich ein paar Mal operieren, nahm kurze Antibiotikagaben und versuchte es mit der Antibabypille.
Nichts schien zu helfen.
Mit 17 kam ich zu einer neuen Dermatologin. Sie warf einen Blick auf mich und diagnostizierte bei mir HS.
Ich begann sofort, Antibiotika zu nehmen. Aber sie wirkten überhaupt nicht. Dann versuchte ich es mit Isotretinoin, oder Accutane. Das half meinen Schüben nicht und trocknete meine Haut aus, was mich noch mehr unglücklich machte.
Etwa ein Jahr später schlug mir mein Hautarzt vor, es mit einem Biologikum zu versuchen.
Ich begann mit Adalimumab (Humira), als ich 18 Jahre alt war und zur Schule ging. Ich nahm es 6 Jahre lang ein. Anfangs bemerkte ich weniger Entzündungen und meine Haut fühlte sich besser an. Aber meine Schübe haben sich nicht so stark verbessert, wie ich gehofft hatte. Außerdem war es für mich sehr schwierig, mein Medikament in der Apotheke zu bekommen.
Und das Medikament musste bei einer bestimmten Temperatur aufbewahrt werden, so dass ich dafür sorgen musste, dass jeder in meinem Wohnheim verstand, dass sie es nicht aus dem Kühlschrank nehmen durften. Sonst wären das Tausende von Dollars, die den Bach runtergehen.
Ich hasste es auch, mir jede Woche eine Spritze zu geben. Allein der Gedanke daran erfüllte mich mit zunehmender Unruhe. Ich begann, die Behandlung so lange wie möglich hinauszuzögern. Schließlich musste ich meine Mitbewohnerin dazu bringen, mir die Spritze zu geben.
Am Ende hat Humira bei mir einfach nicht funktioniert. Aber jeder Mensch ist anders. Schließlich fasste ich den Mut, meinen Arzt nach anderen Behandlungsmöglichkeiten zu fragen.
Mehr Optionen
Als ich Anfang 20 war, habe ich mir ein paar Mal die Haut mit dem CO2-Laser entfernen lassen. Diese Stellen sehen immer noch großartig aus. Aber es dauerte eine Weile, bis ich mich davon erholt hatte. Ich musste im Grunde 18 Monate meines Lebens opfern, um meine Haut heilen zu lassen, und gleichzeitig versuchte ich, ein Studium zu absolvieren. Das konnte ich nicht durchhalten.
Am Ende hatte ich vier allgemeine Operationen, einschließlich Hautentfernung und plastischer Chirurgie. Der plastische Chirurg sagte, ich solle Humira vor dem Eingriff absetzen, was meiner Meinung nach ein falscher Rat war, aber er half mir, es sicher abzusetzen. Und danach wollte ich es nicht wieder einnehmen.
Ein neues Biologikum ausprobieren
Meine alte Dermatologin drängte mich, Humira weiter zu nehmen, obwohl ich das nicht wollte. Sie sagte sogar, es sei das einzige Medikament meiner Wahl. Wir trennten uns, und ich fand einen neuen Arzt. Dieser Arzt schlug Remicade (Infliximab) vor. Wie Humira richtet es sich gegen ein Protein, das Entzündungen verursacht.
Ich war begeistert, als ich erfuhr, dass dieses Biologikum als Infusion verabreicht werden würde. Das bedeutete, dass ich mir die Behandlung von einem Arzt über eine Armvene verabreichen lassen musste. Aus irgendeinem Grund erschien mir das viel weniger beängstigend als mir selbst eine Spritze zu geben.
Zunächst erhielt ich die Infusion alle 8 Wochen. Gleich zu Beginn bemerkte ich weniger Entzündungen in meiner Haut. Aber vor der nächsten Behandlung flackerten meine Symptome wieder auf.
Mein Dermatologe schlug mir vor, alle 6 Wochen auf eine höhere Dosis umzusteigen. Aber ich zog um, bevor ich mit dieser neuen Therapie beginnen konnte. Dieser neue Standort machte die Sache kompliziert. Ich brauchte eine Sondergenehmigung meiner Krankenkasse, um mich in einem anderen Bundesland behandeln zu lassen als mein Arzt. ?
Diese Genehmigung kam nie, aber ich suchte weiter nach einem neuen Dermatologen. In der Zwischenzeit war ich mehr als 4 Monate lang ohne Behandlung. Ich hatte eine extrem schmerzhafte Schübe nach dem anderen.
Damals wusste ich es noch nicht, aber es ist keine gute Idee, Biologika an- und abzusetzen.
Zurück nach einer Pause
Ich begann mit Remicade, sobald ich meinen neuen Arzt gefunden hatte. Ich versuchte es mit der höheren Dosis alle 6 Wochen. Aber es hat nicht funktioniert. Mein Dermatologe meinte, ich hätte vielleicht Antikörper gebildet. Das ist, wenn der Körper eine Immunität gegen das Medikament entwickelt. Ein Bluttest zeigte, dass sie Recht hatte.
Deshalb verschreibt mir mein Arzt neben Remicade jetzt auch Methotrexat. Das ist ein Medikament, das die Arbeitsweise des Immunsystems verändert. Bisher scheint es die Wirkung meines Biologikums zu verbessern.
Biologika helfen mir, ein normales Leben zu führen
Ein schwerer HS-Schub lässt mich erschöpft und bettlägerig zurück. Jede Bewegung ist eine Herausforderung. Aber mit Remicade treten diese Schübe viel seltener auf.
Ich habe zwar immer noch ein paar Schübe im Monat, aber sie sind normalerweise nicht so schlimm, dass sie mich aus meinem Alltag reißen. Das mag nicht als große Sache erscheinen. Aber als Erwachsene ist es wichtig, dass ich immer noch Besorgungen machen, zur Arbeit gehen, Wäsche waschen und Abendessen kochen kann.
Vielleicht noch wichtiger ist, dass eine weniger schwere HS bedeutet, dass ich immer noch die Dinge tun kann, die ich eigentlich gerne tue. Ich kann mich mit meinen Freunden treffen, spazieren gehen oder Urlaub machen.
Zukünftige Behandlung
Im Moment erhalte ich meine Infusion alle 4 Wochen. Eine Krankenschwester kommt zu mir nach Hause. Sie sitzt etwa 4 Stunden lang bei mir. Ich bevorzuge Remicade immer noch gegenüber Humira. Aber ich habe jetzt mehr Nebenwirkungen am Behandlungstag. Mein Vater nennt das meinen "Infusionskater". Es kann sein, dass ich Kopfschmerzen bekomme und danach eine Zeit lang schlafe. Und ich habe immer Hunger.
Ich bin dankbar, dass meine Behandlung hilft, aber ich habe immer noch mehr Symptome, als mir lieb ist. Ich werde über die nächsten Schritte sprechen, wenn ich meinen Arzt in ein paar Monaten sehe. Ich weiß nicht, ob es andere Biologika gibt, die vielleicht besser wirken, aber anders als früher habe ich keine Angst zu fragen.
