Wenn Sie an rheumatoider Arthritis (RA) leiden und ein Biologikum einnehmen, sind Menschen, die im selben Boot sitzen, die beste Quelle für Ratschläge für das tägliche Leben, Bewältigungstipps und Trost.
Menschen mit rheumatoider Arthritis sagen, dass sie sich gerne mit anderen Patienten in Online-Selbsthilfegruppen zusammenschließen, um sich offen über das tägliche Leben mit ihrer Krankheit auszutauschen, auch darüber, wie sie mit ihren Medikamenten umgehen. Einige weisen jedoch darauf hin, dass es wichtig ist, diese Gruppen nicht als Quelle für medizinische Informationen zu nutzen.
Sich als Teil einer Gemeinschaft fühlen
"Der Kontakt zu anderen RA-Patienten kann Ihnen auch emotionale Unterstützung und ein Gefühl der Selbstbestimmung geben. So entsteht ein Gefühl der Kameradschaft unter uns allen", sagt Amy Barron, die ein Biologikum gegen ihre RA einnimmt und in Cincinnati lebt.
Barron steht über die Freiwilligengruppe Advocates for Arthritis des American College of Rheumatologys mit anderen Menschen mit RA in Kontakt. In privaten Chats in den sozialen Medien beantwortet sie oft Fragen von Menschen, für die das Leben mit RA und die Einnahme eines Biologikums neu ist.
Eine junge Mutter hatte Probleme, ihr Kind aus dem Autositz zu befreien, und ich konnte ihr einige Vorschläge machen", sagt Barron, die als Krankenschwester arbeitet. "Andere sagen, sie hätten Schwierigkeiten, ihr Bad zu putzen.
"Manche Leute sagen, sie hätten Angst, ein Biologikum zu nehmen, weil sie sich Sorgen über die Nebenwirkungen machen. Ich sage ihnen, dass die Schäden an den Gelenken durch die RA noch schlimmer sein könnten, wenn man kein Biologikum einnimmt."
Sie sagt, dass die Tatsache, dass sie selbst an RA erkrankt ist, den Kontakt zwischen den beiden fördert. Allein das Wissen, dass du auch rheumatoide Arthritis hast, gibt ihnen mehr Selbstvertrauen", sagt sie.
Menschen mit RA gehen vielleicht nur alle paar Monate zu ihrem Rheumatologen. Sie können sich an Gleichgesinnte wenden, um über ihre Erfahrungen zu sprechen, weil sie die Realität des Alltags mit RA wirklich verstehen, sagt Cheryl Crow, eine Ergotherapeutin in Seattle. Sie hat eine Online-Patientengruppe namens Rheum to THRIVE gegründet, die sich wöchentlich trifft.
Das Thema Biologika kommt ziemlich häufig zur Sprache, als Teil eines größeren Gesprächs über die Risiken und Vorteile verschiedener medizinischer Entscheidungen und Behandlungsmöglichkeiten, sagt Crow, die selbst an RA leidet.
Sie weist darauf hin, dass es zwar hilfreich ist, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, um soziale Unterstützung zu erhalten, dass Sie sich jedoch an Ihren Arzt wenden sollten, um Einzelheiten Ihrer RA-Behandlung zu besprechen.
Ich glaube wirklich, dass die meisten Menschen es gut meinen", sagt sie. Aber in den letzten zwei Jahrzehnten, in denen ich mit RA lebe und an vielen Gruppen in den sozialen Medien teilgenommen habe, habe ich eine erschreckende Menge an Fehlinformationen oder unnötiger Panikmache erlebt - vor allem, wenn es um Medikamente geht, insbesondere um Biologika und Methotrexat."
Für RA-Patienten ist die Suche nach Unterstützung und Bestätigung und nicht nach medizinischen Informationen die beste und nützlichste Nutzung von Social-Media-Gruppen.
Unterstützung kann helfen, Ängste abzubauen
Stacy Courtnay, bei der 2003 eine RA diagnostiziert wurde, leitet die Arthritis Foundations Live YES! Connect Group für Georgien. Jeden zweiten Samstag im Monat unterhält sie sich online in privaten Social-Media-Chats mit Menschen, oft über Biologika. Sie lebt in Atlanta und nimmt ein Biologikum per Infusion ein.
Wenn man zum ersten Mal eine Krankheit wie RA bekommt, ist das sehr beängstigend", sagt Courtnay. "Dann bekommt man ein Rezept für sein erstes Biologikum, und man geht sofort zu Google, um alles über das Medikament nachzuschlagen. Das ist auch ziemlich beängstigend, weil Biologika das Immunsystem schwächen.
Als einige Mitglieder ihrer Gruppe sagten, sie hätten Angst, dass ein Biologikum Lymphome oder andere Krebsarten verursachen könnte, sprachen sie und andere über Forschungsergebnisse, die zeigen, dass die Einnahme eines Biologikums zur Verringerung von Entzündungen das Lymphomrisiko senken kann.
