Aus dem Arztarchiv
Als bei Keri Cawthorne letztes Jahr rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde, war eine ihrer größten Sorgen, wie sich die Krankheit auf ihre 10-jährige Tochter auswirken würde.
Sie beobachtete, wie ich all diese Gefühle durchlebte. Ich lag nicht im Sterben, ich hatte keinen Krebs, aber es war schwer zu verkraften, sagt Cawthorne, eine Fitness-Trainerin und Langstreckenläuferin aus British Columbia, Kanada. Wir haben viel darüber gesprochen, was es ist, was ich habe. Sie sah zu, wie ich zurückkam, wenn ich einen Lauf nicht beenden konnte, oder wie ich Schmerzen hatte, und das hat sie sehr beunruhigt. Sie sieht ihre Mutter als ewig jung, als unsterblich, verstehst du?
Anfangen
Wenn Sie an rheumatoider Arthritis erkrankt sind, ist es vielleicht eine der schwierigsten Aufgaben, Ihren Kindern zu erklären, wie die Krankheit das Leben aller Familienmitglieder verändert, und ihnen zu helfen, damit fertig zu werden. Wie können Sie mit Ihrem Kind über Ihre Krankheit sprechen und es auf das vorbereiten, was Sie alle durchmachen werden?
Fangen Sie einfach an zu reden, sagen Experten.
Wenn Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben, gibt es vieles, was Sie noch nicht wissen, und das dürfen Sie ruhig sagen, sagt Laurie Ferguson, Psychologin und Vizepräsidentin für Forschung und Bildung bei der Arthritis-Fürsprechergruppe CreakyJoints. Das Wichtigste ist zunächst einmal, dem Kind zu versichern, dass es sich um etwas handelt, das man in den Griff bekommen kann. Der Angstfaktor ist groß, daher ist es wichtig, ihnen zu versichern, dass sie weiterhin für sie da sein werden. Lassen Sie es wissen, dass vielleicht einige Dinge anders sein werden und dass manchmal nicht alles, was Sie geplant haben, so funktioniert, wie Sie es sich erhoffen, aber Sie werden das auf andere Weise wiedergutmachen.
Cawthorne hat bereits den richtigen Weg eingeschlagen, indem sie mit ihrer Tochter offen über ihre Krankheit gesprochen hat. Offenheit ist wichtig, sagt John Klippel, MD, Präsident und CEO der Arthritis Foundation.
Es gibt erstaunlich viele Familien, die durch diese Krankheit auseinandergerissen werden, weil man nicht offen darüber spricht, was die Mutter durchmacht", sagt Klippel.
Was zu erwarten ist
Rheumatoide Arthritis greift praktisch in jeden Bereich Ihres Lebens ein: Sie müssen Ihre Kinder anziehen, mit ihnen spielen, das Abendessen zubereiten, die Wäsche waschen, Auto fahren und Ihren Beruf ausüben.
Jeden Tag müssen Sie mit den Schmerzen und Einschränkungen zurechtkommen, die diese Krankheit mit sich bringt. Das kann ein enormer Schock für die ganze Familie sein, sagt Klippel.
Aber Ihre Familie kann sich anpassen. Cawthorne fällt es schwer, Gemüse zu schälen, aber ihre Tochter sagt oft: "Das ist schon in Ordnung, Mama, ich will sowieso nur eine ganze Gurke in meinem Mittagessen.
Wenn Sie beginnen, mit Ihrem Kind über RA zu sprechen, wissen Sie vielleicht nicht, was Sie erwarten können, denn RA-Symptome können an einem Tag nicht vorhanden sein und am nächsten Tag mit voller Wucht auftreten - und Sie im Ungewissen lassen, wann es Ihnen am besten geht. Es gibt jedoch ein paar Dinge, mit denen Sie Ihrer Familie sagen können, dass sie mit Müdigkeit und Krankheitsschüben rechnen müssen.
Sie können Dinge sagen wie: 'Manchmal wird es Zeiten geben, in denen ich sehr müde sein werde und ein Nickerchen machen muss, um wieder zu Kräften zu kommen'", schlägt Klippel vor. Erklären Sie Ihrem Kind, dass es seine Energie zurückgewinnt, wenn es seine Arbeit unterbricht und ein Nickerchen macht, damit es all die Dinge tun kann, die es gerne tun möchte.
