Joni Kazantzis war 15 Jahre alt, als sie eines Morgens mit roten, schuppigen Flecken aufwachte, die stark nach Windpocken aussahen. Es geschah über Nacht, so dass ihre Mutter dachte, es könnte sich um eine allergische Reaktion handeln. Aber noch in derselben Woche erhielt sie eine Diagnose: Psoriasis guttata. Dabei handelt es sich um eine Form der Schuppenflechte, die sich als kleine, runde Flecken, so genannte Papeln, äußert. Die Papeln sind erhaben und manchmal schuppig.
Als Highschool-Schülerin fühlte sich Kazantzis aufgrund der vielen Flecken unglaublich unsicher und ihr Selbstvertrauen war beeinträchtigt. Sie sagt, sie habe keine Fotos aus dieser Zeit, weil sie niemanden fotografieren lassen wollte. Auch die Behandlung war eine Tortur.
Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, schickte man mir einen Haufen Cremes nach Hause - wirklich fettige und eklige Cremes - mit der Anweisung, sie vor dem Schlafengehen aufzutragen und mit Frischhaltefolie zu umhüllen, damit sie die ganze Nacht hält. Ich erinnere mich nur daran, dass es sich eklig und widerlich anfühlte", sagt Kazantzis, der heute 38 Jahre alt ist und in Princeton Junction, NJ, lebt.
Das Stigma
Die Forschung zeigt, dass sich Psoriasis negativ auf das Körperbild, das Selbstwertgefühl und die Lebensqualität auswirken kann. Sie kann sich auch auf die psychische Gesundheit auswirken und Ängste in sozialen Situationen hervorrufen.
Laut Rebecca Pearl, PhD, ist die Krankheit oft mit einem gewissen Stigma behaftet. Sie ist Assistenzprofessorin in der Abteilung für klinische und Gesundheitspsychologie an der Universität von Florida.
Eines der häufigsten Stereotypen, die in der Literatur dokumentiert sind und die wir von Patienten hören, ist die Annahme, dass die Hautkrankheit durch mangelnde Hygiene verursacht wird und dass Menschen schmutzig sind, wenn diese physischen Läsionen zu sehen sind, sagt sie.
Howard Chang, ein ordinierter Pfarrer, der seit seinem 9. Lebensjahr an schwerer Psoriasis leidet, sagt, dass er in der High School schikaniert wurde. Ein Vorfall in der Umkleidekabine der Jungen ist dem heute 49-jährigen Chang immer noch in Erinnerung.
Ein paar Jungs aus dem Football-Team gingen wirklich auf mich los. Sie fragten mich, ob ich AIDS hätte, und sagten: "Geh weg von mir. Ich dachte, dass sie gewalttätig werden würden, sagt er. Ich war wirklich deprimiert und sozial zurückgezogen, vor allem in den jüngeren Jahren auf dem College.
Kazantzis hatte eine sehr akzeptierende und unterstützende Gruppe von Familie und Freunden. Es waren Vermutungen und unhöfliche Kommentare über ihre Haut von erwachsenen Fremden, die ihr ein unangenehmes Gefühl bereiteten. Sie erinnert sich lebhaft daran, wie sie als Teenager von einer Dame mittleren Alters beschimpft wurde, weil sie mit Windpocken am Strand lag.
Eine einfache Frage hätte die Situation geändert, sagt Kazantzis.
Alltägliche Herausforderungen
Etwas so Einfaches wie die Wahl des täglichen Outfits kann schwierig sein. Das galt sowohl für Kazantzis als auch für Chang. Beide versuchten, ihre rote, schuppige Haut so gut wie möglich zu verbergen.
Ich habe Hosen getragen, bis es wahrscheinlich weit über 80 Grad warm war", sagt Kazantzis.
Für Chang, der in Nordkalifornien aufgewachsen ist, wurden lange Ärmel und lange Hosen trotz der sengenden Temperaturen von über 40 Grad im Sommer zu einem festen Bestandteil seiner Garderobe. Das einzige Mal, dass er keine Wahl hatte, war, als er in der High School Leichtathletik betrieb, ein Sport, den er liebte. Chang wollte einfach nur laufen, konnte aber nicht verhindern, dass er sich die ganze Zeit über unsicher fühlte.
Ständig auf der Hut zu sein, kann sich negativ auf die psychische Gesundheit auswirken und die Lebensqualität im Alltag beeinträchtigen, sagt Pearl.
Die Sorge, von anderen beurteilt oder abgelehnt zu werden, ist eine Form von Stress. Und diese Art der erwarteten Ablehnung durch andere, sei es wegen des Körpers oder wegen stigmatisierter Merkmale, kann eine Art ständige Bedrohung im täglichen Leben sein, sagt Pearl.
