Psoriatische Arthritis: Wie die Remission mir Hoffnung gibt

Von Daniel Rose, im Gespräch mit Evan Starkman

Bei mir wurde vor fast 7 Jahren, als ich 24 war, Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Ich hatte morgens Rückenschmerzen und Steifheit, was sehr lästig war. Außerdem schwollen meine Füße und Zehen so stark an, dass es manchmal schmerzhaft war, zu gehen. Das war schlimm. Ich musste meinen Tag danach ausrichten. Ich musste auch aufhören zu joggen und zu laufen, was sehr ärgerlich war.

Als ich etwa 28 oder 29 war, setzte die Müdigkeit ein. Ich fühlte mich nicht müde oder schläfrig. Es fühlte sich eher so an, als würde mein ganzer Körper nicht richtig funktionieren. Es war sehr schwer, aus dem Bett zu kommen und Hausarbeiten zu erledigen. Selbst das Baden konnte schwierig sein. Viele meiner täglichen Aktivitäten, auch bei der Arbeit, wurden dadurch beeinträchtigt.

Manchmal musste ich die Schmerzen und die Müdigkeit ertragen, obwohl ich wusste, dass ich später dafür bezahlen würde. Es gab Tage, an denen ich starke Schmerzen hatte und kein einziges Wort sagte. Ich habe gelernt, es zu verbergen.

Einige Leute, die von meiner Psoriasis-Arthritis wussten, verstanden nicht, wie schwächend sie sein kann. Da man Arthritis nicht sehen kann, ist sie so etwas wie eine unsichtbare Krankheit, vor allem wenn man keine Psoriasis-Symptome an auffälligen Stellen hat. Also sagten die Leute zu mir: Hey, du siehst gut aus. Geh einfach etwas schlafen. Und ich sagte dann: "Ich wünschte, es wäre so einfach. Ich fühle mich nicht so gut. Es tut weh.

Oder jemand sagte: "Aber du siehst so jung aus. Oder: "Versuch's mal mit Yoga." Und ich sage: "Ich habe alles ausprobiert. Es ist einfach nicht so einfach. Es ist sehr kompliziert.

Der Weg zur Remission

Mein Rheumatologe ließ mich eine ganze Reihe von Medikamenten ausprobieren, und es dauerte eine Weile, bis ich diejenigen fand, die mir halfen. Ich begann mit einem JAK-Inhibitor in Tablettenform. Dann bin ich zu biologischen Injektionen übergegangen. Ich habe etwa vier von ihnen ausprobiert.

Meine Haut verbesserte sich enorm, und meine Schuppenflechte ist jetzt seit fast 2 Jahren verschwunden. Aber die Arthritis-Komponente war am schwierigsten zu beheben. Ich hatte furchtbare Angst, nicht nur vor Gelenkschäden, sondern auch davor, dass ich keine Linderung erfahre. Es war wirklich erschreckend.

Fortsetzung

Es war auch isolierend in dem Sinne, dass ich keine Menschen kannte, die mir helfen konnten. Die meisten Menschen in meinem Alter wissen nicht, was Zuzahlungen und Infusionen sind, was ein Rheumatologe ist, was Blutuntersuchungen sind, wie man mit der Versicherung umgeht und was es mit den Medikamenten auf sich hat. Das ist überwältigend.

Aber schließlich begannen die Behandlungen zu helfen. Ich kam immer wieder in Remission. Und Ende 2021 bekam ich eine Biologika-Infusion, die einen großen Unterschied machte, nachdem mein Rheumatologe die Dosierung angepasst hatte. Ich hatte weniger Gelenkschmerzen, und auch meine Müdigkeit nahm ab. Dies ist wahrscheinlich die längste Zeit, die ich in Remission war.

Ich fühle mich ehrlich gesagt wieder wie mein altes Ich. An manchen Tagen muss ich es immer noch ruhig angehen lassen. Aber ich habe das Gefühl, dass ich die Energie und die Freiheit habe, Dinge zu tun, zu denen ich früher nicht in der Lage gewesen wäre. Ich habe vor, viel mehr zu reisen. Außerdem kann ich mehr Stunden arbeiten, so dass ich mehr Geld in die Tasche stecken kann.

Es hat eine Weile gedauert, aber ich bin wirklich froh, dass ich den richtigen Behandlungsplan für mich gefunden habe.

Strategien, die mir geholfen haben

Jeder Mensch ist anders. Aber es gibt ein paar Dinge, die ich jemandem empfehlen würde, bei dem gerade eine Psoriasis-Arthritis diagnostiziert wurde.

Das erste wäre, sich Unterstützung zu suchen. Es ist so wichtig, Menschen zu finden, die nachempfinden können, was man durchmacht. Es ist ein bisschen schwieriger, persönlich Unterstützung zu bekommen, zum Teil wegen COVID. Aber es gibt viele Selbsthilfegruppen, denen man sich online anschließen kann. Vielleicht gefällt Ihnen die eine mehr als die andere, also probieren Sie ein paar aus.

Lernen Sie auch so viel wie möglich über Psoriasis-Arthritis. Ich habe viel recherchiert, um zu verstehen, was in meinem Körper vor sich geht, wie ich den Menschen in meinem Umfeld die Psoriasis-Arthritis erklären kann und wie ich mit meinem Rheumatologen über meine Symptome sprechen kann.

Machen Sie sich Notizen darüber, wie Sie sich Tag für Tag fühlen. Ich führe in einem kleinen Notizbuch Buch darüber. Darin notiere ich meine Symptome und das Datum, meine Schmerzen und was ich an dem Tag gemacht habe. So kann ich es meinem Rheumatologen zeigen und fragen: Hey, ist das ein Muster?

Fortsetzung

So kann man visuell besser erkennen, was vor sich geht. Und für einen Rheumatologen ist es eine enorme Hilfe, um besser zu verstehen, wie es Ihnen geht. Ich habe auch festgestellt, dass die Ärzte einen etwas ernster nehmen, wenn man sich die Zeit nimmt, alles aufzuschreiben, einschließlich der Fragen für die Kontrolluntersuchungen.

Solche Schritte können Ihre Chancen verbessern, die Hilfe zu bekommen, die Sie brauchen.