Lassen Sie Ihr Kind wissen, dass ein Aufflackern der Krankheit die Situation verschlimmern kann, aber nicht für immer ist. Die Familie muss verstehen, dass es Zeiten gibt, in denen die Krankheit ausbricht, in denen die Schmerzen stärker werden und Mama geschwollene Gelenke hat und manche Dinge nicht tun kann, sagt Klippel. Sie müssen verstehen, dass diese Schübe behandelt werden können und dass die Mutter nach dem Ende der Schübe wieder die alte Mutter sein wird.
Denken Sie auch daran, dass das Gespräch über RA mit Ihrem Kind ähnlich abläuft wie das Gespräch über Sex: Es ist nicht ein einziges großes Gespräch mit einem großen T. Stattdessen ist es ein ständiger Dialog, der sich mit der Reifung Ihres Kindes und den Ereignissen des Lebens weiterentwickelt, sagt Ferguson.
Es handelt sich nicht um ein Gespräch, das man einmal führt und das dann vorbei ist, sagt sie. Es geht um die Zeit, in der man verspricht, mit dem Kind ins Einkaufszentrum zu gehen, und es dann doch nicht schafft. Die Sache, von der man sagte, man würde sie erledigen, und es war nicht möglich. Auf dem Weg dorthin wird es viele Höhen und Tiefen geben.
Vorausschauende Planung
Ferguson empfiehlt, dass Sie sich gemeinsam mit Ihrem Kind auf Schübe und schwierige Zeiten mit Ihrer Krankheit vorbereiten.
Fragen Sie Ihr Kind, was es mit Ihnen machen möchte, wenn Sie keine Energie mehr haben, um mit ihm zu spielen, sagt sie. Sie werden vielleicht überrascht sein, was Ihr Kind alles von Ihnen möchte. Vielleicht möchte es einfach nur neben Ihnen sitzen und ein Buch lesen, oder es möchte, dass Sie von der Couch aus aus dem Fenster schauen, während es Radschläger schlägt.
Wenn ein Flare ein bestimmtes Ereignis verdirbt, wie z. B. den Besuch der Schulaufführung Ihres Kindes, denken Sie an konkrete Dinge in der Zukunft, auf die es sich stattdessen freuen kann. Wenn Sie nicht mit Ihrem Kind auf Süßes oder Saures gehen können, bitten Sie es, ein lustiges Video zu drehen, während es von Haus zu Haus geht, das Sie gemeinsam ansehen können, oder Ihnen eine lustige Geschichte von seinem Abenteuer zu erzählen.
Und Ihre Kinder wissen, dass es Dinge gibt, die sie tun können, um Ihnen zu helfen. Kinder wollen das Gefühl haben, dass sie einen Beitrag zur Familie leisten. Überlegen Sie sich also altersgerechte Strategien, die Ihnen die Arbeit erleichtern und Ihr Kind gleichzeitig stärken. Ein 5-Jähriger kann beim Zusammenlegen der Wäsche oder beim Einräumen des Geschirrs helfen. Ein älteres Kind kann beim Kochen helfen. Kinder jeden Alters können Ihnen helfen, die dringend benötigte Bewegung zu bekommen.
Gesunde Gewohnheiten
Zwei Dinge, die für ein gutes RA-Management entscheidend sind, sind Bewegung und gesunde Ernährung. Es hat sich gezeigt, dass Bewegung nicht nur die Schmerzen lindert, sondern auch Ihre Bewegungsfähigkeit verbessert. Außerdem fühlen Sie sich dadurch einfach besser. Und da rheumatoide Arthritis das Risiko für Herzkrankheiten und Diabetes erhöht, ist es umso wichtiger, dass Sie und Ihre Familie sich richtig ernähren, um dieses Risiko zu verringern. Auch in diesem Bereich können Ihre Kinder mithelfen.
Da es Cawthorne beispielsweise schwerfällt, Gemüse, insbesondere kalte Karotten, mit dem Sparschäler zu schälen, hilft ihre Tochter ihrer Mutter beim Schneiden und Schälen des Gemüses, damit die Familie viel gesundes Gemüse bekommt.
Schließlich, so Klippel, sei es wichtig, Ihrem Kind einen gesunden Optimismus für die Zukunft mitzugeben.
Du wirst über einen langen Zeitraum Medikamente einnehmen müssen, aber diese Medikamente werden dir helfen, sagt er. Es ist eine Krankheit, die Mama für den Rest ihres Lebens begleiten wird, aber sie lässt sich in den Griff bekommen. Früher dachten wir, dass diese Krankheit unweigerlich zu Missbildungen und Behinderungen führt, aber das stimmt nicht mehr.