Die häufigsten Fragen, die Courtnay in ihrer Gruppe hört, sind:
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Wie lange es dauert, bis ein Biologikum die RA-Symptome lindert
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Nebeneffekte
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Wie man Ängste vor Selbstinjektionen überwindet
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Wie man mit Infusionen umgeht
Sie teilte ihren Gruppenmitgliedern mit, dass sie sich für die Einnahme ihres Biologikums per Infusion entschied, weil sie Angst hatte, ohne medizinisches Personal eine Reaktion auf das Medikament zu zeigen. Und sie spricht über die Einzelheiten ihrer Behandlung.
Infusionen brauchen Zeit. Ich erzähle ihnen, dass ich stundenlang im Infusionslabor sitze, um meine Behandlung zu bekommen, und danach bin ich stundenlang völlig erschöpft. Selbst unter der Behandlung mit einem Biologikum habe ich immer noch mit der RA-Müdigkeit zu kämpfen, sagt Courtnay.
Sie rät denjenigen, die zum ersten Mal Infusionen erhalten, ein Nickerchen zu machen und die Infusionstage im Voraus zu planen, damit man sich um sich selbst kümmern kann", sagt sie. "Wir sprechen über die Tatsache, dass es bei RA in Ordnung ist, manchmal nein zu sagen.
Aufräumen mit Mythen über Biologika
Bei Rick Phillips wurde im Jahr 2000 RA diagnostiziert. Seitdem hat er fünf verschiedene Biologika eingenommen, um seine Krankheit in den Griff zu bekommen, und nimmt sein aktuelles Medikament seit 2014 ein. Er leitet von seinem Haus in Carmel, IN, aus eine Online-Connect-Gruppe der Arthritis Foundation und sagt, dass er oft mit Mythen über Biologika aufräumt.
Manche Menschen kommen zu unseren Gesprächen und sagen: "Mein Arzt will, dass ich ein Biologikum nehme, und ich will es nicht nehmen. Sie sind besorgt über den Namen Biologikum. Sie assoziieren damit etwas Beängstigendes oder Schlechtes" und verstehen vielleicht die Vorteile nicht, sagt er.
Eine Patientin wehrte sich jahrelang gegen die Einnahme eines Biologikums, weil sie niemanden kannte, der es nahm. Ich erzählte ihr, dass die Einnahme eines Biologikums mir mein Leben zurückgegeben hat. Sie fragte mich: "Haben Sie keine Angst vor Nebenwirkungen? Ich sagte ihr, dass ich besorgt sei, aber ich habe diese Ängste beiseite geschoben, und ich habe großartige Erfahrungen gemacht.
Einige Mitglieder seiner Gruppe leben in ländlichen Gegenden, Hunderte von Kilometern von anderen Menschen mit RA entfernt. Die sozialen Medien bieten ihnen Verbindungen und Unterstützung, die sie sonst nicht finden könnten, sagt Phillips.
Die Mitglieder seiner Gruppe vergleichen oft ihre Erfahrungen mit den verschiedenen Biologika für ihre RA.
Ich habe Typ-1-Diabetes, daher habe ich keine Angst vor Selbstinjektionen", sagt er. "Aber ich höre von einigen Leuten in unserer Gruppe, dass sie sich niemals selbst eine Biologika-Injektion geben könnten. Ich gebe Tipps, wie z. B. die Verwendung eines Eiswürfels zur Betäubung der Haut vor der Injektion.
Sie sprechen auch darüber, dass einige Biologika jetzt Zitronensäure enthalten, um das Brennen der Spritze zu verringern, sagt er.
Medikamentenkosten und Kostenübernahme
Menschen, die Biologika zur Behandlung von RA einnehmen, tauschen sich auch über die Kosten der Biologika aus. Als eine Frau in der Phillips-Gruppe erzählte, dass sie sich die Zuzahlungen zu ihren Medikamenten nur schwer leisten kann, sprachen die Mitglieder mit ihr über die von den Arzneimittelherstellern angebotenen Rabattprogramme.
Wir halten uns nicht für Versicherungsexperten, aber wir sind Experten für Zuzahlungskarten", sagt er.
Barron spricht mit den Mitgliedern ihrer Gruppe über Lobbyarbeit. Sie erklärt ihnen, wie sie sich an ihre Abgeordneten wenden können, um sie über RA aufzuklären, und bespricht Gesetzesentwürfe, die darauf abzielen, den Versicherungsschutz für Biologika zu erweitern.
Wenn man sich für die Belange der Betroffenen einsetzt, hat man das Gefühl, sein Leben mit RA besser im Griff zu haben, sagt sie.
Advocacy stärkt das Selbstwertgefühl und die Selbstachtung. Sie kann zu einem Gewinn an Selbstvertrauen führen, sagt Barron. Ich habe im ganzen Land neue Freunde gefunden, von Kalifornien bis Florida, und das alles dank der RA-Selbsthilfegruppen. Ich habe beschlossen, Arthritis zu meiner Stärke und nicht zu meiner Schwäche zu machen.
