Juvenile Arthritis in der Schule: 504-Pläne, IEPs und Schmerzprobleme

Aus den Archiven des Arztes

Sam Williams und seine Eltern wussten, dass etwas nicht stimmte, als es dem 8-Jährigen wehtat, einen Baseballschläger zu greifen, aber sie dachten nie an juvenile Arthritis.

Es tat weh, zu schreiben, was Sam eine gute Ausrede dafür lieferte, dass er seine Hausaufgaben nicht machen wollte - oder sogar seine Arbeit in der Schule. Nach einigen Wochen verschlimmerten sich Sams Schmerzen und griffen auf seine Knie über. Er hatte auch Schmerzen im Kiefer und Probleme beim Gehen.

"Sein Bruder musste ihn huckepack die Treppe hinauftragen", sagt Rose Williams, Sams Mutter.

Nach einigen Monaten wurde bei Sam eine juvenile rheumatoide Arthritis diagnostiziert, eine Erkrankung des Immunsystems, die unter anderem Schmerzen und Schwellungen in den Gelenken verursacht.

Obwohl Medikamente und Physiotherapie helfen können, haben Kinder mit Arthritis oft Probleme in der Schule. Da die Gelenkschmerzen und die Steifheit am Morgen oft schlimmer sind, kommen die Schüler oft zu spät oder versäumen ganze Schultage. Möglicherweise sind sie nicht in der Lage, im Sportunterricht oder bei anderen körperlichen Aktivitäten gute Leistungen zu erbringen. Für viele Kinder mit juveniler Arthritis kann es sogar schwierig sein, ihre Bücher zu tragen.

Weil juvenile Arthritis aber oft missverstanden wird, ist es für Kinder manchmal schwer, die Unterstützung zu bekommen, die sie in der Schule brauchen, sagt Harry Gewanter, MD, ein pädiatrischer Rheumatologe in Richmond, Va. Er hält es für wichtig, dass Eltern mit den Lehrern ihrer Kinder und den Schulbehörden über einen speziellen Förderplan für Kinder sprechen, den so genannten 504-Plan, benannt nach Abschnitt 504 des Rehabilitation Act von 1973.

Juvenile Arthritis: Was in einem 504-Plan enthalten sein sollte

Ihr Kind hat nach dem Bundesgesetz Anspruch auf einen 504-Plan, wenn ein Arzt bestätigt, dass das Kind ihn braucht. Er ist rechtsverbindlich und konzentriert sich auf die Unterstützung des Kindes in der Schule. Er ist für Kinder mit einer medizinischen Diagnose bestimmt.

Selbst wenn Sie nicht glauben, dass Sie einen 504-Plan benötigen, sollten Sie sich an die Schule wenden und mit dem Arzt Ihres Kindes sprechen, um einen Plan zu erstellen, sagt Gewanter.

"Jeder, der an juveniler Arthritis leidet, sollte einen 504-Plan haben, zumindest als Sicherheitsnetz", sagt Gewanter. Die Pläne werden je nach den besonderen Bedürfnissen des Schülers individuell angepasst, erklärt Gewanter.

Hier sind einige Dinge zu beachten:

• Beobachten Sie zu Beginn des Prozesses die täglichen Probleme Ihres Kindes und sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Stellen Sie fest, wo die Schmerzpunkte liegen - sowohl in der Schule als auch bei Ihrem Kind. Da in Sams Fall die Fehlzeiten ein Problem waren, "baten wir darum, ihn nicht für eine hohe Zahl von Fehlzeiten zu bestrafen", solange er seine Fächer beherrschte, sagt Williams.

• Bitten Sie um eine Entschuldigung für das Zuspätkommen. Da Schwellungen und Schmerzen am Morgen häufig Probleme bereiten, haben Kinder mit juveniler Arthritis morgens oft Schwierigkeiten mit den einfachsten Aufgaben wie dem Aufstehen aus dem Bett oder dem Hinuntergehen der Treppe. Da das Kind, sobald es in der Schule ist, gut aussieht und sich gut verhält, verstehen die Lehrer manchmal nicht, warum das Kind zu spät gekommen ist. Ein "Verspätungsschutzplan" kann Ihr Kind nicht nur vor Strafen schützen, sondern auch das mit der Krankheit verbundene Stigma beseitigen.

• Ein zusätzlicher Satz von Schulbüchern für zu Hause kann eine große Hilfe sein, sagen Williams und Gewanter. Auf diese Weise muss ein Kind nicht jeden Tag einen Satz Bücher nach Hause schleppen, was für ein Kind mit juveniler Arthritis am Ende eines Schultages eine große Herausforderung sein kann.

• Für Schüler mit juveniler Arthritis können zusätzliche Toilettenpausen erforderlich sein, sagt Williams. Besprechen Sie dies mit Ihrem Kind und einem Arzt. Die Medikamente, die Sam einnimmt, reizen seinen Magen, so dass er häufig auf die Toilette gehen muss. Wenn dies in seinem 504-Plan verankert ist, hilft es, Sorgen und Peinlichkeiten zu verringern, sagt Williams.

