Warum die Psoriasis-Krankheit missverstanden wird

Von Diane Talbert, im Gespräch mit Keri Wiginton

Menschen beschreiben Psoriasis oft als erhabene rote Flecken mit weißen, silbrigen Schuppen. Wenn meine Schuppenflechte aktiv ist, hat sie einen dicken, violetten Farbton mit Schuppen, die aufbrechen und bluten. Ich jucke wie verrückt.

Ich habe auch eine Psoriasis-Erkrankung, die meine Gelenke betrifft. Das ist eine Art von Entzündung, die die Gelenke betreffen kann. Ich leide unter starker Müdigkeit, Morgensteifigkeit, geschwollenen Fingern und Zehen und Schmerzen in meinen Sehnen.

So viele Leute haben zu mir gesagt: "Du hast Psoriasis? Ist das nicht nur trockene Haut?" Wenn Menschen so denken, werden wir immer missverstanden werden. Von der Familie, von Freunden und von Ärzten.

Auf der Suche nach Antworten

Ich bin jetzt 62. Zum Glück nehme ich ein Medikament, das mir hilft, meine Psoriasis-Erkrankung in den Griff zu bekommen. Aber das war nicht immer der Fall.

Als ich 5 Jahre alt war, befürchtete das Personal meiner Schule, dass meine Psoriasis ansteckend sei. Sie schickten mich gleich an meinem ersten Tag ins Krankenhaus. Dort musste ich 3 Monate lang bleiben. Sie mussten einen Spezialisten hinzuziehen, der schließlich Psoriasis bei mir diagnostizierte.

Ich glaube nicht, dass die meisten Ärzte im Jahr 1963 jemals eine farbige Person gesehen hatten, die mehr als 80 % ihres Körpers mit Plaques bedeckt hatte. Und einige Ärzte sagten, ich hätte diese Krankheit nicht, weil sie nicht so aussah, wie sie dachten, dass Psoriasis aussehen sollte.

Ich lernte schon in jungen Jahren, dass ich mich selbst am besten verteidigen musste. Als Teenager begann ich, mich über Psoriasis zu informieren. Zu meiner Überraschung stieß ich nie auf ein Bild oder einen Hinweis auf eine schwarze Person mit Psoriasis. Im Laufe der nächsten 40 Jahre habe ich die Ärzte nicht mehr gezählt, die nicht wussten, wie sie mich behandeln sollten.

Haut- und Gelenkbeteiligung sind nicht immer miteinander verbunden

In meinen 20ern begann ich, Gelenkschmerzen zu bekommen, und meine Nägel wurden ziemlich löchrig. Das war schmerzhaft, weil meine Haut sehr dick wurde und sich von den Nägeln abhob. Damals sagten meine Ärzte, dies sei auf meine Schuppenflechte zurückzuführen. Aber sie haben mich nicht auf Gelenkentzündungen getestet.

Fortsetzung

Ein Arzt sagte mir, ich würde überreagieren, aber wenn die Schmerzen so schlimm seien, solle ich ein Aspirin nehmen. Sie sagten, ich sei zu jung, obwohl man die Schwellung an meinen Händen sehen konnte. Stattdessen diagnostizierten sie bei mir Angstzustände und Depressionen.

Nachdem ich zahlreiche Ärzte aufgesucht hatte, fand ich einen Dermatologen, der mir riet, zu einem Rheumatologen zu gehen. Mit 50 Jahren - 25 Jahre nach meinen ersten Symptomen - erhielt ich schließlich die Diagnose Psoriasis der Gelenke.

Qualitativ hochwertige Pflege finden

Ich habe zu Beginn der Pandemie mit einem neuen biologischen Medikament begonnen. Aber ich nehme sie schon seit 20 Jahren. Das sind Medikamente, die die Arbeitsweise des Immunsystems verändern. Sie können den Entzündungsprozess verlangsamen, und sie wirken sehr gut bei Psoriasis. Aber im Vergleich zu Weißen erhalten Schwarze in den USA seltener diese Art von Behandlung.

Ich glaube, dass wir als Minderheiten so viel mehr mit dieser Krankheit zu kämpfen haben. Ich habe mit so vielen farbigen Menschen gesprochen, die noch nie etwas von Biologika gehört haben. Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass einem jemand davon erzählen wird, wenn man keine ausreichende Versicherung hat, um sie zu bezahlen. Als ich aufwuchs, hatte ich keine gute medizinische Versorgung, so dass ich nicht die beste Behandlung bekam. Ich glaube auch, dass es deshalb länger dauerte, bis ich eine richtige Diagnose bekam.

