Wenn Sie an Schuppenflechte leiden, möchten Sie vielleicht zusätzlich zu Ihrem Ärzteteam Unterstützung erhalten. Blogs, gemeinnützige Organisationen und Online-Gemeinschaften bieten Informationen, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung helfen können.
Diese Ressourcen können Ihnen Tipps zur Lebensführung, emotionale Unterstützung und Informationen von Experten oder anderen Menschen mit Psoriasis bieten. Sie können Ihren Arzt fragen, welche Organisationen er vorschlägt, oder Sie können sie online finden.
Diese Ressourcen können Ihnen helfen, mehr zu erfahren und andere Perspektiven zu gewinnen. Denken Sie jedoch daran, dass Online-Informationen keine medizinischen Ratschläge sind. Wenn Sie Online-Informationen lesen, sollten Sie sich selbst fragen:
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Wer betreibt diese Website? Was sind ihre Absichten?
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Sind sie anerkannt und respektiert?
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Versuchen sie, mir etwas zu verkaufen?
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Klingt ihr Material zu gut, um wahr zu sein?
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Geben sie Quellen für ihre Informationen an?
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Ist die Website medizinisch überprüft, aktuell und basiert sie auf wissenschaftlichen Untersuchungen?
Non-Profit-Organisationen
Es gibt einige gemeinnützige Organisationen für Menschen mit Psoriasis. Auf diesen Websites können Sie mehr über Ihre Krankheit erfahren und sich über die neuesten Nachrichten und Forschungsergebnisse informieren. Möglicherweise können Sie sich auch mit anderen Menschen mit Psoriasis in Selbsthilfegruppen oder Online-Foren austauschen, die von der Organisation veranstaltet werden. Im Folgenden finden Sie die wichtigsten gemeinnützigen Organisationen für Psoriasis:
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Nationale Psoriasis-Stiftung: www.psoriasis.org
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Internationaler Verband der Psoriasis-Vereinigungen: www.ifpa-pso.com
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Psoriasis-Vereinigung:www.psoriasis-association.org.uk
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Psoriasis Heilung Jetzt:www.psoriasiscurenow.org
Sie können sich auch bei medizinischen Organisationen für Hautkrankheiten informieren. Auf ihren Websites finden Sie Informationen über Psoriasis und andere Hautkrankheiten. Versuchen Sie diese:
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Childrens Skin Disease Foundation: www.csdf.org
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Amerikanische Gesellschaft für Dermatologie: www.aad.org
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Amerikanische Hautvereinigung: www.americanskin.org
Blogs
Einige Menschen mit Psoriasis bloggen über ihre Erfahrungen mit der chronischen Hautkrankheit. Diese Websites können Ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen, wenn Sie über ähnliche Erfahrungen wie die Ihren lesen. Außerdem können Sie in den Kommentaren mit anderen Betroffenen in Kontakt treten und sich über Ihre Erfahrungen austauschen.
Viele dieser Blogs bieten Tipps für das Leben und Gedeihen mit Psoriasis, aber Sie sollten niemals medizinische Ratschläge von diesen Websites annehmen. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt, bevor Sie mit einer neuen Behandlung beginnen oder Ihre Lebensweise im Zusammenhang mit Ihrer Psoriasis grundlegend ändern.
Im Folgenden finden Sie einige Blogs, in denen Menschen, die mit Psoriasis leben, von ihren Erfahrungen berichten:
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Nur ein Mädchen mit Flecken: www.justagirlwithspots.wordpress.com
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Überwindung der Schuppenflechte: www.overcomingpsoriasis.com
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Alisha M. Bridges: www.alishambridges.com
Online-Gemeinschaften
Diese Websites, wie z. B. Blogs, können Ihnen helfen, mit anderen Psoriatikern in Kontakt zu treten. Social-Media-Gruppen und Hashtags können Sie zu anderen hilfreichen Ressourcen führen und Ihnen Tipps für das Leben mit der Hautkrankheit geben.
Einige der oben aufgeführten Organisationen haben auch Seiten in den sozialen Medien. Links zu ihren offiziellen Konten finden Sie normalerweise auf ihren Websites.
Facebook. Psoriasis-Facebook-Gruppen bieten ein Forum, in dem sich Menschen mit Psoriasis austauschen können. Sie können die Seite nutzen, um Rat zu suchen und anzubieten oder einfach, um mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die das verstehen. Sie können eine kleinere Gruppe in Ihrer Nähe finden oder größeren Facebook-Support-Seiten beitreten. Hier sind ein paar der größeren Gruppen:
Psoriasis-Selbsthilfegruppe
Schuppenflechte
Reddit. Dieser Social-Media-Ableger bringt Sie mit Menschen zusammen, die ähnliche Interessen haben. Reddit organisiert die Gruppen nach Themen. Sie können einem bestimmten Forum beitreten, z. B. zum Thema Psoriasis, und dann Untergruppen finden, die sich mit spezielleren Themen befassen, z. B. mit bestimmten Medikamenten oder Arten von Psoriasis. Beginnen Sie hier: www.reddit.com/r/Psoriasis
Beliebte Hashtags. Um weitere Psoriasis-Inhalte zu finden, können Sie auf Social-Media-Plattformen nach #psoriasis, #psoriasiswarrior, #psoriasisawareness oder #psoriasiscommunity suchen.
Achten Sie bei der Nutzung sozialer Medien immer darauf, dass die Informationen zuverlässig sind. Informationen und Ratschläge im Internet können falsch oder potenziell schädlich sein. Hier sind ein paar Faustregeln:
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Vergewissern Sie sich nach bestem Wissen und Gewissen, dass der Kontoinhaber derjenige ist, der er vorgibt zu sein.
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Versuchen Sie, sich an verifizierte Konten zu halten. Social-Media-Websites verwenden bestimmte Symbole, um die Nutzer wissen zu lassen, dass ein bestimmtes Konto legitim ist. Dies kann ein Häkchen oder ein Abzeichen sein.
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Vergewissern Sie sich, dass die Informationen, die Sie lesen, zuverlässig sind. Fragen Sie Ihren Arzt, wenn Sie unsicher sind.
