Psoriasis-Krankheit: Schließen Sie Frieden mit Ihrem Körper

Von Tami Seretti, im Gespräch mit Keri Wiginton

Für mich ist eines der schwierigsten Dinge an der Schuppenflechte, dass die Leute sie sehen können. Und manchmal haben sie wirklich seltsame Reaktionen darauf. Wenn meine Krankheit aktiv ist, sagen mir manche Leute, ich müsse eine bestimmte Seife oder ein bestimmtes Shampoo benutzen, als ob ich nicht baden würde. Die psoriatische Erkrankung der Gelenke ist das genaue Gegenteil. Man kann es nicht sehen. Die Leute werden mir sagen, dass es nicht so aussieht, als ob mit mir etwas nicht stimmt.

Sie fragen: "Warum ist das so schwer für dich?

Ich habe mich gefühlt, als stünde ich mit mir selbst im Krieg. Meine Daumengelenke wurden wegen der Schuppenflechte ersetzt. Ich habe meine Haare verloren. Ich habe eine Glatze bekommen, was für eine Frau nicht gerade das Beste ist.

Ich habe viel Zeit damit verbracht, mich zu verstecken. Aber schließlich kam ich an einen Punkt, an dem ich beschloss, dass ich damit fertig bin.

Ich war es leid, mich hässlich zu fühlen.

Ich wollte mich nicht mehr ständig schmutzig fühlen.

Und als ich meinen Zustand akzeptierte - und andere traf, die das Gleiche durchmachten - hatte ich das Gefühl, darüber reden zu müssen.

Jetzt, wo die ganze Welt es zu wissen scheint, habe ich viel mehr Selbstwertgefühl.

Ich verstecke mich nicht länger

Früher habe ich ärmellose Hemden vermieden, weil ich dann Schuppenflechte unter den Armen bekam. Ich musste Pläne in letzter Minute absagen, weil ich nicht in der Lage war, Kleidung zu tragen. Ich habe inverse Psoriasis. Das heißt, ich bekomme sie in meinen Hautfalten und in der Leiste. Und wer will schon sagen: "Ich kann keine Unterwäsche tragen, weil sie in die kaputte Haut an meinen Beinen einschneidet."

Aber schließlich habe ich mich geoutet und gesagt: "Das bin ich. Das ist es, was ich habe. Das ist es, womit ich lebe. Wenn du das wissen willst, kann ich es dir sagen. Wenn du es nicht willst, ist das in Ordnung. Beleidige mich nur nicht."

Meine Freunde sagten, dass meine früheren Handlungen viel mehr Sinn machten, als ich mich endlich über meinen Zustand öffnete. Das war eine große Erleichterung. Ich fing an, mich selbst besser zu fühlen. Außerdem ging es mir auch körperlich besser. Ich hatte nicht mehr so viel Juckreiz und Brennen, weil ich nicht mehr so viel Stress hatte.

Ich hatte das so lange verheimlicht und nicht gemerkt, dass ich mir selbst mein schlimmster Feind war, als ich mich versteckte.

Fortsetzung

Die Suche nach dem neuen Ich

Früher ging ich zwei- oder dreimal pro Woche stundenlang ins Fitnessstudio. Nichts konnte mich von meinem Training abhalten. Ich kämpfte mich einfach durch meine Gelenkschmerzen. Dann landete ich für 3 Tage im Bett. Aber eines Tages, vor ein paar Jahren, sagte ich: "Das ist verrückt. Ich muss mir ein neues Hobby suchen und aufhören, mich selbst zu verletzen."

So wurde ich ein One-to-One-Mentor für die National Psoriasis Foundation. Das ist ein Programm, das Menschen wie mich - jemanden, der seit Jahren mit Psoriasis lebt - mit jemandem zusammenbringt, bei dem die Diagnose gerade erst gestellt wurde. Das ist meine neue Leidenschaft. Ich möchte dafür sorgen, dass der Weg der nächsten Person nicht ganz so hart ist wie meiner war.

Es beruhigt mich sehr, anderen zu helfen. Als ich erfuhr, dass ich Psoriasis habe, sprach niemand, den ich kannte, offen darüber. Ich fühlte mich so allein. Jetzt habe ich eine Gemeinschaft, der ich angehöre.

Verstehen Sie mich nicht falsch. Mein Mann ist ein fantastischer Anfeuerer. Aber mit jemandem zusammenzusitzen, der die Krankheit tatsächlich hat und weiß, wovon ich spreche, ist das schönste Gefühl der Welt.

Es wird noch besser

Sie denken vielleicht, dass Ihre Diagnose das Ende ist, aber in Wirklichkeit ist sie der Anfang. Jetzt wissen Sie, was Ihre Symptome verursacht. Sie werden ein Medikament finden, das wirkt, und Sie werden sich besser fühlen. Sie werden wieder ein Leben haben. Vielleicht nicht das Leben, das Sie früher hatten, aber Sie können ein sinnvolles und produktives Leben führen.

Niemand glaubt mir, wenn ich das sage, aber es ist wirklich so. Früher war ich ein Mauerblümchen und stand immer im Hintergrund. Jetzt treffe ich mich mit meinen Staatsvertretern oder gehe zum Capitol Hill, um darüber zu sprechen, wie es ist, Psoriasis zu haben. Ich tue all diese Dinge, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie tun könnte.

Und es gibt einen großen Unterschied bei meinen Symptomen vor und nach der Diagnose. Meine Kopfhaut war früher dick mit Schuppen. Ich bekam so starke Schuppenflechte in den Ohren, dass ich nicht hören konnte. Ich war einmal in der Notaufnahme, weil ich meine Knöchel nicht belasten konnte.

Fortsetzung

Es hat eine Weile gedauert, bis ich eine Behandlung gefunden habe, die funktioniert. Aber jetzt nehme ich ein Medikament, mit dem ich zu 85 % ohne neue Gelenkschmerzen auskomme. Ich nenne das einen Erfolg. Ein Teil meiner Schuppenflechte ist immer noch sichtbar, zum Beispiel auf meiner Kopfhaut und an den Ohren. Aber jetzt schaue ich in den Spiegel und schäme mich nicht mehr. Das ist eine große Sache für mich.

Mental fühle ich mich so gut wie seit 20 Jahren nicht mehr.

Bei Tami Seretti, 53, wurde im Alter von 27 Jahren Psoriasis und mit 38 Jahren Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Sie ist in der National Psoriasis Foundation aktiv. Außerdem setzt sie sich für die Clara Healths Breakthrough Crew und die Arthritis Foundation ein. Sie lebt mit ihrem Mann, ihrer Mutter, drei Katzen und einem Hund in Center Township, PA.