Ihr bestes Leben mit Psoriasis-Arthritis

Von Brenda Kong, erzählt von Shishira Sreenivas

Ich habe Psoriasis und Psoriasis-Arthritis (PsA) gleichzeitig entwickelt, als ich 12 Jahre alt war. Jetzt bin ich 41. Meine Psoriasis-Diagnose war einfach, aber die PsA-Diagnose war es nicht. Da ich als Teenager Sport getrieben habe, schrieben die Ärzte meine Schmerzen darauf zurück. Leider wurde ich erst mit 21 Jahren vollständig diagnostiziert.

Zu diesem Zeitpunkt konnten wir die Zeit nicht mehr zurückdrehen, denn ich hatte bereits eine Reihe von Gelenkveränderungen. Was mich zum Beispiel seit meinem 12. Lebensjahr störte, war mein Mittelfingergelenk an der linken Hand. Ich sagte: Hey, das ist wirklich schlimm. Es sollte nicht schon so lange so geschwollen sein. Aber mir wurde immer wieder gesagt: "Du machst zu viel Sport, und wenn du dich ausruhst und Eis drauf legst, wird es wieder gut."

Es ist nicht in Ordnung. Es wurde mein erstes verstümmeltes Gelenk. Jetzt habe ich buchstäblich eine Ganzkörperarthritis, von meinem Kiefer bis hinunter zu meinen Zehen.

Die schwerste Zeit

Meine späte Teenagerzeit bis zu meinen frühen 20ern war die schwierigste Zeit für mich. Als ich 18 Jahre alt war und aufs College ging, versuchte ich, in die Volleyballmannschaft der Schule zu kommen. Aber wegen meiner Schmerzen konnte ich nie spielen. Der Stress, den ich nach meinem Studienbeginn hatte, war furchtbar. Es ging alles von 0 auf 60. Und es liegt in der Natur der PsA, dass sie auf Stress reagiert.

Die meisten meiner Gelenkschäden traten auf, als ich zwischen 18 und 20 Jahre alt war. Zeitweise konnte ich nicht aus dem Bett aufstehen. Ich konnte nicht die Treppe hinuntergehen, ohne mich an den Handläufen festzuhalten. Ich wollte in Clubs gehen, Absätze tragen und all das. Das konnte ich nicht.

Als ich etwa 21 war, brachen sowohl meine Psoriasis als auch meine PsA aus, und ich war 2 Monate lang bettlägerig. Ich musste einen Rollstuhl oder einen Stock benutzen, um mich fortzubewegen. Innerhalb von 3 Wochen ging ich dreimal im Krankenhaus ein und aus, weil wir meine Körpertemperatur nicht regulieren konnten. Die Entzündung war überall. Ich konnte nicht einmal eine Faust machen.

Zu dieser Zeit hasste ich mein Leben sehr. Ich hatte noch nie etwas von einem Rheumatologen gehört, bis mich schließlich ein Dermatologe, der meine Schuppenflechte behandelte, dazu drängte, einen aufzusuchen.

Fortsetzung

Den richtigen Rheumatologen finden

Ich glaube, ich bedaure am meisten, dass ich nicht früher zu einem Rheumatologen gegangen bin. Ich hätte viele der Gelenkschmerzen, die sich später zu Schäden entwickelten, in den Griff bekommen können.

Mein Rat an alle anderen, die das durchmachen, wäre, so schnell wie möglich einen Rheumatologen aufzusuchen - nicht irgendeinen Arzt. Außerdem sollten Sie Ihren Arzt konsequent aufsuchen.

Ich habe drei Rheumatologen aufgesucht, bevor ich einen gefunden habe, bei dem es wirklich Klick gemacht hat. Den ersten, der mich diagnostizierte, mochte ich nicht besonders. Der zweite nahm meine Versicherung nicht an. Aber den dritten habe ich geliebt. Er war mein Rheumatologe, bis ich vor ein paar Jahren meine Versicherung verlor und wechseln musste.

Das erste, was der Rheumatologe mir verschrieb, war ein Steroid. Es war ein sehr starkes Steroid.

Als ich es das erste Mal nahm, schlief ich auf der Couch ein, weil ich so müde war. Als ich aufwachte, setzte ich mich auf die Couch, legte dann meine Beine ab und stand auf. Ich habe gar nicht gemerkt, wie leicht das war. Die Medikamente hatten meine Entzündung so stark reduziert. Ich atmete nicht tief ein und versteifte mich nicht, wie ich es sonst tat. Ich dachte: Oh mein Gott! Was ist gerade passiert? ?

