Ein Tag im Leben der Psoriasis-Krankheit

Von Ashley Krivohlavek, erzählt von Stephanie Watson

Es begann, als ich 12 Jahre alt war. Ich ging zum Haareschneiden, und als meine Friseurin einen Blick auf meine schuppige Kopfhaut warf, sagte sie mir, ich hätte Läuse. Ich habe alles ausprobiert, von Läuseshampoos bis hin zu stundenlangem Wühlen in meinen Haaren durch meine Mutter, aber nach zwei Wochen Behandlung waren die Läuse immer noch da.

Als ich schließlich zu einem Dermatologen ging und erfuhr, dass ich Schuppenflechte habe, war ich sehr erleichtert. Der Arzt versicherte mir, dass man das mit speziellen Shampoos behandeln könne. Das erste Shampoo, das ich ausprobierte, war Steinkohlenteer, der fürchterlich roch. Ich musste mich tagelang waschen, um den Geruch loszuwerden. Es war mir peinlich, in die Schule zu gehen. Schließlich fanden wir ein verschreibungspflichtiges Shampoo, das nicht schlecht roch und meine Schuppenflechte zum Verschwinden brachte.

Ich kann mich nicht bewegen

Meine Schuppenflechte war so gut unter Kontrolle, dass ich bis vor 6 Jahren so gut wie vergessen hatte, dass ich sie hatte. Ich zog nach Hause zu meinen Eltern, um meinen Master-Abschluss zu machen und für das Chemieunternehmen meines Vaters zu arbeiten.

Eines Abends im September ging ich mit einem guten Gefühl ins Bett. Als ich am nächsten Morgen aufwachte, konnte ich mich nicht mehr bewegen. Meine Gelenke waren steif und schmerzten.

Ich suchte einen Rheumatologen auf, der mir eine Liste von Fragen stellte. Als er fragte: "Haben Sie Schuppenflechte?" Ich antwortete: "Nein." Dann fiel es mir wieder ein. "Oh, warten Sie, ja, ich habe sie."?

Er sagte mir, dass ich Schuppenflechte in den Gelenken habe. Ich dachte, es würde wie bei meinen Hautplaques sein - ich würde Medikamente nehmen, in Remission gehen und mit meinem Leben weitermachen können.

Nicht ganz.

Eine Droge nach der anderen

Das erste Medikament, das ich ausprobierte, war Hydroxychloroquin. Ich hatte eine furchtbare Reaktion darauf. Mein Magen war so gereizt, dass ich 2 Monate lang kaum etwas essen konnte. Ich konnte nichts bei mir behalten. Ich habe etwa 25 Pfund verloren.

Mein Rheumatologe und ich waren der Meinung, dass ich mit oralen Medikamenten nicht zurechtkam, und beschlossen, mir Methotrexat zu geben, das ich immer noch nehme. Es ist eine Injektion. Da ich auf Nadeln vasovagal reagiere - ein plötzlicher Blutdruckabfall, bei dem mir schwindelig und übel wird - muss ich mir die Spritze mit einem Autoinjektor geben.

Ich habe auch schon so ziemlich alle Biologika ausprobiert, die es gibt. Es scheint, als hätte ich jedes Jahr ein anderes Medikament genommen. Apremilast hat gut funktioniert. Leider verträgt es sich nicht mit meinem Magen. Andere Biologika wirkten eine Zeit lang, aber dann hörten sie allmählich auf zu wirken, und meine Schwellungen und Gelenkschmerzen kehrten sofort zurück.

Fortsetzung

Mein Leben mit der Psoriasis-Krankheit

Während eines Symptomschubs, der mit dem Wechsel der Jahreszeiten einhergeht - vom Herbst zum Winter und vom Winter zum Frühling - bin ich so erschöpft, dass ich um 20 Uhr ins Bett gehen und bis 11 Uhr am nächsten Morgen schlafen kann. Oder ich bekomme "Schmerzsomnie", d. h. ich kann bis 1:30 Uhr nicht einschlafen und bin um 3:30 oder 4 Uhr morgens wieder wach, weil ich einfach nicht zur Ruhe komme.

