Was man zu jemandem mit rheumatoider Arthritis nicht sagen sollte

Von Janie McQueen

Rheumatoide Arthritis entsteht, wenn das Immunsystem die Gelenkauskleidung angreift. Sie verursacht Schwellungen und starke Schmerzen, am häufigsten in den Knöcheln, Händen und Knien. In der Regel tritt sie im mittleren Alter auf, aber auch junge Menschen können daran erkranken.

Da die RA nicht wie andere Arten von Arthritis verläuft, verstehen die meisten Menschen sie nicht. Hier steht, was man zu Menschen mit RA nicht sagen sollte.

Oh, Sie haben Arthritis? Meine Großmutter hat auch eine.

Viele Menschen wissen nicht, dass es sich bei der Arthritis ihrer Großmutter meist um Osteoarthritis handelt, den natürlichen Verschleiß des Knorpels in den Gelenken, sagt Stacy Courtnay, 42, aus Atlanta. Es gibt über 100 Arten von Arthritis. Die Gelenkschmerzen können ähnlich sein, aber RA kann auch die Organe, die Augen, die Haut und so weiter beeinträchtigen.

Rick Phillips, 63, der in der Nähe von Indianapolis lebt, leidet seit 20 Jahren an RA. Er stimmt zu, dass dies lästig ist, auch wenn er jetzt Großvater ist. Als ich jünger war, war es ein wenig entmutigend, mit meiner Großmutter verglichen zu werden. Das kann einem die Luft zum Atmen nehmen.

Du siehst nicht krank aus.

Ich bin krank, aber man sieht es nicht, sagt Angela Lundberg, 42 Jahre alt und lebt in Minneapolis. Ich fühle mich furchtbar. Ich habe starke Schmerzen, die sich täglich auf mein Leben auswirken, aber ich sehe nicht so aus.

Lundberg erinnert sich, wie sie in der New Yorker U-Bahn in einem überfüllten Zug saß. Sie brauchte einen Sitzplatz, aber die Leute ignorierten sie, weil sie nicht erkennen konnten, dass sie krank war. Phillips sagt, dass ihm das überall, wo er hingeht, auch passiert. Einmal musste ich einen dieser elektrischen Einkaufswagen im Supermarkt benutzen. Es sah aus, als wäre ich faul - ein alter Mann, der in einem Wagen herumfährt, weil er zu faul zum Laufen ist. Ich hörte die Kommentare. Hey, er kann stehen. Warum kann er nicht laufen? Diese Kommentare waren so ärgerlich.

Du bist zu jung für so was.

Lundberg war erst 17, als die ersten RA-Symptome bei ihr auftraten. Die Diagnose erhielt sie mit 18. Das habe ich schon so oft gehört, und es ist falsch, sagt sie. Ich war schon als junger Mensch depressiv und ängstlich und hatte starke Schmerzen. Ich denke, es ist eine besondere Herausforderung, wenn man in jungen Jahren erkrankt. Sogar Babys können RA bekommen. Es ist nicht nur etwas für alte Menschen.

Haben Sie versucht, Sport zu treiben?

Cathy Kramer, 53 Jahre alt und wohnhaft in Naperville (Illinois), sagt, dass dies sehr erschütternd ist. Ich konnte kaum meine Teetasse zum Mund heben, als ein Vater in unserer Spielgruppe eine lange Rede darüber hielt, dass sich meine Gelenke viel leichter bewegen würden, wenn ich nur Sport treiben würde - was ich tat, wenn ich konnte. Seine Kommentare schienen andere Dinge, die sie tat, herunterzuspielen. Zu dieser Zeit habe ich buchstäblich alles ausprobiert, sagt sie.

Du musst noch ein Nickerchen machen? Du kannst nicht immer noch müde sein.

Die Menschen müssen verstehen, dass die mit der RA verbundene Müdigkeit genauso schlimm oder sogar schlimmer sein kann als die Schmerzen, sagt Courtnay. Mein Immunsystem läuft auf Hochtouren und kämpft ständig gegen sich selbst, das fordert seinen Tribut und macht mich ständig müde. Ich muss mir jeden Tag Zeit nehmen, um mich hinzulegen und auszuruhen, damit ich den Tag überstehen kann.

"Haben Sie auf Gluten ... Zucker ... verarbeitete Lebensmittel ... Fleisch ... usw. verzichtet? Bei meiner Cousine hat es funktioniert.