Sich arrangieren
Der Beitritt zu einer Glaubensgemeinschaft in seinem zweiten Studienjahr am College und die Suche nach einer Gruppe von Freunden, die ihn und seine Frau unterstützten, waren ein Wendepunkt für Chang.
Ich habe dort Akzeptanz gefunden", sagt er. Sie sahen mich, auch mit meiner Haut.
Als ich älter wurde, akzeptierte ich, dass die Schuppenflechte ein Teil meines Lebens ist und ein Teil von mir bleiben wird", sagt Kazantzis.
Zwar können Behandlungen wie Phototherapie, Lotionen, Cremes und andere Medikamente das Zellwachstum verlangsamen und verhindern, dass sich die Haut zu stark schuppt, aber es gibt keine Heilung für Psoriasis. Aber es gibt Schritte, die Sie unternehmen können, um mit Ihrer Haut Frieden zu schließen.
Beginnen Sie mit Selbstakzeptanz. Ich mag die Schuppenflechte immer noch nicht", sagt Chang. Aber ich habe auch verstanden, dass die Krankheit zwar hart ist, mich aber wahrscheinlich zu dem gemacht hat, was ich bin.
Das bedeutet nicht, dass man aufgeben muss, sagt Pearl. Es ist vielmehr eine Möglichkeit, die Situation anzuerkennen.
Selbst wenn man es laut ausspricht, z. B. "Ich habe Psoriasis", kann man sich damit auseinandersetzen, denn solche Aussagen können sehr schmerzhaft sein, wenn man sich damit auseinandersetzt, sagt sie.
Treten Sie einer Psoriasis-Gemeinschaft bei. Der Kontakt zu anderen, die an einer ähnlichen Krankheit leiden, erinnert Sie daran, dass Sie nicht allein sind und gibt Ihnen ein Gefühl der Zugehörigkeit, sagt Pearl.
Kazantzis tut dies durch ihren Blog Just a Girl With Spots, in dem sie ihre persönlichen Erfahrungen mit der Psoriasis und deren Bewältigung im Alltag mitteilt.
Chang wandte sich dem Bloggen und der Interessenvertretung zu, um seine Reise - seien es Arztbesuche, neue Medikamente oder das soziale Stigma - mit der Psoriasis-Community online zu teilen.
Wenn Sie nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, besuchen Sie die Website der National Psoriasis Foundations. Sie können auch Ihren Arzt fragen. Er kann Ihnen möglicherweise Hinweise auf eine örtliche Selbsthilfegruppe oder andere Ressourcen geben.
Bewegen Sie sich und essen Sie gesund. Eine Studie hat ergeben, dass regelmäßiger Sport dazu beitragen kann, dass Ihre Symptome weniger schwerwiegend sind. Wenn Sie übergewichtig sind, kann es auch helfen, die überflüssigen Pfunde zu verlieren.
Es kommt nicht nur darauf an, was Sie auf Ihre Haut auftragen, sondern auch darauf, was Sie in Ihren Körper einbringen. Und es kommt auch darauf an, wie Sie mit Ihrem Stress und Ihrer geistigen Gesundheit umgehen. Das alles hängt einfach zusammen, sagt Kazantzis.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie ein neues Sportprogramm oder einen neuen Ernährungsplan beginnen. Sie können immer mit einer leichten Übung wie Gehen beginnen und sich dann steigern. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Schmerzen haben oder die Schuppenflechte wieder aufflammt.
Üben Sie sich in Achtsamkeit. Pearl sagt, dass Übungen zum Hautkontakt Ihnen helfen können, Ihren Zustand besser zu akzeptieren. Dazu kann es gehören, sich vor einen Spiegel zu stellen - und sei es nur für eine Minute.
[Achten Sie darauf, ob negative Bewertungen auftauchen, z. B. über Ihr Aussehen, und lassen Sie diese los und halten Sie nicht daran fest, sagt Pearl.
Sie können auch ein positives Körpergefühl entwickeln, indem Sie sich darauf konzentrieren, was Ihr Körper für Sie tut, und nicht darauf, wie er aussieht. Pearl sagt, dass es auch hilft, neue Läsionsstellen aus einer neutralen Gefühlsposition heraus zu beschreiben. Achtsame Praktiken wie Meditation und Tai Chi können ebenfalls Stress abbauen.
Holen Sie sich professionelle Hilfe. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie sich wegen Ihrer Psoriasis deprimiert oder ängstlich fühlen. Vielleicht gibt es neue Behandlungsmethoden, die Sie ausprobieren können. Möglicherweise kann er Sie auch an einen Psychologen verweisen. Diese Person kann Ihnen helfen, Ihre Gefühle zu verarbeiten. Wenn Sie Selbstmordgedanken haben, rufen Sie die National Suicide Prevention Lifeline unter 800-273-TALK (800-273-8255) an. Geschulte Berater stehen 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche zur Verfügung, um Ihnen zu helfen.
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