Aus dem Arztarchiv
Wie es sich anfühlt, mit Psoriasis-Arthritis zu leben
Wenn Sie nicht an Psoriasis-Arthritis (PsA) erkrankt sind, fällt es Ihnen vielleicht schwer, diejenigen zu verstehen, die daran leiden. Was ist das überhaupt? Schuppenflechte? Arthritis? Oder ist es beides?
Schätzungsweise 30 % der Menschen in den USA, die an Psoriasis leiden, werden im Laufe ihres Lebens eine PsA entwickeln. Sie verstehen Ihre Verwirrung. Sie hören es ständig.
"Die Leute denken, dass es nur Psoriasis ist, nur eine Hautkrankheit", sagt Summer Scirocco, eine 28-Jährige aus Vidalia, LA, bei der vor zwei Jahren die Krankheit diagnostiziert wurde. Sie sagt, dass die Psoriasis Foundation sagt, dass es mehr ist als nur eine Hautkrankheit. "Das ist es wirklich", bestätigt sie. "Und ich wünschte, die Leute wüssten mehr über Psoriasis-Arthritis. Das tue ich wirklich."
Scirocco sagt, dass die Menschen jetzt wissen, was Psoriasis ist. "Aber wir müssen die Arthritis in den Vordergrund rücken. Es muss mehr geforscht werden, es muss mehr Mittel geben. Das ruiniert mein Leben. Mit der Schuppenflechte kann ich umgehen. Aber mit dieser Arthritis komme ich nicht klar. Ich kann es nicht. Ich wünschte, mehr Menschen wüssten, wie schwerwiegend die Krankheit ist und wie sie das Leben der Menschen beeinflusst.
Der Arzt hat mit sechs Menschen gesprochen, die mit PsA leben. Hier sind fünf Dinge, die Sie wissen sollten.
Als es uns traf, hatten wir keine Ahnung, was passierte
Bei etwa 85 % der Menschen mit PsA tritt die rote, schuppige Haut der Psoriasis vor den Schmerzen der Gelenkerkrankung auf. Dennoch sehen viele Menschen die Arthritis nie kommen.
"Ich hatte noch nie davon gehört. Ich hatte noch nie jemanden getroffen, der es hatte", sagt LaRita Jacobs aus Tampa, FL. Bei ihr wurde die Krankheit mit Anfang 30 diagnostiziert. Jetzt ist sie 54 Jahre alt. "Eine Zeit lang hatte ich Nackenschmerzen, aber ich schob es immer auf 'Oh, du hast zu lange gesessen, du hast etwas zu lange gemacht'. Es war immer etwas, das ich getan habe."
Jim Bosek war ein aktiver Mann um die 40, als er zum ersten Mal Gelenkschmerzen verspürte. Im Jahr 2001, kurz nachdem er mit seinem Sohn in der Einfahrt Basketball gespielt hatte, stellte er fest, dass er vor lauter Schmerzen nicht mehr laufen konnte. Kurze Zeit später wurde bei Bosek PsA diagnostiziert. (Er hatte schon seit Jahren eine leichte Psoriasis.) Seitdem nimmt er Medikamente.
"Man lebt eine Zeit lang mit Schmerzen. Man hat kleine Wehwehchen und Schmerzen", sagt der 58-jährige Rentner aus Darien, CT. "Aber man denkt nicht, dass es Arthritis ist."
PsA ist keine "Alterskrankheit
Die meisten Menschen glauben, Arthritis treffe Erwachsene und ältere Menschen. Aber das ist nicht wahr. Tatsächlich wurde bei etwa 300 000 amerikanischen Kindern unter 16 Jahren eine juvenile Arthritis diagnostiziert. Ebenso kann PsA unabhängig vom Alter auftreten.
"Für mich persönlich würde ich sagen, meine Seele ist 36, aber mein Körper ist 102", sagt Amy Rabin aus Harrisburg, PA. Sie kämpft mit PsA, seit sie etwa 8 Jahre alt ist, auch wenn die offizielle Diagnose erst mit 24 gestellt wurde. Rabin hat drei Töchter, die alle unter 12 Jahre alt sind und bei denen entweder Psoriasis oder PsA diagnostiziert wurde.
