RA: Ein Tag in meinem Leben
Von Tami Borcherding, aus der Sicht von Sarah Ludwig Rausch
Vor 10 Jahren, im Sommer vor der Geburt meines ersten Enkelkindes, wurde bei mir rheumatoide Arthritis (RA) diagnostiziert. Noch bevor ich meinen Arzt aufsuchte, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Ein paar Mal konnte ich morgens meine Hände nicht bewegen, weil sie so verkrampft und steif waren. Glücklicherweise diagnostizierte mein Arzt meine RA frühzeitig, so dass ich bereits eine Behandlung erhielt, bevor es zu einem Punkt kam, an dem es wirklich schwierig wurde.
Am Anfang wusste ich nicht viel über RA, also habe ich viel gelesen. Am meisten beeindruckt hat mich jedoch etwas, was mein Arzt gesagt hat: Die Art und Weise, wie Sie damit umgehen, bestimmt, wie es weitergeht. Sie müssen selbst entscheiden, welchen Weg Sie einschlagen wollen. Ich beschloss, dass ich entweder herumsitzen und traurig sein könnte, dass ich RA habe, oder ich könnte einfach sagen: Ich habe also RA. Ich muss trotzdem weitermachen. Es gibt eine Menge Dinge in meinem Leben, die gut sind. Ich habe diese Entscheidung schon früh getroffen, und sie hat mir geholfen.
Leben mit den körperlichen Auswirkungen
Jeder einzelne Fall von RA ist anders, und auch der Verlauf ist unterschiedlich. Äußerlich sieht man mir die Krankheit nicht an, und größtenteils behindert sie mich auch nicht in meinem Tun. Früher waren vor allem meine Hände von RA betroffen, aber jetzt habe ich sie nicht mehr so oft. Das verdanke ich dem vielen Nähen, das ich mache. (In den letzten 10 Monaten habe ich 1.200 Masken für unsere örtlichen Krankenhäuser genäht.) Jetzt sind die Gelenke in meinen Füßen am stärksten betroffen. Seit 2 Jahren spüre ich es auch in meinen Schultern.
Im Laufe der Jahre hatte ich ein paar Schübe, bei denen ich aufwachte und eine Zeit lang nicht aus dem Bett kam. Meistens habe ich morgens keine großen Schmerzen, aber ich bin steif und wund, wenn ich im Laufe des Tages viele Gelenke benutze. Ich weiß jetzt, dass ich mit etwas aufhören muss, wenn ich merke, dass es das betreffende Gelenk wirklich belastet. Aber ich weiß auch, dass man es entweder benutzt oder verliert - ich muss mich durch ein bisschen Schmerz hindurch bewegen, denn wenn ich es nicht tue, werden meine Gelenke steif und ich verliere meine Mobilität.
Mein RA-Arzt hat gesagt, dass er bemerkt hat, dass meine Gelenke immer mehr abgenutzt werden, also sitze ich nicht lange, weil ich weiß, dass es schwer sein wird, aufzustehen. Es ist schwierig, vom Boden aufzustehen. Die Schmerzen in meinen Füßen sind so stark, dass ich weiß, dass ich sie nicht mehr so oft für das Gleichgewicht benutzen kann wie früher. Das ist etwas anders, aber es hat mich nicht wirklich davon abgehalten, etwas zu tun. Ich weiß, dass das kommen kann, aber im Moment nehme ich es einfach hin und sehe es positiv.
Ich bin vor 2 Jahren in den Ruhestand gegangen, aber ich war 35 Jahre lang Vorschullehrerin, und das war ein Segen für mich. Ich musste die Kinder umarmen, mich zu ihnen auf den Boden legen und sie festhalten, was mich zwang, meine Gelenke zu benutzen. Ich glaube, das ist ein wichtiger Grund dafür, dass meine RA nicht so schmerzhaft war, wie sie hätte sein können. Vor der Pandemie habe ich der Schule ausgeholfen, wenn sie zusätzliche Hilfe brauchten, weil ich mich gerne beschäftige.
Ich habe einen Abschluss in Musik und habe früher bei öffentlichen Veranstaltungen wie Hochzeiten gesungen. Ich singe nicht mehr, weil die Ärzte glauben, dass sich RA in meinem Stimmbereich eingenistet hat. Das war eine harte Nuss. Aber kleinen Kindern ist es egal, ob ich gut singe oder nicht, also kann ich immer noch mit ihnen singen, und sie finden es wunderbar.
Verwaltung von Medikamenten
Im Moment nehme ich Methotrexat und Sulfasalazin, und sie haben einige Jahre lang gut funktioniert. Davor habe ich allerdings zwei Medikamente nicht vertragen, was nicht lustig ist. Zuerst musste ich das aktuelle Medikament für 2 oder 3 Monate absetzen. Dann begann ich mit einem neuen Medikament, und es dauerte ein paar Monate, bis ich wusste, ob es wirkt oder nicht. Es kann auch sein, dass man ein Medikament einnimmt und es irgendwann nicht mehr hilft. Ich bin dankbar, dass das, was ich jetzt nehme, wirkt, aber wenn es nicht mehr wirkt, wird mein nächstes Medikament eine Injektion sein.
Ich gehe alle 3 Monate zu einer Blutuntersuchung, um sicherzugehen, dass meine Medikamente wirken, und zweimal im Jahr zu einer Untersuchung. Außerdem wird alle 3 Jahre meine Knochendichte untersucht, da die RA die Knochenstärke stark beeinträchtigt.
Das Beste aus dem Leben machen
Bei meinem Mann, Lynn, wurde 2017 Krebs diagnostiziert. Er sagt, wir kümmern uns jetzt um uns selbst. Mit COVID sind wir nicht mehr so viel unterwegs wie früher, und ich merke, wenn ich ein paar Tage nicht viel getan habe. Ich wache morgens auf und denke: "Ich bewege mich nicht besonders gut. Ich sollte mich besser bewegen!
Mein Arzt hat mir Hand- und Bewegungsübungen verordnet, die ich sehr gewissenhaft ausführe. Auch bei meiner Ernährung bin ich vorsichtig. Wenn ich ein paar Tage lang viel Milchprodukte esse, werden meine Gelenke steifer und geschwollener, also schränke ich Milchprodukte, Schokolade und rotes Fleisch ein. Wärme hilft mir sehr. Ich habe schon zwei Heizkissen verschlissen. Vor etwa 7 Jahren haben wir sogar in einen Whirlpool investiert, und das lindert die Schmerzen wirklich.
Ich denke, eine gute Einstellung hilft. Ich weiß, dass ich aus allem, was ich tue, das Beste machen muss. Wenn es ein wenig schmerzt, denke ich daran, dass es viele Menschen auf der Welt gibt, denen es noch viel schlechter geht. Ich kann nicht in der Angst leben, dass ich eines Tages nicht mehr so gut laufen oder nicht mehr nähen kann. Jetzt kann ich es, also los geht's!
