Juvenile Dermatomyositis: Symptome und Behandlungen

Juvenile Dermatomyositis (JDM) ist eine Art von Arthritis, die bei Kindern auftritt. Es handelt sich um eine seltene Krankheit, die zu Entzündungen und Schwellungen der Muskeln und Blutgefäße unter der Haut führt. Sie kann auch als entzündliche Myopathie bezeichnet werden.

In den Vereinigten Staaten leiden etwa 3.000 bis 5.000 Kinder an JDM. Am häufigsten sind Kinder im Alter von 5 bis 10 Jahren betroffen (bei Erwachsenen wird sie Dermatomyositis genannt).

Die Wissenschaftler sind sich nicht sicher, was diese Art von Arthritis verursacht. Man geht davon aus, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt - das heißt, das Immunsystem greift fälschlicherweise Muskelzellen und Blutgefäße in der Haut an.

Symptome

Die häufigsten Anzeichen für JDM sind Muskelschmerzen, Schwäche und ein Ausschlag. Etwa die Hälfte der betroffenen Kinder hat eine schwache Muskulatur, insbesondere im Bereich des Rumpfes, der Hüfte, der Oberschenkel, der Schulter und des Nackens. Dies betrifft beide Seiten des Körpers und verschlimmert sich in der Regel mit der Zeit.

Ihr Kind sagt Ihnen möglicherweise nicht, dass sich seine Muskeln schwach anfühlen. Hier sind einige Anzeichen, auf die Sie achten sollten:

• Es fällt ihnen schwer, aus einem Stuhl aufzustehen.

• Sie können ihre Arme nicht über den Kopf heben (z. B. wenn sie sich die Haare bürsten).

• Sie drehen sich im Bett langsam um.

• Sie?haben?Schwierigkeiten beim Treppensteigen.

• Sie?fallen?manchmal ohne Grund.

Ein Hautausschlag kann gleichzeitig mit der Muskelschwäche auftreten, aber auch erst Monate später. Die Symptome können leicht bis schwer sein. Der Ausschlag kann wie folgt aussehen:

• Ein roter, violetter Ausschlag auf den Wangen und Augenlidern

• Ein fleckiger Ausschlag auf der Haut um die Nägel, Ellbogen, Brust, Rücken und Knie

• Rötung oder Schwellung in der Nähe der Fingernägel

• Hautgeschwüre (offene Wunden auf der Haut)

Manchmal kann der Ausschlag wie ein Ekzem aussehen.

Andere Symptome der JDM hängen davon ab, welche Körperregion Ihres Kindes betroffen ist. Dazu können gehören:

• Harte Kalkklumpen unter der Haut (Kalzinose)

• Gelenke, die seltsam verbogen sind (Kontrakturen)

• Schwache Stimme

• Schwierigkeiten beim Schlucken

• Müdigkeit, Fieber und Gewichtsverlust

• Atemprobleme (die lebensbedrohlich sein können)

• Magenbeschwerden

Diagnose

Wenn Ihr Kind einen Hautausschlag oder Muskelschwäche hat, sollten Sie einen Termin beim Kinderarzt vereinbaren. Eine frühzeitige Diagnose von JDM ist wichtig, um dauerhafte Muskelschäden zu verhindern.

Der Arzt Ihres Kindes wird Fragen zu den Symptomen und der Krankengeschichte stellen. Bestimmte Tests können helfen, JDM zu diagnostizieren oder andere Erkrankungen auszuschließen. Dazu gehören:

• Bluttests zum Nachweis von Proteinen, die mit Entzündungen verbunden sind, oder von so genannten Autoantikörpern, die mit JDM in Verbindung stehen.

• Elektromyographie oder EMG, um die elektrische Aktivität der Muskeln Ihres Kindes zu messen und den Ort der Krankheit zu bestimmen. Kleine Pflaster werden auf die Haut Ihres Kindes geklebt und über Drähte mit dem Gerät verbunden, das die Aktivität aufzeichnet.

• Magnetresonanztomographie (MRT), um frühe Anzeichen von Muskelentzündungen und Schwellungen zu erkennen. Dabei werden starke Magneten und Radiowellen eingesetzt, um ein detailliertes Bild der betroffenen Körperbereiche Ihres Kindes zu erstellen.