Aber die größte Verbesserung trat erst eineinhalb Jahre später ein, als mein Arzt mir Biologika verschrieb.

Verschiedene Behandlungsmöglichkeiten ausprobieren

Als ich das erste Mal ein Biologikum gegen PsA einnahm, war ich etwa 24 Jahre alt. Ich hüpfte gerade aus dem Bett. Ich fragte mich: "Was machen wir jetzt? Wohin gehen wir? Ich wollte einfach etwas unternehmen, weil ich es konnte. Meine Freunde und ich gingen auf Reisen. Wir waren in einem Jahr sechs Mal in Las Vegas, nur um etwas zu unternehmen. Meine Haut war gut und meine Gelenke waren erstaunlich.

Dies war mein erstes Biologikum gegen die Arthritis, aber mein drittes insgesamt. Ich hatte andere nur für meine Haut und nur für meine Gelenke ausprobiert. Aber dieses Medikament wirkte bei beiden. Ich war nicht mehr mit Schuppenflechte bedeckt, konnte kaum gehen, saß im Rollstuhl und nahm täglich 1.800 Milligramm Ibuprofen ein, sondern brauchte überhaupt keine Schmerzmittel mehr.

Fortsetzung

Seitdem habe ich eine Reihe von Biologika eingenommen. Lustigerweise nehme ich jetzt das erste Biologikum, das ich gegen meine Psoriasis-Arthritis genommen habe. Ich habe es vor 3 Jahren wieder eingenommen, als meine Arthritis wieder ziemlich schlimm wurde.

Ich habe auch versucht, ergänzende Behandlungen wie Yoga und Meditation zusätzlich zu den biologischen Mitteln. Auch Dinge wie die Ernährung - durch die Gewichtsabnahme hatte ich einfach viel weniger zu tragen.

Auch unter einem Biologikum kann es zu einem Aufflackern kommen. Und man hat immer Angst, dass die Behandlung aufhört, einem zu helfen. Das kann bei Biologika durchaus passieren. Ab einem bestimmten Punkt kann die Wirksamkeit nachlassen, und man muss sich eine neue Behandlung überlegen.

Wenn dieses Biologikum bei mir jemals aufhört zu wirken, würde ich mich um ein anderes bemühen. Ich weiß, wie schlecht es meinem Körper gehen kann und wie schmerzhaft es ohne Medikamente sein kann.

Bewältigen Sie Ihren Stress

Stress ist ein wichtiger Faktor bei der PsA. Daher ist die psychische Gesundheit für mich von großer Bedeutung. Wenn ich jetzt einen Schub habe, entspanne ich mich viel mehr. Ich weiß, dass es für mich schlimmer wird, wenn ich mich deswegen anstrenge.

Ich mache jetzt Übungen zur mentalen Gesundheit. Das hilft mir, nicht zu viel nachzudenken, mich in Kaninchenlöcher zu verirren und mich zu stressen, wie ich es früher getan habe.

Als ich Anfang 30 war, habe ich mir gesagt, dass ich so nicht weitermachen kann. Also begann ich eine Therapie und machte die Stressbewältigung zu einem Teil meiner Routine. Ich begann, beruhigende Meditationsübungen zu machen. Ich fing an, Yoga zu machen. Sogar jetzt, wenn ich mich wirklich steif fühle, setze ich mich hin und mache ein paar leichte Yogastellungen, bis ich wieder ein bisschen besser funktionieren kann.

Es ist unmöglich, stressfrei zu sein. Aber jetzt tue ich etwas, um ihn zu bewältigen, und ich habe eine viel bessere mentale Einstellung.

Versuchen Sie Aktivitäten, die Sie glücklich machen

Mit Anfang 20 konnte ich nicht kochen, weil mir die Hände so wehtaten. Jetzt kann ich es. Ich mache Handübungen, um meine Hände locker und glücklich zu halten.

Ich koche riesige Mengen an Essen, wenn ich mich besser fühlen will. Ich gehe einfach in die Küche, mache Musik an und spreche mit niemandem. Keiner redet mit mir. Jeder in meinem Haus weiß das. Ich bleibe in der Küche und lasse all meinen Frust raus, und es gelingt mir immer wunderbar. Ich lenke so viele meiner Emotionen und meines Stresses auf das Kochen um.

Das Leben mit Psoriasis-Arthritis ist eine Achterbahnfahrt, ganz sicher. Es gibt viele Hochs und leider auch viele Tiefs. Man muss sich nur auf die Hochs konzentrieren, dann übersteht man auch die Tiefs.