Rheumatoide Arthritis: Ein Pflegeteam finden

Von Kira Rankin, im Gespräch mit Allison Bolt

Es gibt nicht viele 21- und 22-Jährige, die herumlaufen und sagen: "Oh, Mann, ich habe massive Gelenkschmerzen. Aber bei mir war es so. Als ich 18 Jahre alt war, begann ich in meinem letzten Jahr an der High School mit starken Schmerzen. Es dauerte Jahre, bis bei mir rheumatoide Arthritis (RA) diagnostiziert wurde und ich das perfekte Behandlungsteam fand. Und warum? Nun, der erste Schritt war, einen Arzt davon zu überzeugen, dass meine Schmerzen mehr als normale Wachstumsschmerzen waren.

Die Suche nach einem Behandlungsteam ging keineswegs schnell vonstatten. Es dauerte Jahre der Suche und des Wechselns von Spezialisten, aber es hat sich gelohnt. Bei all dem habe ich gelernt, dass das Wichtigste ist, geduldig zu sein.

Wie meine Reise verlief

Die Suche nach einem Behandlungsteam begann mit meiner Hausärztin, die eigentlich Internistin ist. Sie schlug mir vor, wegen meiner Gelenkschmerzen einen Rheumatologen aufzusuchen, und empfahl mir einen solchen.

Anfangs sagten mir die Rheumatologen, dass ich mir meine Schmerzen nur einbilde, weil ich zu jung sei, oder dass ich sie mir nur einbilde. Jeder von ihnen hat mich untersucht und dann an die Schmerztherapie verwiesen, die mich dann wieder an sie zurückverwiesen hat.

Ich kam nicht weiter, denn es war ein Kreislauf aus Rheumatologen und Schmerztherapeuten, die mich aneinander weiterreichten. Jedes Mal, wenn es bei einem nicht klappte, empfahl mein Hausarzt den nächsten, den ich ausprobieren sollte. Im Laufe der Jahre habe ich insgesamt drei Rheumatologen ausprobiert, und jeden habe ich durch die Empfehlungen meines Hausarztes gefunden.

Schließlich empfahl mir mein Hausarzt einen weiteren Rheumatologen. Er war der Richtige. Jetzt habe ich einen wunderbaren Rheumatologen. Ich hatte noch nie einen Arzt, der so sorgfältig mit einem Patienten umgeht wie er. Er achtet immer auf meine Blutwerte und darauf, dass ich meine Medikamente einnehme.

Die Suche nach einem neuen Rheumatologen war nicht der einzige Teil meiner Reise. Ich wechselte auch zu einem neuen Therapeuten. Ich war jahrelang bei meiner damaligen Therapeutin, aber sie entsprach nicht mehr allen meinen Bedürfnissen.

Ich hatte wirklich Angst, mit meiner Therapeutin Schluss zu machen, wie man so schön sagt, weil ich sie nicht kränken wollte. Sie war mir wichtig, und ich habe so lange mit ihr gearbeitet. Aber ich hatte das Gefühl, dass ich ein neues Kapitel in meinem Leben aufgeschlagen hatte, und ich brauchte einfach etwas Neues. Ich hatte große Probleme damit, dass die Leute mir und meinem Schmerz nicht glaubten, und dafür brauchte ich Unterstützung.

Ich wusste nicht, was ich tun sollte. Ich habe mit meiner Mutter darüber gesprochen. Sie sagte: "Weißt du, es ist in Ordnung, wenn du deinen Therapeuten wechseln willst. Du kannst deinen Therapeuten wechseln, nicht nur deinen Hausarzt oder Rheumatologen.

Das war ein augenöffnender Moment. Also fing ich an, nach neuen Therapeuten in meinem Versicherungsnetz zu googeln. Meine Therapeutin ist noch ziemlich jung, also hatte sie eine Online-Präsenz.

So beängstigend es auch war, einen großen Sprung zu machen, um einen neuen Therapeuten zu finden, bei der ersten, die ich ausprobiert habe, hat es sofort Klick gemacht. Ich habe mit ihr seit rund 8 Jahren jetzt, und shes die Unterstützung, die meine Bedürfnisse passt.