• Muskelbiopsie zur Untersuchung auf Anzeichen von Entzündungen oder Infektionen. Es wird ein kleines Stück Muskelgewebe entnommen, das unter dem Mikroskop untersucht wird.

• Genaue Betrachtung der Nägel und der Nagelhaut mit einer beleuchteten Lupe (Nagelfalzkapillaroskopie), um aktive Krankheitsanzeichen zu erkennen.

Behandlung

Es gibt keine bekannte Heilung für JDM. Aber eine frühzeitige Behandlung kann helfen, dauerhafte Gesundheitsschäden zu verhindern. Die Behandlung umfasst Medikamente, Physiotherapie und Sprachtherapie, je nach den Symptomen Ihres Kindes.

• Medikamente: Starke entzündungshemmende Medikamente, so genannte Kortikosteroide, in der Regel Prednison, werden zunächst zur Linderung der Symptome eingesetzt. Ihr Kind wird diese Medikamente über einen langen Zeitraum (manchmal über Jahre) einnehmen. Sie können schnell wirken, haben aber oft Nebenwirkungen, die zum Teil schwerwiegend sind. Die langfristige Einnahme von Kortikosteroiden kann das Knochenwachstum und das Sehvermögen Ihres Kindes beeinträchtigen... Ein weiteres Medikament, Methotrexat, wird oft zusammen mit Prednison verabreicht. Manchmal werden auch nicht-steroidale Medikamente verschrieben. Dazu gehören IV-Immunglobulin, Cyclosporin, Azathioprin, Tacrolimus, Hydroxychloroquin und Mycophenolatmofetil. Bei sehr schweren Symptomen können Medikamente gegen den Tumornekrosefaktor (Anti-TNF) oder Rituximab eingesetzt werden. Fragen Sie immer den Arzt Ihres Kindes nach den zu erwartenden Nebenwirkungen.

• Physikalische Therapie (PT): Der Therapeut Ihres Kindes wird ihm Dehnungen und Übungen zur Stärkung der Muskeln und zur Vorbeugung von Schwäche beibringen.

• Gesprächstherapie: JDM kann die Muskeln schädigen, die Ihr Kind zum Sprechen benutzt. Eine Sprachtherapie kann helfen.

• Diätetische Hilfe: Eine Muskelschwäche in Zunge, Hals und Nacken Ihres Kindes kann das Kauen und Schlucken von Nahrung erschweren. Weiche Nahrung kann leichter zu essen sein. Ein eingetragener Ernährungsberater kann Ihnen zeigen, wie Sie einen angemessenen, ausgewogenen Ernährungsplan erstellen können. Möglicherweise wird mehr Eiweiß empfohlen, um den Muskelschaden auszugleichen. Wenn das Essen besonders schwierig ist, braucht Ihr Kind möglicherweise eine Ernährungssonde.

Mit der richtigen Behandlung können die Anzeichen der Krankheit verschwinden (in Remission gehen). Manche Kinder haben jedoch lang anhaltende Symptome, die sich durch die Behandlung nicht bessern.

Wie kann ich meinem Kind sonst noch helfen?

Die juvenile Dermatomyositis ist eine lebenslange Krankheit. Es ist wichtig, dafür zu sorgen, dass sich Ihr Kind an den Behandlungsplan hält und bei bestmöglicher Gesundheit bleibt. Hier sind einige Möglichkeiten, wie Sie ihm dabei helfen können:

• Sorgen Sie dafür, dass Ihr Kind sich viel bewegt. Körperliche Aktivität hält die Muskeln stark und die Gelenke gesund. Bewegung hilft auch, ein gesundes Körpergewicht zu halten.

• Verwenden Sie Sonnenschutzmittel. Die ultravioletten Strahlen der Sonne können den Hautausschlag Ihres Kindes verschlimmern. Wählen Sie ein Mittel, das vor UVA- und UVB-Strahlen schützt. Breitkrempige Hüte und lichtschützende Kleidung sind ebenfalls hilfreich.

• Erzählen Sie den Lehrern und Schulleitern Ihres Kindes von seiner Krankheit. Das ist besonders wichtig, weil das Kind vielleicht nicht krank erscheint.

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