Aus dem Archiv des Arztes
Rheumatoide Arthritis wird oft als stille Krankheit bezeichnet. Und warum? Im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten kann man nicht immer erkennen, wann es einer Person mit RA am schlechtesten geht.
Das ist nur eines der Dinge, die Betroffene Ihnen mitteilen möchten, ganz gleich, ob Sie neu mit RA diagnostiziert wurden oder ob jemand, der Ihnen nahe steht, die Krankheit hat.
Wir haben Menschen mit dieser Krankheit gebeten, sich zu äußern. Hier ist, was sie zu sagen hatten.
Nr. 1. Nur weil ich gut aussehe, heißt das nicht, dass ich gesund bin.
Auch wenn ich äußerlich gesund und glücklich aussehe, leide ich [aufgrund meiner RA] täglich unter oft starken Schmerzen, sagt Meredith Hutter Chamorro, 45, aus Pennsylvania.
Das liegt daran, dass Menschen mit RA ständig mit Gelenkproblemen zu kämpfen haben. Manchmal bekommen sie auch Schübe. Dann verschlimmern sich die Symptome, und die Krankheit verursacht schmerzhafte, geschwollene Gelenke und extreme Müdigkeit.
Chamorro arbeitet als Gesundheitscoach und Yogatherapeutin mit Frauen, die an Autoimmunkrankheiten wie RA leiden. Ihre Klientinnen berichten, dass sie Menschen kennengelernt haben, die ihnen nicht glauben, dass sie Schmerzen haben, sagt sie.
Einige von ihnen hätten böse Blicke oder Schlimmeres geerntet, wenn sie auf einem Behindertenparkplatz geparkt oder um Hilfe gebeten hätten, sagt sie.
Was die Zweifler nicht wissen, ist, dass rheumatoide Arthritis in Schüben alltägliche Aufgaben wie Einkaufen oder das Gehen über einen Parkplatz schmerzhaft oder unmöglich machen kann.
RA führt auch zu Gelenkschäden. Dies kann zu Behinderungen führen, und manche Menschen benötigen schließlich ernsthafte medizinische Behandlungen wie Gelenkersatzoperationen. Auch andere Teile des Körpers wie Augen, Herz und Lunge können geschädigt werden.
Manchmal verstehen andere einfach nicht, was jemand mit RA durchmacht, und bieten keine Unterstützung oder Empathie an, wenn sie es sollten, sagt Rochelle Rosian, MD, eine Rheumatologin an der Cleveland Clinic.
Wenn Sie einen Freund oder Verwandten haben, der an RA erkrankt ist, ist es in Ordnung, mit ihm oder ihr darüber zu sprechen. Fragen Sie, wie Sie ihnen helfen können, wenn es ihnen schlecht geht, und woran Sie erkennen können, wann sie Hilfe brauchen.
2. Es ist nicht nur Arthritis.
"Wenn man Arthritis hört, denkt man zu oft an leichte Schmerzen", sagt Dina Neils, 30, eine Bloggerin von CreakyJoints.com aus Kalifornien. Neils wurde vor 18 Jahren mit RA diagnostiziert.
Die Wahrheit ist, dass ein Leben mit RA bedeutet, dass man höchstwahrscheinlich für den Rest seines Lebens eine Vielzahl von Medikamenten einnehmen muss, sagt sie. Möglicherweise sind auch mehrere Operationen oder Gelenkersatz notwendig.
Viele Missverständnisse entstehen, wenn Menschen den Unterschied zwischen Osteoarthritis und rheumatoider Arthritis nicht kennen.
Osteoarthritis, die häufigste Form der Arthritis, wird in der Regel durch Abnutzung verursacht. Sie tritt häufiger auf, je älter die Menschen werden. Rheumatoide Arthritis ist eine Autoimmunerkrankung, die zu jedem Zeitpunkt im Leben eines Menschen auftreten kann.
So viele Leute haben zu mir gesagt: "Oh, Arthritis? Älter werden ist doch scheiße, nicht wahr? sagt Chamorro. Das ist wirklich ärgerlich.
3. Ein Nickerchen wird mich nicht weniger müde machen.
Müde beschreibt nicht annähernd, wie ich mich fühle, wenn ich einen schlechten Tag oder eine schlechte Woche habe, sagt Barbara Searles, Autorin von Kick Pain in the Kitchen. Vor 5 Jahren wurde bei ihr rheumatoide Arthritis diagnostiziert.
Chronische Müdigkeit betrifft 89 % der Menschen, die an dieser Krankheit leiden, und sie kann ihnen die Kraft rauben, sagt Rosian. Sie rät ihren Patienten mit RA, realistisch einzuschätzen, wie aktiv sie sein können, wenn die Müdigkeit einsetzt. Sie rät ihnen auch, ihren Freunden und Familienmitgliedern mitzuteilen, wie es ihnen geht.
Sie können sagen: "Wenn ich sage, dass ich einen schlechten Tag habe, ist das so, als hätte ich die Grippe und 102 Grad Fieber. Ich sehe vielleicht gut aus, aber ich habe wirklich zu kämpfen", sagt Rosian.
Aber wenn Sie RA haben und ständig erschöpft sind, kann das ein Zeichen dafür sein, dass Ihre Behandlung nicht anschlägt, und Sie sollten sofort Ihren Rheumatologen aufsuchen, sagt sie.
4. Eine Pille oder eine Diät wird mich nicht heilen.
Nach meiner ersten Diagnose kamen die Leute zu mir und sagten Dinge wie: "Sie sollten glutenfrei werden!" oder "Sie sollten Krillöl probieren, als ob das alles lösen würde", sagt Searles.
Tatsächlich hat der Verzicht auf Gluten und die meisten verarbeiteten Lebensmittel meine Symptome gelindert, aber RA ist eine Erbkrankheit. Keine Änderung des Lebensstils wird sie jemals einfach verschwinden lassen, sagt sie.
5. "RA betrifft Ihre ganze Familie."
Bei Joy Ross, 26, wurde im Alter von 3 Jahren juvenile rheumatoide Arthritis und eine Entzündung des Auges (Uveitis) diagnostiziert. Neben Gelenkproblemen litt sie unter schweren Sehstörungen und erblindete im Jahr 2008. Im selben Jahr wurde bei ihren beiden kleinen Töchtern, die heute 9 und 12 Jahre alt sind, ebenfalls RA diagnostiziert.
Es war so beängstigend, als ich erfuhr, dass sie die gleiche genetische Krankheit haben, die mich mein Augenlicht gekostet hat", sagt Ross, die in Portland, OR, lebt.
Heute jedoch sagt Ross, dass es ihr und ihren Mädchen gut geht, auch dank der Hilfe ihres Mannes George.
Er gibt uns allen dreien die Spritzen und hilft uns bei so ziemlich allem, sagt sie. Diese Krankheit fordert von jeder Person in einer Familie ihren Tribut.
Es ist großartig, einem Menschen mit RA zu helfen, sagt Ross. Aber denken Sie auch daran, ihrem Partner oder ihren Kindern Hilfe anzubieten.
