Wenn Sie an Psoriasis erkrankt sind, können Sie ziemlich unverblümte, unhöfliche Fragen und Kommentare von Menschen erhalten, die Sie nicht verstehen. Glücklicherweise gibt es einige Dinge, die Sie sagen und tun können, um sich besser zu fühlen.
Es ist hilfreich, einige schnelle und einfache Antworten parat zu haben, sagt Julie Nelligan, PhD, Psychologin und Assistenzprofessorin an der Oregon Health and Science University.
Sie könnten hören: Ist es ansteckend?
Menschen mit Psoriasis bekommen diese Frage oft gestellt, sagt Dr. Carolyn Jacob. Sie ist nicht nur Leiterin der Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology in Illinois, sondern auch selbst an der Autoimmunerkrankung erkrankt.
Es ist verständlich, dass andere sich nicht anstecken wollen, sagt sie. Aber es tut trotzdem weh, denn wenn Ihr Ausschlag ansteckend wäre, würden Sie andere natürlich nicht damit konfrontieren.
Brittany Ineson aus Queens, New York, versteht, warum andere vorsichtig sein könnten, vor allem, wenn ihre Schuppenflechte wirklich aufflammt. Ein Arzt diagnostizierte bei ihr eine schwere Plaque-Psoriasis, die 90 % ihres Körpers bedeckte. Sie hatte sogar Schübe auf ihren Handflächen und Fußsohlen. Und das kann für jemanden, der nicht weiß, was das ist, alarmierend sein.
Was Sie tun können:
Wenn jemand Jacob fragt, ob ihr Hautproblem ansteckend ist, sagt sie normalerweise: Nein, ich habe Schuppenflechte, das ist eine genetische Erkrankung. Das kann man sich nicht anstecken.
Ineson wird oft angestarrt, sagt sie, aber die meisten Leute sind eher neugierig als böse. Oft spricht sie das Thema zuerst an und fragt andere, ob sie mehr über ihre roten, schuppigen Flecken wissen möchten. Diese Taktik funktioniert viel besser, als böse zu werden und um sich zu schlagen, sagt sie.
Wenn ich ruhig bin, sind sie auch ruhig", sagt sie.
Um zu vermeiden, dass sich andere unwohl oder ängstlich fühlen, versucht sie, ihre wütend aussehenden Ausbrüche durch Kleidung zu verbergen. Im Sommer trägt sie lange Ärmel. Sie weiß, dass Menschen, die noch nie eine Schuppenflechte gesehen haben, Angst haben könnten, sie zu berühren, und versichert ihnen, dass es keinen Grund gibt, Angst zu haben.
Sie könnten das hören: Was ist denn so schlimm daran? Das ist doch nur ein Ausschlag.
Ja, Schuppenflechte kann juckend und lästig sein. Aber was viele Menschen nicht wissen, ist, dass es sich um eine ernsthafte Erkrankung handelt.
Ich bin manchmal überrascht, wenn die Leute so tun, als sei es 'nur Schuppenflechte'", sagt Gary Spivak, der ebenfalls an dieser häufigen Erkrankung leidet. Sie kann zu Hautinfektionen und Narbenbildung führen, und Untersuchungen zeigen sogar, dass sie mit einem erhöhten Risiko für Herzprobleme verbunden ist.
Was Sie tun können:
Sie müssen nicht jeden über den Ernst der Lage aufklären. Aber wenn ein Freund, ein Familienmitglied oder ein Kollege fragt, können Sie dies als Gelegenheit sehen, das Bewusstsein zu schärfen, sagt Jacob.
Ineson betrachtet es auch als einen lehrreichen Moment. Und ein bisschen Humor kann nie schaden. Wenn das der Fall wäre, [und es wäre nur ein Ausschlag,] würde ich mich eincremen, sagt sie.
Du könntest es hören: Ähm, ich will dich nicht anfassen.
Romantische Beziehungen und Psoriasis können für unangenehme Momente sorgen. Wenn es um Verabredungen geht, können Menschen besonders unfreundlich und überraschend eitel sein, schreibt Ineson in ihrem offenen Blog Seeing Pspots. Potenzielle Partner haben sie wegen ihres Aussehens abgewiesen.