Lauren Oickle, eine 33-Jährige aus Seattle, WA, lebt ebenfalls mit dieser Krankheit. Auch bei ihr wurde die Diagnose im Alter von 24 Jahren gestellt. "Ich war bei einem Wirbelsäulenchirurgen, der einen chirurgischen Eingriff in Erwägung zog, und ich sagte: 'Ich habe von dieser Sache namens Psoriasis-Arthritis gehört. Könnte ich das haben? Ich habe Schuppenflechte auf meiner Kopfhaut", und der Wirbelsäulenchirurg sagte: "Das wusste ich nicht. Ich sagte: 'Nun, ja. Ich behandle sie. Und es ist nur leicht. Es ist keine große Sache.'"
Aber es war eine große Sache. Oickle war gezwungen, das College zu verlassen, sich einen Job zu suchen und eine Versicherung abzuschließen, um die Medikamente zur Bekämpfung der Krankheit zu bezahlen.
Ich sehe vielleicht gut aus, aber ich bin es nicht
Viele Menschen, die mit PsA leben, nennen sie eine "unsichtbare Krankheit". Auf Twitter werden Hashtags wie #butyoudontlooksick verwendet, um auf die Krankheit hinzuweisen, genau wie bei anderen chronischen Krankheiten.
"Der Witz, den wir hier in meiner Familie machen, lautet: 'Du siehst toll aus'. Der Schein trügt bei dieser Krankheit, bei dieser Diagnose, sehr", sagt Laura Kath aus Los Alamos, Kalifornien. "Nur weil man gut aussieht, heißt das nicht, dass man sich auch gut fühlt. Oder dass man keine Probleme hat."
Oickle stimmt dem zu. "Wenn man eine unsichtbare Krankheit hat, neigen die Leute dazu, zu denken, dass es sich um eine psychologische Krankheit handelt, dass man ein Hypochonder ist oder dass man lügt. Man wird irgendwie gezüchtigt."
"Oh, ich werde auf jeden Fall ständig angestarrt und so", fügt Scirocco hinzu. Sie sagt, dass es besonders auffällig ist, wenn sie eine Gehhilfe benutzt. "Ich glaube, die Neugierde ist es, die einsetzt. [Die Leute denken] 'Sie hat keine Beinschiene, als ob sie operiert worden wäre. Warum benutzt sie die?'"
Auch Rabin ist es nicht fremd, hinterfragt zu werden. "Ich bin 36 Jahre alt. Ich sehe gesund aus. Man würde nie vermuten, dass ich zusätzlich zu meiner PsA auch noch ein Herzleiden habe. Und es fällt mir schwer, ganz normale Dinge zu tun. Ich weiß nicht, warum Arthritis mit einem Stigma behaftet ist, aber ich denke, es ist so. Wir sehen nicht krank aus. Aber wenn man sich meine Blutwerte oder mein MRT ansieht, dann sieht man es."
Wir können gute Tage haben ...
"Ein guter Tag ist jeder Tag, an dem ich atmend aufwache. Was die Diagnose betrifft ... ein Tag, an dem die Schmerzwerte 4 oder weniger betragen", sagt Kath, 55 Jahre alt. Sie hat 16 orthopädische Operationen hinter sich, die sie auf ihre PsA zurückführt. Die erste war im Jahr 1974.
"Das Leben mit Psoriasis-Arthritis ist eine Achterbahnfahrt", sagt sie. "Es kann eine superschnelle Achterbahn sein, bei der man aufwacht und sich großartig fühlt. Aber mittags ist die Achterbahn schon wieder im Eimer. Es kann aber auch eine Woche sein, in der die Achterbahn großartig läuft, in der alles gut läuft, in der alles wunderbar läuft, und dann: 'Bumm!'"
Oickle, der einen Vollzeitjob an der University of Washington School of Medicine hat, sagt: "Im Moment geht es mir so gut wie noch nie, und an guten Tagen habe ich Energie, um am Leben teilzunehmen wie ein normaler Mensch. Und dann gehe ich nach Hause und breche zusammen, sozusagen. Also ja, wenn ich Energie habe, die Müdigkeit gering genug ist und die Schmerzen überschaubar genug sind, um den Arbeitstag zu überstehen ... das ist ein guter Tag."
... Aber wir werden auf jeden Fall schlechte Tage haben
"Wenn ich nicht funktionieren kann, ist das ein schlechter Tag. Das kommt vor", sagt Rabin. Oft muss sie sich 45 Minuten lang dehnen, bevor sie morgens aus dem Bett aufstehen kann. "Und ich habe drei kleine Mädchen. Ich habe bis zu meinem 30. Lebensjahr Vollzeit gearbeitet, aber danach konnte ich einfach nicht mehr, denn Stress ist für mich ein Auslöser. Er lässt mich aufflammen."