Sie hilft mir vor, während und nach Terminen mit anderen Mitgliedern des Pflegeteams. Ihre Unterstützung hilft mir bei meinen Besuchen bei anderen Fachärzten, auch wenn sie nicht mit mir im Raum ist.

Meine Hausärztin war von Anfang an dabei und hat mich auf meinem Weg begleitet. Ich nenne sie gerne meinen Coach, denn jetzt, wo ich meine Spezialisten habe, ist sie meine Fürsprecherin. Als Coach meines Behandlungsteams behält mein Hausarzt den Überblick über meine anderen Fachärzte, stellt sicher, dass mein Behandlungsplan mit meinen Wünschen übereinstimmt, und bespricht alles, bei dem ich mir unsicher bin, mit anderen Fachärzten. Ich denke, es ist wichtig, einen weiteren Facharzt zu haben, dem ich wirklich vertraue, dem ich Fragen stellen und von dem ich eine zweite Meinung einholen kann.

Was macht ein gutes Pflegeteam aus?

Nach einer langen Reise habe ich nun ein RA-Pflegeteam, das meinen Bedürfnissen entspricht. Jedes Mitglied spielt eine wichtige Rolle. Zu meinem Team gehören:

• Ein Rheumatologe. Suchen Sie sich einen Spezialisten, der geduldig ist, der zuhört und der bereit ist, das Beste für Sie zu finden, egal wie lange es dauert. Als ich endlich einen Rheumatologen fand, der bereit war, durch langwieriges Ausprobieren herauszufinden, welche Medikamente für mich am besten geeignet sind, wusste ich, dass er der Richtige war.

• Ein Arzt der Grundversorgung. Suchen Sie sich einen Hausarzt, der alles über Ihre Bedürfnisse weiß und sich für Sie einsetzt. Mein Hausarzt ist der Coach in meinem Behandlungsteam. Wenn sich etwas nicht richtig anfühlt oder wenn Sie eine zweite Meinung einholen möchten, kann Ihr Hausarzt Ihnen helfen, einen Plan zu erstellen.

• Einen Therapeuten. Suchen Sie sich einen Therapeuten, der alle Ihre Bedürfnisse erfüllt und über RA-Wissen und Erfahrung verfügt. Meine Therapeutin ist eine Ergänzung zu meinem Rheumatologen und meinem Hausarzt, denn sie unterstützt mich bei den vielen Arztterminen. Scheuen Sie sich nicht, den Schritt zu wagen und den Therapeuten zu wechseln, wenn er nicht alle Ihre Bedürfnisse erfüllt.

• Eine unterstützende Gemeinschaft. Suchen Sie sich online oder offline eine Gemeinschaft von Menschen, die ebenfalls an chronischen Krankheiten leiden und sich gegenseitig unterstützen.

Dank der sozialen Medien war es viel einfacher, eine Online-Unterstützungsgemeinschaft zu finden, die mein Betreuungsteam ergänzt, als die richtigen Fachärzte zu finden. Ich habe Hashtags verwendet, um auf Social-Media-Plattformen im ganzen Land andere Menschen mit chronischen Krankheiten zu finden, und ich habe dauerhafte Freundschaften geschlossen.

Diese Online-Gemeinschaft von Freunden, die mich unterstützen, ist ein wesentlicher Bestandteil meines Pflegeteams. Das sind die Menschen, die mich am besten verstehen, und ich habe sie noch nie persönlich gesehen. Sie kennen mich und unterstützen mich so gut. Manchmal wissen sie besser als ich, wie ich mich am nächsten Tag bewegen werde.

Der Schlüssel zur Suche nach einem Pflegeteam

Wenn ich zurückgehen und mir selbst einen Rat geben könnte, bevor ich meine ersten Schritte auf der Suche nach dem richtigen Pflegeteam machte, würde ich zwei Worte sagen: Habt Geduld. Es wird Zeit brauchen. Ich ging von Arzt zu Arzt, Monat für Monat.

Diese Monate und Jahre der Geduld haben sich in dem Moment, in dem ich meine jetzigen Spezialisten gefunden habe, voll und ganz gelohnt. Wenn man endlich den richtigen Arzt gefunden hat, spürt man diese Welle: Jemand glaubt mir. Jemand will mir endlich helfen. Seien Sie geduldig, und es wird sich lohnen.