• Fragen Sie, ob Ihr Kind vom Abschreiben von der Tafel befreit werden sollte. Oft kann das Schreiben sehr schmerzhaft sein, selbst bei Kindern, deren juvenile Arthritis normalerweise unter Kontrolle ist. Wenn Ihr Kind über Schmerzen in der Hand oder in den Fingern klagt, weil es einen Bleistift halten muss, sollten Sie um eine entsprechende Erlaubnis bitten.

• Pausen zum Dehnen können für Schüler mit juveniler Arthritis hilfreich sein. Fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie dies einplanen sollten. In vielen Schulen gibt es strenge Regeln, nach denen die Schüler den ganzen Tag auf ihren Plätzen bleiben müssen.

• Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und dem Sportlehrer Ihres Kindes über die Bedürfnisse des Sportunterrichts. Die meisten Kinder mit Arthritis sollten sich bewegen, aber es muss ein auf das Kind abgestimmtes Training sein.

• Sprechen Sie mit den Lehrern, dem Beratungslehrer und dem Schulleiter Ihres Kindes, um das Verständnis und die Unterstützung aller Beteiligten für Ihr Kind einzuholen. Auch wenn einige Schulen Ihren Antrag zunächst nur wegen des zusätzlichen Zeitaufwands ablehnen, wollen Lehrer fast immer das Beste für ihre Schüler. Gestalten Sie das Verfahren so kooperativ wie möglich.

Denken Sie vor allem daran, sich für Ihr Kind einzusetzen, indem Sie die medizinische Behandlung und die schulischen Vorkehrungen erwirken, die es braucht. Wenn Sie bemerken, dass Ihr Kind mehrere Tage lang humpelt, oder wenn Ihr Kind über Schmerzen in den Gelenken klagt, suchen Sie einen Arzt auf. Tun Sie die Schmerzen nicht als "Wachstumsschmerzen" ab, sagen die Ärzte.

"Die Botschaft, die wir vermitteln möchten, ist, dass Wachsen nicht schmerzhaft ist", sagt Steve Spalding, MD, Kinderrheumatologe an der Cleveland Clinic Foundation.

Juvenile Arthritis: Einen 504-Plan bekommen

Bevor die Williamses einen 504-Plan hatten, musste Sam in die Sommerschule gehen, weil er so viele Tage gefehlt hatte - obwohl seine Noten gut waren und er in keinem seiner Fächer im Rückstand war.

Als sie sich zum ersten Mal an die Schulbehörden wandten, um einen solchen Plan zu erhalten, waren die Schulbeamten nicht der Meinung, dass er einen brauchte, sagt Williams. Sam hatte mit der Behandlung begonnen und fühlte sich schon viel besser - und sah auch für seinen Lehrer und die anderen Schüler viel besser aus. Das machte die Sache für ihn kompliziert, sagt seine Mutter, denn für die Lehrkräfte und die anderen Schüler war es schwer zu erkennen, dass Sam sich zwar leichter bewegen konnte, aber zu verschiedenen Zeiten des Tages immer noch starke Schmerzen hatte.

"Als ich mich zum ersten Mal an sie [die Schulleitung] wandte, sagten sie, dass sie so etwas nicht machen, wenn es einem Kind gut geht", sagt Rose Williams.

Gewanter sagt, Eltern sollten zumindest mental auf einen Kampf vorbereitet sein. "Am Anfang sagen sie 'nein', um zu sehen, ob man interessiert ist", sagt Gewanter.

Selbst wenn die Eltern hartnäckig versuchen müssen, die Schulen zur Zusammenarbeit zu bewegen, wird sich der Kampf lohnen, meint Gewanter.

Juvenile Arthritis in der Schule: IEPs

In den meisten Fällen erhalten die Schüler die benötigte Hilfe über den 504-Plan, der sich auf physische Anpassungen konzentriert und es den Schülern ermöglicht, in ihrem regulären Klassenzimmer zu bleiben und dem Lehrplan zu folgen, den auch die anderen Schüler in diesem Klassenzimmer besuchen.

Ein weiterer Plan für einige Schüler ist ein Individualisiertes Bildungsprogramm (IEP), das es dem Schüler ermöglicht, einen individualisierten Plan im Rahmen des Sonderschulprogramms der Schule zu verfolgen. Die IEP-Option bedeutet im Allgemeinen, dass ein Schüler eine sonderpädagogische Förderung benötigt, weil seine Behinderung seine Lernfähigkeit beeinträchtigt. Ein IEP ist auch rechtlich bindend.

Juvenile Arthritis: Ein Blick in die Zukunft

Williams erinnert die Eltern daran, dass Medikamente in den meisten Fällen wirken. Außerdem gibt es bei einigen Kindern Phasen der Remission, sagt Gewanter, und die heutigen Medikamente haben einen dramatischen Unterschied gemacht.

Im Fall von Sam, der jetzt 11 Jahre alt ist, sind seine Hände wieder normal, auch wenn er immer noch Schmerzen hat. Und an manchen Tagen gibt es Schübe.

Im letzten Herbst musste sich Sam jedoch mehr Sorgen um Pop-ups und Bases on Balls machen als um seine juvenile Arthritis. Er war wieder auf dem Baseballplatz und hatte keine schmerzenden Hände. Stattdessen war er der Pitcher in einem Spiel der Dixie Youth World Series.

"Bleiben Sie hoffnungsvoll", sagt Rose Williams. "Es wird besser werden."