Patrick H. sagt, er fühle sich unsicher, bevor er mit einem neuen Partner intim wird, vor allem, weil man schuppige Flecken an den Genitalien haben kann.
Man ist bereits verletzlich, und man könnte annehmen, dass man eine sexuell übertragbare Krankheit hat, sagt er. Trotzdem ist es absolut wichtig, dass der andere es weiß.
Was Sie tun können:
Es ist am besten, das Thema frühzeitig anzusprechen, sagt Ineson, damit sich beide Personen wohl fühlen.
Es ist schwierig, jemanden zum ersten Mal zu treffen und ihm eine Hautkrankheit zu erklären, die vielleicht ein bisschen eklig und abschreckend sein kann, schreibt sie in ihrem Blog. Ich lasse mich davon aber nicht unterkriegen ... Seien Sie selbstbewusst und stehen Sie zu Ihrer schuppigen, rauen Haut. Sie mögen sie nicht? Vielleicht könntest du ihnen ein oder zwei Dinge darüber beibringen, was es wirklich bedeutet, eine harte Haut zu haben.
Sie könnten es hören: Hast du schon mal ein Schuppenshampoo ausprobiert?
Spivak sagt, das sei ihm passiert. Das größte Stigma, mit dem ich konfrontiert bin, ist vielleicht, wenn ich einen Schuppenflechte-Schub auf der Kopfhaut oder an den Ohren habe und die Leute denken, ich hätte Schuppen oder würde mich nicht genug reinigen, sagt er.
Was Sie tun können:
Um den Kommentaren zuvorzukommen, sagt Spivak, er achte besonders auf sein Aussehen.
Ich habe gelernt, oft in den Spiegel zu schauen, und ich lasse mich auch oft von meiner Frau auf Makel untersuchen", sagt er.
Es ist allerdings in Ordnung, wenn man von einer solchen Bemerkung überrascht wird.
Manchmal kann man sich auf unfreundliche Worte nicht vorbereiten, sagt Nelligan.
Wenn Sie überrascht werden und keine Lust haben, sich zu rechtfertigen, sollten Sie sich etwas Zeit lassen, sagt sie. Sie können sagen: "Ich würde Ihnen gerne mehr erzählen, aber jetzt ist kein guter Zeitpunkt.
Sie könnten hören: Du musst einfach lernen, damit zu leben.
Sie sollten wissen, dass das nicht stimmt. Es gibt Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um Ihre Haut zu zähmen.
Wenn Ihr Arzt Ihnen sagt: "Besser geht's nicht", obwohl Ihre Symptome lästig oder schmerzhaft sind oder Ihnen Kummer bereiten, sollten Sie wissen, dass Sie andere Möglichkeiten haben, sagt Jacobs. Außerdem hat nicht jeder Arzt Erfahrung in der Behandlung von Psoriasis.
Was Sie tun können:
Bitten Sie Ihren Arzt um weitere Informationen. Wenn er Ihnen nicht weiterhilft, sprechen Sie mit einem anderen Arzt. Suchen Sie einen Dermatologen auf, der neuere Behandlungen wie Biologika anbietet, sagt Jacob.
Es kann sein, dass Sie mehrere [Ärzte] aufsuchen, bevor Sie jemanden finden, der mit Ihnen zusammenarbeitet, um eine Option zu finden, die Linderung bringt, aber das ist es wert, sagt sie.
Wir haben keine Heilung, aber wir haben großartige Möglichkeiten, also hören Sie nie auf zu fragen: Welche Möglichkeiten habe ich? sagt sie. In den letzten zehn Jahren hat es bei der Psoriasis mehr Fortschritte gegeben als bei jeder anderen Hautkrankheit.
Auf der Website der Psoriasis Foundations, psoriasis.org, finden Sie eine Liste seriöser Ärzte. Außerdem finden Sie dort Informationen über die neueste Psoriasis-Forschung.