Für Oickle ist ein schlechter Tag, "wenn man nicht in der Lage ist, an den Aktivitäten des täglichen Lebens teilzunehmen".
Das Problem für viele PsA-Betroffene ist, dass die schlechten Tage manchmal die guten überwiegen.
"Es fühlt sich oft so an, wie man sich am Tag nach einer schlimmen Migräne oder einer wirklich schlimmen Grippe fühlt. Man ist funktionsfähig ... aber man kann nicht wirklich viel tun", sagt Jacobs. "Man fühlt sich ein wenig gereizt und müde, und das Gehirn arbeitet nicht so, wie es sollte. Die Schwierigkeit besteht darin, dass es wie aus dem Nichts kommt. Und das ist frustrierend."
Bei PsA ist die Müdigkeit ein ebenso großes Problem wie der Schmerz
"Ein großes Problem - und ich weiß, dass dies für meine ganze Gemeinschaft gilt - ist der Schlaf. Jeden Morgen, wenn ich aufwache, habe ich keinen erholsamen Schlaf", sagt Rabin.
Oickle sagt: "An den meisten Tagen stehe ich auf, gehe zur Arbeit, dann gehe ich nach Hause. Und dann lege ich mich hin und versuche mich auszuruhen, bis ich wieder arbeiten muss. Und das ist ein guter Tag. Immer wenn ich müde bin, entzündet sich mein Körper irgendwie. Er wird dann wütend. Man muss sich sehr genau überlegen, wie man seine Energie einsetzt, sonst kommt man nicht weiter."
Es ist nicht so, dass wir nicht wollen. Sondern, dass wir nicht können. Or Shouldn't.
"Dein Gehirn hat immer noch diese Ideen und all diese Hoffnungen und Träume, und dein Körper sagt: 'Moment mal'", sagt Jacobs. "Und das ist wirklich schwer. Du hast immer noch all diese Leidenschaften. Aber man muss in seinem Leben Entscheidungen darüber treffen, was realistisch ist.
"Als ich mit Anfang 20 die Diagnose erhielt, trank ich, arbeitete und blieb die ganze Nacht auf. Und das hat einfach nicht funktioniert. Ich musste den Lebensstil einer langweiligen Person annehmen", sagt Oickle. Sie hat jede Art von sozialem Leben aufgegeben, abgesehen von gelegentlichen Zusammenkünften mit der Familie.
Oickle fügt hinzu: "Es ist schwer, die chronische Krankheit zu akzeptieren. Ich glaube, die Leute verstecken sie. Aber bei einer Krankheit wie dieser, die man behandeln muss, für die es aber keine Heilung gibt, muss man sich damit abfinden und sie als Teil seines Lebens akzeptieren. Denn wenn man dagegen ankämpft, wird man nicht gewinnen."
Wir haben Hoffnung
"Als Forscher bin ich sehr optimistisch, was Innovationen in der Forschung angeht. Ich glaube, dass sich die Dinge schnell entwickeln", sagt Oickle.
"Ich wünschte, ich könnte sagen, dass ich auf eine Heilung hoffen kann. Das steht irgendwie auf meiner langen Liste. Aber auch Verbesserungen", sagt Rabin.
"Eine Heilung. Das ist möglich. Wenn wir genügend Unterstützung, Forschung und Forschungsgelder haben, ist das das Endziel", sagt Scirocco.
"Ich möchte ein Heilmittel finden. Ich möchte eine Ursache finden und ich möchte ein Heilmittel finden. Und in der Zwischenzeit möchte ich anderen Menschen helfen, die mit dieser Diagnose konfrontiert sind", fügt Kath hinzu.
"Die Hoffnung, die ich habe, ist, dass die Biologika und die neuen Medikamente zwar nicht heilen, aber doch helfen können. Das ist sozusagen das Maß an Hoffnung, das es da draußen gibt. Ich habe guten Grund zu der Annahme, dass meine Tochter, meine Familie und alle anderen, die neu diagnostiziert werden, eine viel bessere Prognose haben als ich", sagt Jacobs, die eine Tochter in ihren 20ern mit PsA hat. "Es ist viel weniger düster als noch vor einem Jahrzehnt. Das ist ermutigend."