Eine gesunde Ernährung kann sicherlich dazu beitragen, dass ich mich insgesamt besser fühle, aber sie wird mich nicht heilen, sagt Courtnay... Ich habe so oft gehört, dass meine RA durch etwas verursacht wurde, das ich getan oder nicht getan habe - und dass es eine einfache Lösung ist... Das ist nicht der Fall... Ich kann mich nicht mit einer Diät heilen... Ich kann mir selbst helfen, mich besser zu fühlen, indem ich mich gesund ernähre und bestimmte Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel einnehme, aber man kann RA nicht heilen.

Diese Bemerkung ist noch ärgerlicher als Youre too young, sagt Lundberg. Sie bringt mich in eine schlechte Position, denn wie soll ich darauf antworten? Es ist eine Art, mich und meine Krankheit abzuwerten, und ich fühle mich irgendwie nicht respektiert.

Ich verkaufe ... [ätherische Öle, Nahrungsergänzungsmittel, usw.] und da ich weiß, dass Sie RA haben, habe ich an Sie gedacht.

Für Kramer, die mehrere Verabredungen zum Kaffeetrinken anführt, die sich in Verkaufsgespräche verwandelten, ist dies ein Grund, die Freundschaft zu kündigen. Das bringt mich auf die Palme, sagt sie. Es ist schwer, seine RA-Geschichte zu erzählen. Wenn also Freunde anfangen, ein Produkt zu verkaufen, und dann zu einem zurückkommen und eine Schwachstelle ausnutzen, fühlt man sich wirklich ausgenutzt.

Lundberg sagt, dass sie E-Mails bekommt, in denen Produkte angepriesen werden. Ich kümmere mich sehr gut um meine RA, sagt sie. Und ich habe schon viele Dinge ausprobiert. Es ist schon stressig genug, mit dieser Krankheit zu leben und sich mit meinen Medikamenten und meinem persönlichen Behandlungsplan mit meinem Arzt auseinanderzusetzen. ... Leute, die keine Ahnung haben und mir sagen, was ich tun soll, sind sehr irritierend.

Ich verstehe das, ich hatte einen Tennisarm [oder ein anderes körperliches Leiden] und es hat wirklich weh getan.

Lundbergs sagt, dass dies sie wirklich anspornt. Man kann die Krankheit nicht mit etwas anderem vergleichen, sagt sie. Man hat überhaupt nicht dasselbe. Man hat das Gefühl, dass man nicht richtig zugehört wird. Oft möchte man nur, dass jemand zuhört. Und nicht mit einem Haufen Ratschläge auf dich einprügelt.

Medikamente werden dich umbringen.

Es scheint immer Leute zu geben, die Geschichten von Menschen haben, die ein RA-Medikament genommen haben und dann Krebs bekamen, sagt Kramer. Sie sagen: Du könntest dich selbst heilen, weil die Pharmaunternehmen nur versuchen, an dein Geld zu kommen.

Oder manchmal raten die Leute ihnen, ihre Medikamente zu wechseln. Ich erkläre dann das Medikamentenschema, das ich verwende", sagt Phillips. Normalerweise habe ich das der Person schon mehrmals gesagt. Es ist also ein nicht enden wollendes Gespräch.

Mein Haustier hat Arthritis.

Phillips meint, dass man es damit übertreiben kann. "Wissen Sie, mein Hund oder meine Katze hat Hüftarthrose. Oder das Schlimmste von allen war: "Wissen Sie, mein Hamster ist an Arthritis gestorben. Oh, um Himmels willen, Ihr Hamster hatte Arthritis? Ja, er hatte so starke Schmerzen, dass er sein Laufrad nicht mehr benutzen konnte. Bitte sagen Sie mir nicht, dass Ihr Hamster an Arthritis gestorben ist.

Wann wirst du geheilt sein?

Das beunruhigt meine Frau sehr, sagt Phillips. Sie wird oft gefragt: Wann wird er wieder gesund? Ihre Antwort ist immer dieselbe - nie. Sie sagt sogar spaßeshalber: Er hat drei chronische Krankheiten, er wird nicht gesund. Phillips leidet schon fast sein ganzes Leben lang an Diabetes, und vor kurzem wurde bei ihm Spondylitis ankylosans diagnostiziert, eine Art von Arthritis, die die Wirbelsäule befällt.

Was zu sagen ist

Lundberg sagt, dass durchdachte Fragen für ein gutes Gespräch sorgen können. Sie könnten sagen: Ich wusste nicht, dass junge Menschen Arthritis bekommen können. Oder fragen Sie: "Wie ist Ihr Zustand wirklich?