Um ehrlich zu sein, habe ich nicht verstanden, was Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung bedeuten, als ich jünger war. Aber ich erinnere mich an einen Arzt, der mir sagte, ich solle meine Medikamente mit Vaseline einreiben, damit sie einen ganzen Monat lang halten würden. Ich hatte auf 80 % meines Körpers Schuppen, und das war alles, was er für mich tun konnte. Ich habe jahrelang Behandlungen genommen, die nicht gewirkt haben.

Ich denke, wir müssen über diese Ungerechtigkeiten sprechen. Denn ich spreche aus Erfahrung, dass Menschen mit geringem Einkommen in unserem medizinischen System anders behandelt werden. Wir werden tatsächlich übersehen.

Wie man den richtigen Arzt findet

Wenn Sie eine Psoriasis-Erkrankung der Gelenke haben - oder glauben, dass Sie eine haben -, sollten Sie einen Rheumatologen aufsuchen. Ich habe seit mehr als 50 Jahren eine Hauterkrankung und seit 30 Jahren eine Gelenkentzündung. Aber meinen ersten Rheumatologen habe ich erst vor etwa 10 Jahren aufgesucht.

Fortsetzung

Und suchen Sie einen Dermatologen, der sich mit der Psoriasis auskennt. Der, den ich jetzt habe, kennt sich sehr gut aus. Aber viele, die ich in der Vergangenheit hatte, waren es nicht.

Es ist auch hilfreich, dass mein Dermatologe und mein Rheumatologe in Bezug auf meinen Behandlungsplan auf derselben Seite stehen.

Bevor Sie Ihren Arzt aufsuchen, versuchen Sie, ein Tagebuch über Ihre Symptome zu führen. Das kann Ihrem Arzt helfen, schneller die richtige Richtung einzuschlagen. Notieren Sie sich Dinge wie:

• Schwellungen in Ihren Fingern oder Gelenken

• Grübchen in den Nägeln

• Schwellungen an anderen Stellen, wie der Ferse

• Wie schwer es ist, morgens aus dem Bett zu kommen

• Wie müde Sie sind

• Wie oft Sie sich müde fühlen

Und wenn Sie zu Ihrem Arzt gehen, lassen Sie sich nicht abwimmeln. Als ich älter wurde, hatte ich die Gelegenheit, darauf zurückzublicken, wie Ärzte mich behandelt haben. Sie haben Entscheidungen getroffen und mich nicht in meinen Behandlungsplan einbezogen. Das war ein Problem für mich. Ich hatte das Gefühl, dass sie mir sagten, ich solle still sein.

Hier sind einige andere problematische Dinge, die ich gehört habe:

• Der Schmerz ist nur in deinem Kopf. ?

• Ich weiß nicht, was ich tun kann, um dir zu helfen.

• Wir haben alle Tests gemacht, aber wir können nichts finden.

Und mein absoluter Favorit, der von einem älteren Rheumatologen stammt: Schwarze Menschen bekommen keine Psoriasis.

Kontrolluntersuchungen

Mein Hausarzt weiß von meiner Psoriasis-Erkrankung, aber das ist nicht der Grund, warum ich zu ihm gehe. Ich weiß, dass ich wegen der anderen Erkrankungen, die mit der Psoriasis einhergehen, regelmäßig zur Kontrolle gehen muss. Ich habe:

• hohen Blutdruck

• Hoher Cholesterinspiegel

• Diabetes

Mein Arzt und ich müssen sie alle überwachen.

Ein weiterer Grund, warum ich zu meiner Hausärztin gehe, ist, dass sie etwas sehen könnte, was meine Spezialisten übersehen.

Nicht aufgeben

Geben Sie jeder neuen Behandlung eine Chance. Selbst wenn Sie das richtige Medikament bekommen, kann es einige Monate dauern, bis es wirkt. Ich habe 50 Jahre lang mit Behandlungen experimentiert. Aber in dieser Zeit hat sich in der Medizin so viel getan, und wir haben jetzt so viele wirksame Möglichkeiten.

Diane Talbert, 62, erfuhr von ihrer Schuppenflechte, als sie 5 Jahre alt war, und begann in ihren 20ern mit den Symptomen der Gelenkentzündung. Sie ist Bloggerin, Sprecherin und Anwältin für Menschen mit Psoriasis und anderen chronischen Krankheiten. Sie gründete "Power Beyond Psoriasis", eine gemeinnützige Gruppe. Ihr wichtigster Unterstützer ist ihr Ehemann Alvin.