Der Versuch, aufzustehen und aus dem Bett zu kommen, ist ein Kampf, weil ich so krank und müde bin. Wenn ich mitten in einem schlimmen Schub stecke, kann es anderthalb Stunden dauern, bis ich meinen Körper morgens in Bewegung bringe. Ich dehne mich ausgiebig und bewege mich schrittweise - ich gehe vom Bett auf einen Stuhl und sitze eine Weile, bevor ich aufstehe.

Wärme ist wichtig, damit meine Gelenke beweglich bleiben. Wenn ein Gelenk geschwollen ist, lege ich stattdessen einen Eisbeutel darauf. Wegen meiner Magenprobleme versuche ich, keine nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAIDs) einzunehmen. Ich nehme einmal wöchentlich Methotrexat, um meine Gelenkentzündung zu kontrollieren, und täglich Folsäure, um den Gehirnnebel, die Müdigkeit und den Haarausfall zu lindern, den das Methotrexat verursacht.

Ich bin seit Jahren nicht mehr in der Lage, einer Vollzeitbeschäftigung nachzugehen. Und wenn ich arbeite, gehe ich die Dinge langsam an und bitte um Hilfe, wenn ich sie brauche. Ich habe das Glück, dass das Geschäft meines Vaters zyklisch ist. Ich kann im Winter, der für mich eine schwierige Zeit ist, weniger arbeiten und im Sommer, wenn es mir besser geht, mehr.

Wie ich mich angepasst habe

Bewegung ist ein wesentlicher Bestandteil meines Tagesablaufs. Ich stemme Gewichte und mache Pilates und Yoga. Ich modifiziere diese Übungen, um meine schmerzenden Gelenke nicht zu sehr zu belasten.

Mein Rheumatologe empfahl mir eine mediterrane Ernährung, und so habe ich mich auch immer ernährt. Ich habe mich mein ganzes Leben lang überwiegend vegetarisch ernährt. Ich glaube, dass eine pflanzliche Ernährung mich gesund gehalten hat. Ich fühle mich viel besser, wenn ich mich so ernähre.

Fortsetzung

Die Unterstützung meiner Freunde und meiner Familie war alles für mich. Ich bin so stolz auf die Menschen in meinem Leben, die mir auf diesem Weg beigestanden haben. Meine Freunde haben immer ein offenes Ohr für mich, wenn ich reden möchte. Und wenn ich einen Schub habe, springen meine Eltern ein, um die Dinge zu tun, die ich nicht selbst tun kann, wie Kochen und Wäsche waschen. Sie waren alle großartig, und ich bin so dankbar für sie.

Ich rate anderen, die neu mit Psoriasis diagnostiziert wurden, es langsam anzugehen. Seien Sie nett zu sich selbst. Sie werden frustriert sein, nicht nur von sich selbst, sondern auch von Ihrer Situation. Zögern Sie nicht, mit einem Fachmann zu sprechen, wenn Sie Hilfe brauchen.

Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, war ich nicht gut gelaunt. Autoimmunkrankheiten liegen in meiner Familie. Ich hatte erlebt, wie mein Großvater durch rheumatoide Arthritis behindert wurde und an den Komplikationen starb. Eine Tante starb an Lupus. Ich dachte, dass es mir vielleicht genauso ergehen würde.

Aber ich erkannte meine Psoriasis-Krankheit frühzeitig und behandelte sie. Ich hatte zwar einige Gelenkschäden, aber zum Glück waren sie gering. Obwohl ich schon so viele Jahre an dieser Krankheit leide, bin ich immer noch dabei, die richtige Medikamentengruppe zu finden, die die Entzündung eindämmt.

Es wird ein langer Weg sein, aber ich habe die Mittel und die Unterstützung, die ich brauche, um ihn zu bewältigen.

Ashley Krivohlavek lebt in Oklahoma und arbeitet weiterhin für das Chemieunternehmen ihrer Eltern. Darüber hinaus arbeitet sie mit verschiedenen Interessenvertretungsprogrammen zusammen, darunter die National Psoriasis Foundation und die Global Healthy Living Foundation. Ihr Ziel ist es, die Gesundheitsversorgung für alle zugänglich zu machen.