Mein Weg zur Behandlung mit einem Biologikum

Von Julie Greenwood, aus der Sicht von Keri Wiginton

Biologika haben mir mein Leben zurückgegeben. Sobald ich das Medikament nahm, wurde meine Haut wieder menschlich. Und ich wurde von einer Person, die überhaupt nicht funktionieren konnte, zu jemandem, der seit Jahren arbeiten kann.

Mein erstes Biologikum habe ich 2003 ausprobiert. Aber das ist nicht der Punkt, an dem meine Geschichte beginnt.

Als meine Psoriasis-Erkrankung 1991 begann, gab mir mein Hautarzt sofort Methotrexat. Das ist ein Medikament, das zur Behandlung von Gelenkentzündungen eingesetzt wird, aber ich hatte keine Ahnung davon. Ich war erst 23 Jahre alt, und man gab mir diese Pille, ohne etwas über die Nebenwirkungen zu sagen. Mir wurde davon so schlecht, dass ich beschloss, sie nicht mehr zu nehmen.

Aber ich habe eine schwere Psoriasis-Erkrankung. Im Laufe der Jahre schritt die Krankheit immer weiter fort. Meine Finger schwollen an wie Würste. Ich konnte nicht mehr ohne Hilfe von einer Bordsteinkante steigen oder aufrecht stehen. Ich krümmte mich wie eine kleine alte Frau, weil mein Rücken so sehr schmerzte.

Auch meine Hautsymptome wurden schlimmer. Die Schuppenflechte begann auf meiner Kopfhaut, tauchte dann in meinen Ohren auf und zog sich über den Rücken bis knapp unter die Knie. Meine Haut war so straff, dass sie schon bei der kleinsten Bewegung Risse bekam und blutete.

Es fühlte sich an, als würde ich Reptilienhaut tragen.

Jahre der Frustration

Ich habe alles Mögliche versucht, um meine Haut menschlicher zu machen. Ich habe sogar ein Produkt aus der Rückseite einer Zeitschrift bestellt. Es war in den USA verboten und hat meine Haut verbrannt. Aber es hat auch meine Plaques beseitigt. Ich habe noch Narben unter meinen Brüsten.

Aber ich war verzweifelt. Ich hätte mir Säure auf die Haut geschmiert, wenn es funktioniert hätte.

Ich habe auch unordentliche Steroidcremes ausprobiert. Aber ich konnte sie nur mit einem Rezept bekommen. Mein Arzt gab mir diese winzig kleine Tube für einen ganzen Monat. Ich habe am ganzen Körper Schuppenflechte, also reichte die Tube vielleicht ein paar Tage.

Ich habe auch eine so genannte Goeckerman-Therapie ausprobiert. Sie setzten mich morgens in ein UVB-Lichtgerät. Dann wurde ich mit Steinkohlenteer eingeschmiert und in Plastikfolie eingewickelt, und ich saß den ganzen Tag in einem Raum. Und das war, bevor wir Smartphones hatten, um uns zu unterhalten.

Das hat funktioniert, aber nur ein paar Wochen lang.

Dann, als ich 31 war, wurde ich schwanger. Meine Symptome verschwanden vollständig. Ich hoffte, mein Körper würde vergessen, dass ich Schuppenflechte hatte. Aber ein paar Monate nach der Geburt meiner Tochter fing alles wieder an.

Fortsetzung

Suche nach einem Biologikum

Ich dachte, wenn eine Schwangerschaft mich in Remission versetzen kann, dann muss es auch etwas geben, das mir helfen kann, mich besser zu fühlen. Ich war fest entschlossen, diese Behandlung zu finden. Mein Dermatologe ließ mich an einer Studie teilnehmen, bei der man mir ein Diabetikermedikament verabreichte. Es war erstaunlich. Aber dann wurde ich auf ein anderes Studienmedikament umgestellt, und meine Symptome kamen zurück.

Ich ging wieder zu meinem Arzt und fragte: "Was haben Sie noch? Dann erzählte er mir von einem biologischen Präparat. Zuerst sagte ich nein. Ich hatte kein Interesse daran, mir eine Spritze zu geben. Ich hatte schreckliche Angst vor Nadeln.

Da hat mich mein Arzt zur Vernunft gebracht. Er sagte, ich müsse zu einem anderen Arzt gehen, wenn ich nicht bereit sei, es zu versuchen, und dass er sonst nichts für mich tun könne.

Das klingt wirklich hart, wenn ich es laut ausspreche. Aber ich verstehe, warum er es so gesagt hat.

Mein Arzt hat mir alle Vor- und Nachteile von Biologika erläutert. Ich hatte vor diesem Medikament nicht die gleiche Angst wie vor Methotrexat. Ich glaube, der Hauptgrund war, dass ich in den letzten 10 Jahren so viele Schmerzen hatte. Außerdem hatte ich diese Monate der Remission hinter mir, so dass ich wusste, wie es sich anfühlt, sich wieder gut zu fühlen.

