Löffel sparen mit Psoriasis-Krankheit
Vickie Wilkerson, erzählt von Kara Mayer Robinson
Ich leide seit 17 Jahren an Schuppenflechte.
Für mich kann die Müdigkeit noch schlimmer sein als die Schmerzen. So verrückt es auch klingen mag, wir Menschen mit Gelenkentzündungen haben uns daran gewöhnt, fast täglich Schmerzen zu haben. Aber an die Müdigkeit, die den ganzen Körper durchdringt, kann man sich nicht gewöhnen.
Manchmal stelle ich mir meine täglichen Aufgaben, wie das Aufstehen aus dem Bett und das Duschen, in Form von Löffeln vor. Jede Aufgabe verbraucht einen Löffel Energie. Im Laufe des Tages gehen mir die Löffel langsam aus.
An einem durchschnittlichen Tag habe ich zu Beginn etwa 10 Löffel. Ich brauche einen dieser Löffel, um aus dem Bett zu kommen. Ich brauche etwa eine Stunde, um mich überhaupt bewegen zu können. Das Duschen verbraucht einen weiteren Löffel. Das Anziehen verbraucht einen weiteren. Fast die Hälfte meiner Löffel ist also schon verbraucht, und der Morgen ist noch nicht einmal vorbei.
Der Rest des Tages ist ein Jonglierakt. Meine Löffel werden immer weniger, also erledige ich nur noch die wichtigsten Dinge. Sogar das Einräumen der Spülmaschine kann einen Löffel in Anspruch nehmen. Ich habe das Glück, dass ich von zu Hause aus arbeite, aber die Arbeit verbraucht in der Regel drei weitere Löffel.
Wenn ich das Glück habe, ein Nickerchen machen zu können, kostet das normalerweise keine zusätzlichen Löffel, aber es dämpft etwas meine Müdigkeit.
Wenn Sie Kinder haben, die auf Ihre Betreuung angewiesen sind, kann das einige Löffel kosten. Meine Kinder sind erwachsen, also verwende ich dafür keine Löffel. Aber wenn Sie sich um Kinder kümmern müssen und müde sind, können fünf Löffel schnell weg sein.
Bei allem, was ich an einem Tag zu tun versuche, habe ich normalerweise keine Löffel mehr. An anderen Tagen, wenn es mir schlechter geht oder ich einen Magen-Darm-Virus habe, fühlt es sich eher wie -5 Löffel an, wenn null Löffel übrig sind. Das liegt daran, dass es auf den nächsten Tag überschwappt. Anstatt mit 10 Löffeln in den nächsten Tag zu starten, habe ich nur noch fünf, die für den ganzen Tag reichen müssen.
Es gibt Dinge, die ich tun kann, um meine Löffel zu sparen. Das kann einen wirklich großen Unterschied machen, wie ich durch meine Tage komme.
Fortsetzung
Setzen Sie immer Prioritäten. Fragen Sie sich, was Sie wirklich tun müssen. Manche Dinge sind wahrscheinlich weniger wichtig, als Sie denken. Vielleicht kann der Abwasch bis morgen warten.
Setzen Sie den richtigen Zeitpunkt fest. Planen Sie Aufgaben, die viel Zeit in Anspruch nehmen, für Zeiten, in denen Sie die meiste Energie haben. Bei mir ist das die Mittagszeit oder sobald ich morgens in die Gänge komme.
Nutzen Sie Abkürzungen. Bestellen Sie Ihre Lebensmittel möglichst über eine App im Supermarkt. So sparen Sie Energie und Zeit, die Sie für den Gang durch ein Lebensmittelgeschäft benötigen würden. Wenn Sie in ein Geschäft gehen müssen, machen Sie sich eine Liste, damit es einfach ist, hineinzugehen, nur diese Artikel zu holen und dann wieder zu gehen.
Hören Sie auf Ihren Körper. Drängen Sie nicht, wenn Ihr Körper Ihnen sagt, dass er genug hat. Wenn Sie das tun, schadet Ihnen das auf lange Sicht mehr. Versuchen Sie, Ihre täglichen Aufgaben zu reduzieren. Tun Sie weniger, als Sie normalerweise tun würden. Nehmen Sie die Signale Ihres Körpers als Zeichen dafür, dass es besser ist, sich auszuruhen.
Spielen Sie mit. Wenn Sie keine Löffel mehr haben, können Sie nicht viel dagegen tun. Das ist in Ordnung. Seien Sie nicht zu streng mit sich. Denken Sie daran, dass Sie das, was Sie heute nicht tun können, morgen nachholen können.
Planen Sie für morgen. An Tagen, an denen du dich gut fühlst, solltest du es nicht übertreiben. Ohne es zu merken, kann es passieren, dass du deine Löffel für den nächsten Tag einschränkst. Das ist eine Herausforderung für mich, aber ich weiß, dass es wichtig ist.
Schlafen Sie gut. Mir war gar nicht bewusst, wie sehr ich unter Schlafmangel litt, bis ich eine Behandlung bekam, die mir beim Schlafen hilft. Wenn Sie Schlafprobleme haben, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt darüber. Ihre Löffel und Ihr Energielevel werden es Ihnen danken.
Bitten Sie um Hilfe. Holen Sie sich Unterstützung von Freunden und Familie. Bitten Sie um Hilfe bei körperlichen Aufgaben wie Einkaufen, Putzen und Autofahren, damit Sie Ihre Löffel für andere Dinge aufsparen können. Vielleicht brauchen Sie auch emotionale Unterstützung. Denken Sie daran, dass die Menschen in Ihrem Leben keine Gedankenleser sind. Niemand wird wirklich wissen, was Sie brauchen, wenn Sie nicht danach fragen.
Fortsetzung
Wisse, dass du nicht allein bist. Sie sind nicht allein - niemals. Jeder einzelne von uns, der an Psoriasis erkrankt ist, hat viele der gleichen Dinge gefühlt, die Sie fühlen. Wir haben uns auf unserem Weg irgendwann einmal mit genau denselben Dingen beschäftigt. Es mag sich so anfühlen, als wären Sie damit allein, aber das sind Sie nicht.
Der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe kann Ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen. Sie können auch von anderen Menschen, die dasselbe durchmachen, Ideen bekommen, wie man Löffel retten kann. Online-Selbsthilfegruppen finden Sie bei der National Psoriasis Foundation (https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/) und Inspire (https://www.inspire.com/groups/psoriasis-community/).
Vickie Wilkerson, 51, setzt sich seit 10 Jahren für die Nationale Psoriasis-Stiftung ein. Sie lebt in Shreveport, LA.