Wenn Sie sich immer noch schlecht fühlen
Selbst wenn man eine Handvoll Antworten für unangenehme Situationen hat, wird es immer noch schwierige Tage geben.
Ineson erinnert sich an einen kleinen Jungen, der sagte: "Mama, sieh dir all ihre Mückenstiche an. Und ein anderes Mal zweifelte ihr Vater daran, dass sie aus hygienischen Gründen in einen Whirlpool steigen sollte.
Es kann wirklich wehtun, wenn Menschen einen meiden und behandeln, als hätte man die Pest, sagt sie. Manchmal hilft es, ganz offen zu sein und der Person einfach zu sagen, dass sie deine Gefühle verletzt hat. Eine Entschuldigung kann viel bewirken.
Wenn Sie eine verletzende Bemerkung nicht abschütteln können, sprechen Sie mit jemandem darüber, sagt Nelligan.
Das kann eine andere Person mit Psoriasis sein oder ein Freund oder ein Familienmitglied, das eine andere Krankheit hat und wirklich versteht, wie anstrengend es ist, sich anderen gegenüber erklären zu müssen, sagt sie.
Wie Sie Ihre Psoriasis in verschiedenen Situationen erklären können
Damit Ihre Mitmenschen verstehen, was Sie durchmachen, sollten Sie zunächst Ihre Beziehung zu ihnen in Betracht ziehen. Ist es ein neugieriger Arbeitskollege? Ein besorgter Freund? Ein erstes Date oder ein neuer Partner? Sie können das, was Sie sagen - und wie viel Sie preisgeben -, auf die jeweilige Situation abstimmen.
Bei der Arbeit. Sie können selbst entscheiden, wie viel Sie Ihrem Vorgesetzten und Ihren Kollegen erzählen, je nachdem, ob Sie z. B. eine Auszeit für einen Arzttermin benötigen. Sie sollten sich einfach und professionell ausdrücken, um die nötigen Vorkehrungen bitten und mitteilen, wie Sie die Zeit aufholen oder Ihre Arbeit fortsetzen werden. Lassen Sie sie wissen, dass Psoriasis Ihre Haut betrifft, aber nicht ansteckend ist, damit sie die Krankheit besser verstehen. Vielleicht möchten Sie auch etwas Lotion oder Feuchtigkeitscreme an Ihrem Arbeitsplatz aufbewahren, damit Sie sie den ganzen Tag über zur Hand haben.
Mit Familie und Freunden. Teilen Sie ihnen mit, dass Sie an einer Schuppenflechte leiden, die Ihre Haut angreift, und dass sie nicht ansteckend ist. Je nachdem, wie eng Sie sich mit ihnen verbunden fühlen, sollten Sie sie auch wissen lassen, wenn Sie sich deswegen unsicher oder deprimiert fühlen. Wenn Sie sich anderen anvertrauen, fühlen Sie sich vielleicht besser aufgehoben. Und bei Familienmitgliedern stellen Sie vielleicht fest, dass sie ebenfalls an Psoriasis leiden. Experten schätzen, dass 35 % der Menschen mit Psoriasis mindestens ein Familienmitglied haben, das an Psoriasis erkrankt ist. Sie haben also vielleicht etwas mit ihnen gemeinsam - und können sich gegenseitig bei der Bewältigung der Krankheit helfen.
Bei Verabredungen. Es kann sich zunächst unangenehm anfühlen, mit jemandem, den Sie gerade erst kennen gelernt haben, über eine Krankheit zu sprechen. Wenn Sie sich entschließen, dem anderen von Ihrer Schuppenflechte zu erzählen, können Sie es ganz einfach halten, etwa so: "Ich habe Schuppenflechte, die meine Haut betrifft. Sie ist nicht ansteckend. Wenn Sie offener sein wollen, können Sie auch mehr darüber erzählen, wie Sie sich fühlen oder wie Sie die Krankheit pflegen. Ihr Partner hat vielleicht Fragen, und wenn Sie offen darüber sprechen, weiß er, dass es für Sie beide in Ordnung ist, darüber zu reden.