Als sich meine Symptome verbesserten

Es fiel mir sehr schwer, mir diese erste Spritze zu geben. Aber ich tat es in der Praxis meines Arztes. Ein paar Tage nach der ersten Spritze sagte ich zu meinen Eltern: "Ich bin vielleicht verrückt, aber ich glaube, ich fühle mich langsam besser.

Innerhalb von ein paar Wochen begann sich meine Haut zu klären. Und nach etwa 6 Wochen war sie völlig klar. Aber was wirklich auffiel, war, dass ich nach nur 2 Wochen wie ein normaler Mensch laufen konnte. Meine ständigen Schmerzen ließen nach.

Die Biologika halfen mir, alltägliche Dinge zu tun, die für Menschen ohne Psoriasis-Erkrankung selbstverständlich sind. Ich konnte ganz normale Dinge tun, wie meine Tochter hochheben und ins Waschbecken legen, um sie zu baden. Kurze Zeit später konnte ich mich bücken, um sie in die Badewanne zu setzen. Ich konnte mich beugen und strecken, ohne dass meine Haut rissig wurde.

Und dann waren da noch meine Laken. Ich hatte sie immer als Wegwerfartikel behandelt. Ich blutete darauf, und alles, was ich auf meine Haut schmierte, rieb ab. Ich konnte sie nur ein paar Monate lang aufbewahren, bevor ich sie wegwarf. Jetzt habe ich nur noch die besten Laken.

Fortsetzung

Berücksichtigung von Nebenwirkungen

Ich weiß, dass Biologika die Wahrscheinlichkeit von Infektionen erhöhen. Aber darüber habe ich mir nicht wirklich Sorgen gemacht. Ich war eher besorgt, dass ich Krebs bekomme oder einen Krampfanfall erleide. Mein Arzt hat mich beruhigt und mir geholfen, mich besser zu fühlen.

Meine Tochter im Teenageralter hat ebenfalls Schuppenflechte und nimmt ein Biologikum. Sie fühlte sich sehr wohl, als sie mit der Behandlung begann, auch weil ich sie schon so lange nehme. Außerdem setze ich mich sehr für sie ein. Ich sage den Leuten immer, dass sie mehr Angst vor dem Fortschreiten der Psoriasis-Erkrankung haben sollten als vor den Biologika selbst. Sie hat das so oft gehört, dass sie wusste, dass sie ihre Krankheit nicht unbehandelt lassen sollte.

Wenn ich mir das jetzt anschaue, denke ich: Wenn ich ein höheres Risiko für gesundheitliche Probleme habe, nachdem ich so lange ein Biologikum genommen habe, dann habe ich wenigstens meine Lebensqualität über all die Jahre verbessert. Ohne das Medikament wäre sie so schlecht gewesen. Das wäre kein lebenswertes Leben gewesen.

Biologika im Wandel

Ich nehme jetzt seit etwas mehr als einem Jahr ein anderes Medikament. Ich habe immer Angst davor, ein neues Medikament auszuprobieren. Das ist der stressigste Teil meiner Behandlung. Ich hatte schon einmal ziemlich schwere allergische Reaktionen auf Infusionen mit Biologika.

Mein Arzt ist sehr vorsichtig, wenn es darum geht, mein Medikament zu wechseln. Sie tun das nur, wenn ich nicht mehr auf die Behandlung anspreche - zum Beispiel, wenn meine Gelenkentzündung schlimmer wird. Wenn ich das Medikament wechsle, bitte ich meinen Mann, in der Nacht nach mir zu sehen.

Vorwärts gehen

Erst vor kurzem hat meine Krankheit dazu geführt, dass ich nicht mehr arbeiten kann. Ich war deswegen sehr hart zu mir selbst. Ich fühlte mich wie ein Versager. Aber dann erinnerte ich mich an etwas: Ich habe drei Jahrzehnte lang nach meiner Diagnose gearbeitet. Ich muss innehalten und mich daran erinnern, was für eine große Leistung das ist. Ich bin eigentlich ein knallharter Typ, der ziemlich erstaunlich ist.

Ich habe immer noch mäßige Schmerzen, die mit dem Alter nur noch schlimmer geworden sind. Ich bin jetzt 52. Aber es ist unerträglich, daran zu denken, wie mein Leben ohne diese Medikamente verlaufen wäre. Ich habe schwere Zeiten durchgemacht, auch in letzter Zeit, mit meiner psychischen Gesundheit. Aber wenn morgen alle Biologika-Unternehmen schließen würden, wüsste ich nicht, was ich tun würde.

Fortsetzung

Es kostet viel Mühe und Energie, mit der Schuppenflechte zu leben. Und nur dank dieses Medikaments kann ich das tun. Ich bin so unglaublich dankbar dafür?

Julie Greenwood ist Anwältin und Freiwillige bei der National Psoriasis Foundation, der National Patient Advocate Foundation und dem Patient-Centered Outcomes Research Institute. Sie lebt in Cary, NC, mit ihrem Ehemann Scott, ihrer Tochter Nora und ihren beiden Mopswelpen Molly Malone und Cassie.